治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

加油！

1月17日，父亲上午脚肿的轻些，到晚上几乎快消了。早起脸上出现很多红的小出血点，没有疼痒。主要状况是拉肚子，整个下午都坐在坐便椅上，拉水止不住，取大便化验正常，排除了急性肠胃炎。傍晚胃里返酸又吐了酸水，推了溴米那鲁卡因止吐。早晨半碗小面，中午几口鸡蛋饼，晚上只喝了一口粥，几口速愈素。下午服用了蒙脱石散和易蒙停，晚上腹泻止住了。
弟弟说服用92+37，比服用92+特脉冲好些，头部更容易叫醒了，胡言乱语和手乱挥舞的现象没有了。现在就是副作用不耐受，纠结如何减量，找到正负作用的平衡点。

1月18日，父亲服用92+3759（120+200*2）合计6天，17号晚上因为连续3天越来越严重的腹泻停药了。18日开始减少3759的剂量，由于备药不足，暂时调整到150*2。中午吃了海鲜疙瘩汤，加两块红薯。早晚餐，面条和粥。一天未出现腹泻情况，但肚子疼，晚上视频，说了几句话，人很虚弱。今天因为脚肿，查了小生化、血常规和血凝五项，白蛋白，D-2聚体都正常。后在尿液检查，发现蛋白尿，医生说这个可能是水肿的原因。今天停了甲地孕酮，开始吃乳铁蛋白改善食欲。1月19日，肚子还是疼，疼的轻了点。晚餐吃了点豆腐脑，加半个茶叶蛋，有点恶心。白天观察到肩膀和手臂露外面，会被冻得嘴直哆嗦，放到被子里就好了，夹体温表量体温也有类似的反应。
1月20日，今天肚子还是疼，中午吃了煎饼喝了点粥，晚上豆腐脑加一口鸡蛋，又有些恶心，吐了点水。今天父亲头脑挺清醒，傍晚瘦哥哥去，跟他说了会儿话，瘦哥哥说比前天他来的时候强了不少。晚上七八点钟的时候，还跟弟弟说了不少话，也没觉得累。不知是不是3759起作用了。可能19号开始停了拉唑类的药，对3759的血药浓度影响的少了些。继续观察。由于第二天检查需要空腹，晚上未服用3759。
1月21日，早上空腹做了肝胆胰肾彩超检查，右肝有出现2-3个低回声小结节，大的1.6cm*1.3cm。同时右肝有钙化灶。其他无异常，无腹水。至此，还是没有查出肚子疼的原因。我自己觉得可能是3759靶向药的副作用，本来应该是便泄，但因为奥施康定便秘的副作用，无法正常泄出，胃肠道不顺畅，产生疼痛。医生开了甘海胃康，晚上大姨夫过去看父亲，回来跟我说感觉比12日去的那次强了不少，有聊天，还有笑容。但弟弟说，精神没有昨日好了。
1月22日，父亲今天一直肚子疼，妈给揉揉会缓解些。下午用了开塞露，有大便，条状。今天调整3759为170*2。晚上视频跟父亲说了两句话，父亲心情一般，记忆还停留在我昨天去香港买速愈素。问我什么时候回去，我真的是不知如何回答。如果在本地工作就好了，可以每天晚上下班或者周末去医院照顾。我在这飞机都要3个半小时的异地，回去一趟真的太不容易。之前也想过，辞职回家照顾，但反复权衡后，还是无奈放弃。刚工作没太多积蓄，这两年给父亲治病，按父亲的意愿出钱给弟弟装修，几乎已经月光，下面的路会越来越难走，我不能不工作，断了经济来源。人生总是各种无奈，爸原谅我无法天天陪伴在身边，原谅我没有尽快要孩子满足你的心愿，女儿只能挑选自己觉得对你重要的事情来做。辛苦妈妈和弟弟在医院长期照顾，还有瘦哥哥和大姨大姨夫经常的探望。加油爸爸，我们全家人一起努力！

1月20日北京大学深圳医院问诊
1）1月份与11月脑片比较，头部有明显变化，梗死缺血灶变大，脑白质也有弥漫性的缺血灶，这些会影响行动力，短期记忆力，语言能力。
2）脑白质病变，梗死灶变大，有可能是放射性脑损伤，也有可能肿瘤堵塞血管。不同人对放疗的敏感度不一样，放疗后的损伤会在1-3个月爆发。
3）医生认为营养神经的药可能作用不大。可以考虑抗血小板聚集的拜阿司匹林，或是激素如甲泼尼龙等。
深圳市第二人民医院神经内科问诊
1. 放射性脑病，脑白质变性。
2. 脑部梗死是会有影响，但不至于体感这么严重。
3. 乳突炎正常人也会有，不用单独处理。

楼主，加油！
按理这时不应打扰，但实在是举头无路了，拜托百忙中给个建议，具体是这样的：我老婆11月8日起特联（45mg）184，11月22日血检CEA降至4.61（10月CEA7.7），199等均在指标，体感也很好，如同常人；12月8日特联（50mg）184，12月22日血检cea3.74，199.125等都正常，体感如同常人，但走路时间长，腰腿发麻（骨转处），12月23日特联（250mg×2）280，1月22日血检cea5.31，199等正常，体感无异。
治疗过程为：16年11月24日确诊肺腺骨转，21L858R突变，化疗5次，17年3月停化疗后吃印板特罗凯，同年11月开始特联184，期间挫来磷酸每月一次，3月22日至今年1月22日，cea逐月为（185--50--22--11--12--5.4--7.7--5--4.6--3.74--5.34），Ct每两月一次，肺原发病灶稍减小，体感一直如同常人，只不过走路急或多腰腿麻，易疲劳。
说这么多，拜托，就我家情况，给个下步用药建议：1、特联184（50mg）;2、特联280（250mg×2）;3、直接上9291，祝一切安好！

wangjun8864 发表于 2018-1-23 19:27
楼主，加油！
按理这时不应打扰，但实在是举头无路了，拜托百忙中给个建议，具体是这样的：我老婆11月8日起 ...

翻看了之前的记录，不知8月份有吃回单特嘛，效果如何？后来11月份什么原因用回特+184？看你描述，除了最近这次，cea是持续下降的。当时因为有疼痛感，特➕184换成了特+280？1月22日，cea上升，ct有查嘛，情况如何？换药不能单凭体感，建议再理理每次换药前后的ct片子，多找几个专家评估下。
不好意思，我不确定哪种方案更好些，但建议慎重上92，92耐药后路很难走。另外，马哥说280随餐吃会增加血药浓度，如果使用280，可以考虑随餐服用。

谢谢楼主，实在抱歉，打扰！8月后的治疗情况;8月11日开始特联184（40mg）一个月，9月11日联280（早晚各200mg）一个月，10月11日联280（早晚各150mg），因感觉颈椎有疼痛，且地方医院影像报告摘录，10月21日CT检查：肺复查与2017.7.20对比略有减小；部分腰椎体、骶骨见多发结节高密度影及虫蚀样低密度影，部分骨端膨大改变，对比2017.7.20片破坏范围有所增大。
故11月8日起特联184了，换280是考虑副作用，本次未做CT，另5.31是在苏州医院做的血检，cea参考指标是0-10，3.74是在江西抚州做的
，cea参考指标是0-5.1
9291暂不考虑，再次感谢，祝好！
  

1月23-24日，父亲这两日主要的不适是胃疼，肚子疼。23日晚上6点多，胃疼的厉害，无法入睡，弟弟和妈一直揉到7点吃上止疼药才好些，8点止疼药完全起效，才没感觉疼痛了。24日早上开始胃和肚子还是疼，白天有减轻，下午5点多恶心，吐了酸水，胃疼的厉害。医生怀疑是颅压高，提前上了甘露醇，打完后还是恶心胃疼（没有头疼，甘露醇打后也没明显改善，感觉不是颅压高的问题）。晚7点吃上止疼药才慢慢好些。不知是否18日停了奥美拉唑的原因，胃疼又开始反复。今天医生开了口服的耐信，嘱咐弟弟晚上睡前给父亲用上，希望能控制住胃疼。

1月25日，父亲今天还是胃痛、肚子痛，早上医生查房，爸主动跟医生说自己一动就头晕恶心，妈说之前医生问父亲都不搭话的。现在92+37感觉头部没有继续恶化，手不乱抓了，自言自语的情况也暂时没有出现。就是胃从23晚上开始爆发性痛后就一直不舒服。3759从150加量到170不耐受（加量的第二天开始疼痛）？唑来膦酸的副作用（打唑来膦酸的当晚开始疼痛）？停奥美拉唑的原因（奥美拉唑停药的第5天开始胃痛）？不知到底是什么原因，影像血液都没查出异常，医生开了口服的甘海胃康，吃了一盒没见效，奥美拉唑昨晚开服，今天一天都疼，傍晚爆发性痛，肋骨处也在疼。晚上弟加量了止疼药，奥施康定从40mg加到50mg,希望父亲明天能舒服些。

消化科医生会诊还能有其它药物治疗胃吗，老马说的康复新  效果也不好吗

zwcxkboy 发表于 2018-1-25 22:14
消化科医生会诊还能有其它药物治疗胃吗，老马说的康复新  效果也不好吗

康复新一直在喝，前两周胃舒服了些，不疼了。15-17号（上周一到周三），200mg 3759腹泻，后减量至150mg，不腹泻了，但开始肚子疼，中间查了生化、肝胆胰肾b超没发现异常。肚子疼的不是很严重，可耐受，就没主动处理。23号上午打完骨转针，傍晚就开始胃疼、肚子疼，胃疼厉害的时候恶心反酸水，一般都是快吃止疼药前两小时疼的厉害，吃上止疼药后能轻些。医生也找不着原因，只建议加止疼药了。