治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

xxiaochenggggg 发表于 2017-12-12 08:33
叔叔要快点好起来

这两天饮食恢复了些，但因为胃的原因一直单92，感觉肿瘤在进展。祈祷基因检测结果能有点用。

阿姨是凯+280嘛？这两天听说深圳易瑞沙医保后700元，可以去打听下，估计特医保后价格也不高。

对啊，凯也是吃赠药

12月11日-14日，又是4天过去了，父亲还是严重便秘，考虑这两天用开塞露。父亲这几天慢慢出现了脑部症状，先是嗜睡、然后感觉脖子发木，僵硬，今天发展到叫醒困难、睡觉时抓线头（神经摸索症）。除了吃饭，上厕所，其他时间都在睡觉。感觉一切都如今年2月份时候的情形，当时刚用92+804，逆转了局面，现在用了大半年92，产生了新的突变，不知92+804还能否有效，但看基因检测结果也没有别的选择了。父亲现在的状态也不能化疗，只能寄希望于92+804了。

基因检测结果如下：在检测范围内，检出体细胞变异：6个； 胚系变异：0个； 其中与靶向药物相关的变异：5个。

与靶向药物相关变异具体如下：
1.检出EGFR p.L858R(EX21)突变，该突变提示对阿法替尼、厄洛替尼、吉非替尼、埃克替尼、奥希替尼等药物相对敏感；
2.检出EGFR p.L718Q(EX18)突变，该突变提示对阿法替尼、厄洛替尼、吉非替尼、埃克替尼等药物相对敏感；该突变的存在可能影响奥希替尼等药物的作用效果；
3.检出EGFR p.C797S(EX20)突变，该突变提示对阿法替尼、厄洛替尼、吉非替尼、埃克替尼等药物相对敏感；该突变的存在可能影响奥希替尼、HM61713等药物的作用效果；
4.检出EGFR p.T790M(EX20)突变，该突变提示对奥希替尼等药物相对敏感；该突变的存在可能影响阿法替尼、厄洛替尼、吉非替尼、埃克替尼等药物的作用效果；
5.检出EGFR p.C797G(EX20)突变，该突变的存在可能影响奥希替尼等药物的作用效果；

综上，受检者对一代、二代、三代EGFR-TKI均耐药。

注：受检者同时检出EGFR T790M，C797S，C797G突变，其中，EGFR C797G和T790M呈顺式构型，EGFR C797S和T790M呈反式构型。对于EGFR C797S和T790M成反势构型时，细胞系研究显示可能对I代联合III代药物敏感，体现在奥希替尼的解析中，不再单独提示。

12月15-17日，14号开始92+804，120+40，但92减量第二天就出现头疼，第三天依旧，人越来越迷糊，17日也就是第4天，调整剂量，92调至140 ，父亲说头疼轻了些，妈说爸的手睡觉时不怎么乱抓了，但愿是好迹象。明天去医院住院，全面检查，看下大生化、肿标、脑部增强核磁。
今天刚得知爸在一个多周前突然摔倒了，扶起后没什么事，但第三天就开始坐下或躺下完全起不来，腰部无力了。感觉很可能是摔伤了骨头，但现在头部要紧，先看头，晚点再查脊柱。单位的事终于忙的差不多，下周收收尾回家，祈祷尽快找到有效的治疗方法。

加油～

12月18-22日，父亲住院4天了，第一天查了血常规、肝肾功能、血凝四项+D-2聚体、肿标（CEA701.6/CA199 43.89/CA125 200/ NSE 17.4，全面上升）。因隔壁床重病患者影响，父亲出现幻觉，很害怕，当晚回家睡的。但早晚坐车劳累，虽然只有15分钟左右，还是加重了病情，头疼、恶心、呕吐，两天都没有怎么吃饭。同时嗜睡的厉害，清醒时头疼，视频交流时感觉父亲反应有些慢对我的话不理解 ，有时不能正常对话。92+804共使用6天（14-19），前2天减量92到120，感觉头部加重，后几天又逐步增加92至160，不见好转，同时恶心感强烈，食欲很差，看来这个方案要放一放了，不适合身体虚的时候用。
第三天（20日）决定培美单药化疗，医生调整了用药，除了胃复安，又加上了司琼类的止吐药。同时调整甘露醇，由一天两次变为一天三次，每次125ml。傍晚父亲用了开塞露，解了4天的大便，量多，条形软便。但一天还是没怎么吃饭。21日，早上父亲感觉饿了，同时口干，喝了碗粥，吃了一小把西红柿。当天感觉清醒时间变多，三餐恢复正常，虽然只是粥，但三餐间再加上两包速愈素，医生又加了点肠外营养，一天的能量基本够了。22日早，父亲说感觉有些力气了，视频说话能正常交流。但弟说睡觉时候手还是会乱抓，怪异的呼噜声倒是没出现了。因担心培美效果，没敢停92，继续使用单药160。

12月23-25日，23日终于回到老家，父亲状态不是很稳定，脑部症状还是很多，嗜睡、恶心、严重乏力，腰腿无力几乎不能自己行走。听力有问题，经常听错话，视力也不好，模糊得厉害，尤其25日感觉全天都模糊。24日早上，下台阶时突然腿软向前跪倒在地，膝盖疼痛得厉害，后好转些。24/25日两天早上挂点滴时严重皮疹，主要集中在上半身，又疼又痒的包密密麻麻的布满前胸后背，医生给加了地塞米松后好转。胃口也、是时好时坏，好的时候能三餐喝点粥吃点面条，若是坐车往返医院经常会在下车后发生呕吐。父亲在持续消瘦，人也苍老了好多，生活质量的突然下降让他接受不了，在被询问哪里不舒服时候他也不像之前配合了，很多时候只能靠观察来判断体感变化。
现在培美+92共使用了6天，脑部症状微小好转，或者说稳定没变得更差（这里也不排除甘露醇的效果，现在一天三次）。再就是胃部间歇性疼痛。其他各种小症状不断，也不知如何判断药物效果了。只能听徐哥的10天左右复查下CEA看看。
25日查血常规，小生化，血小板偏低，但C-反应蛋白超标，74.11（0-10）。医生说癌症的正常炎性反应，先不用处理。但我真的好担心感染，这里再观察下。

12月27日感觉父亲睡的格外沉，不容易叫醒。晚上情急下，找医生拍了加急ct，结果脑部未发现大面积水肿，也没有很大的病灶压迫。因担心后续头部快速进展，无法用药，跟徐哥商量后上了特脉冲，4000。具体记录如下：
27日晚上服用的4片特。
28日觉得胃部肚子痛，中午晚上都没吃饭，全天嗜睡没太明显变化。
29日早感觉头脑清醒些，睁眼看东西头晕轻了，早上除一侧腿疼外其他都很好。另外，腰腿稍微有点劲，下午坐便器上曾自己起身一次。知道饿了，早餐粥，小面包，西红柿，中餐小面，晚餐小面，下午草莓，半夜分两次喝了一包速愈素。大便两次，不成形，轻微腹泻。傍晚轻微皮疹，其他没见特别的异常。
30日早起7点左右感觉胃痛，后背疼，双侧大腿疼。服用止疼药后缓解些。晚上睡觉呼噜声异常。早餐，半碗小米粥，草莓3个。午餐，大半碗鱼汤小面。晚餐，甜粥一份，小西红柿十来个，草莓3个。晚上8点多兴致可以，说了很多的话。
31日早起，后背疼，双腿膝盖以下肌肉疼。按按以后缓解。说话半小时以上，可唤醒。早餐，半碗小米粥，小西红柿五六个。午餐，半碗小面，小西红柿五六个。晚上回家，坐车颠簸厉害，左下腹疼痛，喝了一包速愈素。晚上睡觉较浅，来回翻身，不像之前睡的很熟
。晚上10点4片特。
1月1日，早上，小半碗粥。中午，米糊，豆腐几块。晚上，速愈素一袋。全天嗜睡，中午开始胃痛，傍晚胃痛腹泻，水状。头晕，看不清人。恶心呕吐。
1月2日，凌晨2点多肚子饿，喝了一袋速愈素。早起精神还好，能正常交流。早餐：半碗鱼汤小面。中餐：一包速愈素，半下午一包速愈素，晚上吃了两口面，肚子疼。半夜3点多一包速愈素。白天间歇性胃疼，中午时感觉头发闷发胀。
1月3日，早起觉得气不够用，没力气坐着。7点左右未吃止疼药时感觉肋骨疼痛。早饭：两口小面。中饭：几口面汤，几个鹌鹑蛋清。半包速愈素。下午5点半包速愈素。傍晚7点左右肚子痛，睡觉身子抖，吃止疼药半小时后缓解。7点半喝了半碗米汤，速愈素送药。没有大便，白天小便三四次。

2次特脉冲，第一个4天有体感有改善，第2个4天只感觉胃肠道反应比较大，早7晚7服用止疼药前1个小时左右有疼痛出现。其他头部未见明显改善。眼看不清人，耳朵间歇性听不见。

另外，27日左右开始嗓子疼，咳嗽，过两天开始有黄色的脓痰。皮试青霉素、头孢曲松钠过敏，医生挂了阿奇霉素，共4天，1月1日开始口服希舒美，共3天，3日未见咳嗽，吐痰。

住院期间，四五天的严重皮疹发现是核糖核酸导致的，停药后皮疹消失。

1月4号-7号父亲情况记录。
4号凌晨4点肋骨疼，擦扶他林，腿以上没劲。之后出现手乱抓，出虚汗，嘴里念叨。早餐半碗米汤+鸡蛋青，10点速愈素。中午几口小米粥，下午4点速愈素，开始感觉全身疼，五点小腿肚格外疼，擦了扶他林，晚上几口粥。白天3次小便，晚上10点大便，拉稀，然后后背右侧肋骨疼，擦扶他林。
5号凌晨1点胃难受，按按，后背右侧肋骨疼擦扶他林，发现睡觉手在挥舞，两侧肩膀靠近脖子的地方很疼，揉揉。凌晨两点半，脚脖子疼，晃晃。早晨半碗粥+鸡蛋青，比以前稍微多点。躺下后肚子胀，放热水带热敷。10点胃疼，其他地方不疼。中午吃了3口粥，肚子胀的厉害。下午4点全身疼，晚饭几口小米粥，白天两次小便。晚10点速愈素。晚上心口窝疼。
6号早饭鸡蛋糕+几口小米粥，9点速愈素，10点胃胀疼。中午吃了几口鸡蛋糕。下午睡觉说胡话，下午6点半肚子疼得厉害，7点半睡着抽搐，8点半说胡话，10点喝速愈素，揉腿，肚子。
7号早晨3口海参米汤，上午胃疼，肚子胀。中午小半碗甜小米粥，喝完肚子难受，想吐，肚子一直咕噜咕噜叫，揉了一下午。
用药情况：
4号晚上3片特。4号下午+92，120mg。
5号开始吸氧，血氧由之前的80-94，上升至97/98，憋气情况改善。
5号晚上7点加止疼药到30mg，原因：从4号开始，父亲先在凌晨4点左右疼醒，5号凌晨一两点就开始疼，止疼药有效时间越来越短。
6号早起眼睛充血，白天稍微好转，7号发现脸上开始起皮疹。特脉冲11天了，副作用开始出现。上午胃疼，肚子胀。中午喝了小半碗甜小米粥，喝完肚子难受，想吐，肚子咕噜叫。晚上胃疼。
父亲从5号开始，胃疼，胃胀的格外厉害，饮食也在逐渐减少，从半碗粥，半杯速愈素直线降到每顿几口。
明天父亲要回医院继续治疗，前两天他对妈说，这次住院要好好治治，到时好回家过年。坚强的老爸！加油，我们一起努力💪

加油