治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

5月10日，今晚视频，父亲又跟我说了个新症状，傍晚时肋骨疼了一会儿。说是五一那几天就偶尔咕咚咕咚了，看来9291+280真有耐药迹象了。4月下旬刚查的影像，现在只好让父亲抽血查下CEA，记录下。今天想了好久，觉得当时CEA从1000多降到80多，用到了9291/804/280，从各阶段的情况看都起作用了，但现在吃不准谁起主要作用，是9291？从2月份用到现在，断续用了2个多月，难道这么快锐利不再？下面打算加量9291到120mg，观察下。

父亲每次耐药都好快，一代三代都只享受了两三个月好日子。很想说“命运的归命运，自己的归自己”，但心里还是有一丝丝祈求，希望命运眷顾下父亲，再给他点时间，让他给儿子装完修，为自己旅游一次，真的不用多少时间。老天，求您仁慈些！

楼主当时为什么9291  不是单药 所有药一起试了？  这样真不好判断 而且这样一起用药  后面 就不好在用其他药了

父亲岁月长留 发表于 2017-5-10 23:41

                               
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羡慕呢，祝福叔叔持续好转！

谢谢，也希望你家治疗顺利！

zwcxkboy 发表于 2017-5-10 23:57
楼主当时为什么9291  不是单药 所有药一起试了？  这样真不好判断 而且这样一起用药  后面 就不好在用其他 ...

当时父亲情况比较严重，就想着先做加法，稳定后再撤药做减法，结果小状况不断，及时稳定也就一两周的时间。
现在感觉，我家T790丰度应该不高，单药控制力不够。入脑的主要靠804，骨疼靠联280控制。自从4月初停了804，脑部就开始间断性的有头晕头疼的小状况了。因为多发骨转，尤其脊柱高位，颈2骨破坏严重，又不敢停CMET靶点的药，又不太敢冒险三联。现在想加量9291，同时联合有入脑可能的184，您帮我看看这方案可行不？

父亲岁月长留 发表于 2017-5-11 10:47
当时父亲情况比较严重，就想着先做加法，稳定后再撤药做减法，结果小状况不断，及时稳定也就一两周的时间 ...

加我QQ吧 在上班 有时没看论坛  50180310

5月11日，昨晚父亲牙疼，疼的一晚没睡。早上吃了家里诊所的自制药，好了许多。父亲可能是体感变差，想到耐药，上火了。今天决定换药后就让父亲上午吃的9291，暂停280，白天父亲说肋骨活动频繁，其他骨转地方还好。头部主要是头闷的慌，哪下活动不对就头疼，总体感觉9291+280没控制住头疼。晚上服用184，希望骨转处明天能够恢复平静。祈祷184能够入脑。

5月12-13日，父亲11/12晚睡眠很好，他说白天只有上午躺床上时候会头晕头疼，下午出去散步跟人聊天都挺好，晚上也不错。感觉头部症状轻了点，不知是184起作用了，还是睡眠好了的关系。就是肋骨处这三天活动一天比一天频繁，父亲说哪下活动不对就会疼。其他腰腿脖子还好，连续两天下午做了3个多小时也没有疼痛。今天是9291+184（100+45）第三天，明天决定加量9291至120，看下增大剂量能否像之前那样控制住头部和肋骨。父亲这两天称体重72kg,比3月份重了三四斤，很好，加油老爸！

5月14日，父亲这两天吃饭睡眠都挺好，就是肋骨处活动一天比一天频繁。另外头部头疼头晕在上午散步回来后，上午九点左右开始，十点吃上9291，午饭后就缓解了，下午父亲一般都会出现活动，晚上精神状态也很好。不知是否像止疼药似的，是9291药量不足，管不够24小时，所以上午9点多会头疼头晕。今天9291提高到120mg，继续联合184,45mg, 希望有用，控制住头部进展，老爸加油！

5月15日，今日视频，父亲状态尚可，昨晚今晚都出现剧烈牙疼，不知是否骨转针的副作用出现了，这里再观察下。父亲说肋骨一天比一天活动频繁了，还好暂时没出现明显疼痛。头部症状尚可，除了躺下，其他时间没有太明显的头晕头疼。明天去查下CEA，看下整体控制如何，希望保持下降的趋势，祈祷！

5月16日，今天父亲去查肿标，，CEA上升了，一个月从89.97变为106.6,涨幅18.5%。CA125从26.86变为51.14，涨幅90.3%。NES从16.42升至16.63，变化不是很大。感觉之前肿标狂降的日子过去了，唉，这个月主要用的是9291+280/184，五一后一周父亲严重乏力，头晕，后缓解。启用9291+184后睡眠好转，头晕头疼减少。后因肋骨处活动日益频繁，加量9291至120。父亲说感觉这几日头部头疼头晕有缓解，但肋骨一日比一日严重，活动不对劲就会疼痛。但其他骨转部位，肩膀、腰腿处暂无疼痛出现。应该CMET靶点还没耐药。感觉自己分析的越来越混乱，CEA上升是这么快9291耐药啦？还是药量用的不够？打算再观察10天左右，再做决定，父亲加油！