治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

Qog9TbVJrd 发表于 2017-4-9 19:19
9291+184连药，是一起吃？还是一个上午，一个晚上？

分开的，一个上午，一个下午。

4月10日，今天父亲的戒断反应有好转，早上提前服用了蒙脱石散，持续好几天的腹泻没有出现，据父亲说下午也没之前那么乏力了，散步走的距离变长了。胃口方面也有改善，昨晚有吃鱼了，饭菜可正常吃了，就是偶尔会出现不合节，但稍微散步后会好转。比较开心的是父亲中午小睡了一觉，有半个多小时，真好！父亲说昨晚虽然没睡着，但躺着没那么难受了，希望今晚再进一步，稍微睡会儿，祈祷老天爷继续开恩~~
父亲腰腿疼痛有所减轻，他说坐着走着不感觉疼，稍微用力就会疼，闲不住的父亲，总想干点活，这里需要把骨折风险再跟他念叨下了。

4月11日，父亲今日精神尚可，能正常吃饭，就是饭后会干恶心，有时感觉肚子不合节，要走动下才能好。头部暂时没什么症状，父亲说哪下翻身活动脖子会疼。现在最严重的是失眠，腰腿肩膀疼痛。白天能睡半个小时，晚上10点前浑身不适，躺不住，之后才能好点，但睡不沉，几分钟醒来一次。肩膀是不能双手下垂走路，这样会觉得肩胛骨疼。腰腿平躺还可以，走路或久坐不行。今天父亲跟人打了3小时扑克，中间就感觉到腰疼了。
现在身上疼痛不知是吗啡戒断反应的问题，还是靶向药没控制住全身。再沉心观察两天，辛苦老爸啦！

你好，脑膜转移9291单药建议120起。脑膜转国外临床推荐剂量为160毫克，我家在140上稳定2年。

我家脑转多发。左腿不太听使唤。服用特罗凯四周。肺部体感明显。脑部不行。挂甘露醇＋激素。一月。停点滴就严重。前几天特罗凯脉冲。2020。2次。（四天）。病人直接无法行走了。左腿下肢麻木。发疯一次。持续三分钟！我以为是特罗凯药效太大。恢复正常吃法。（每天一粒）到现在为止症状还没改善！还是不会行走。这几天在医院定床位（没床位）。有位置就去住院。做放疗。去年七月五号做过13次陀螺刀。好像头部不能一年之内做俩次？还是同一个靶点不能做俩次？主治大夫说现在可以做。（还不到一年）。我怕医院为了钱没医德。不能做也让做。有懂这方面的知识的吗？说下看法！我家是脑部多发。三个。如果能放疗的话，全脑好还是陀螺刀呢？或者别的？直线加速什么的？

愿母康复 发表于 2017-4-11 20:34
我家脑转多发。左腿不太听使唤。服用特罗凯四周。肺部体感明显。脑部不行。挂甘露醇＋激素。一月。停点滴就 ...

抱歉，我父亲还未做过放疗，我没有实战经验，之前两位版主整理的资料可以参考下。
TOMO、射波刀、伽玛刀等放疗技术比较及实际使用交流贴
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 9&fromuid=54358
(出处: 与癌共舞)
肺癌脑转移相关资料
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 4&fromuid=54358
(出处: 与癌共舞)


建议多找几个专家咨询下，再做决定。祝福阿姨尽快找到方案控制住病情。

4月12日，父亲今天上午，中午，下午各躺了一个小时左右，据他说腰不疼了，腿走时间长了还是有点疼。这几天观察，感觉父亲长时间走动或是久坐就会腰疼，很像椎间盘突出的症状。这次复查需要拍个腰部CT确认下了。另外父亲上午有喝茶水，一切正常。下午喝完茶后一个小时左右，开始出现坐着难受的情况，父亲说不是疼，就是浑身不舒服。回家吃些点心，躺下后缓解。这里要注意，父亲自己说茶水喝多了不适应，明天会减少饮用茶水，再观察下了。
睡眠情况：昨晚1点后有睡到凌晨，今天上下午各睡了半个多小时。希望父亲今晚能睡的再久一些，祝福l老爸！

4月13日，父亲今天活动量较少，上下午均短时间散步回来就躺下休息。他说是喝茶水引起的，乏力，坐不住，浑身不舒服，坐着的时候会腰疼，躺下后会缓解。唉，我好担心是骨转部位没控制住，之前没什么症状是有美施康定在起作用，现在完全撤了，父亲又开始出现疼痛了，只是换了个位置。父亲说半上午半下午时候有饥饿感，但正餐时吃不下东西，只能半天时候加餐。另外父亲今天主动要求复查头部增强核磁了，说是转头时会头痛，据他说一直都有。忐忑的大考即将来临了，希望父亲这两天吃好睡好，指标持续好转。
今天咨询沟通收获如下：
父亲804是入脑的，应该主要是HER靶点起作用，但804副作用大，不能长时间使用。
9291入脑了，主要是TM790。
针对现在的骨疼可试着9291+280（100+200*2），若骨疼改善，应该是有CMET扩增。另外，需考虑局部放疗或骨水泥了。这里决定复查完再联合用药，现在继续单药9291。

今天上午电话父亲大人，精神还好，就是说一到下午就脖子疼、腰疼、腿疼。睡眠依然不太好，上半夜能睡会，一点后就各种难受，躺不住，昨晚开始服用灵芝胶囊+退黑素。今天去小诊所继续处理了下甲沟炎的指甲，据父亲说长好了，給开了点杀菌的药水，让泡泡，就是又有另一个指甲出现甲沟炎迹象，要观察着。明天弟休假，带父亲复查，根据父亲的症状，定了如下复查项目

血液项目	影像
1.血常规	1.脑部增强核磁
2.血凝含D-2聚体	2.胸部 CT，腹部CT
3.小生化	3.有无全脊柱核磁，没有先拍腰椎核磁。（脖子，腰，腿疼）
4.肿标系列，包括CEA，CA199,CA125，NSE， 角质蛋白21-1	4.心脏超声（心口疼）

祈祷父亲复查顺利，指标好转！

4月15日，今天弟弟带父亲去复查，做了胸腹部CT,心脏超声，血常规，肿标系列。脑部增强核磁、腰椎核磁、肝肾功能、D-2聚体要18号去做了。医院中各种波折，医生、大病窗口、CT室各自为政，老弟跑了好几趟才把钱交上，看病难啊。
所幸，下午取到血液结果，CEA继续下降，从03.16的287.6降低至89.97，这是从监测CEA开始的历史最低值，看来9291是有效的。
血常规中白细胞、血小板依旧偏低，不是是之前奈达铂的骨髓毒性，还是靶向药的副作用，利可君吃起来，持续监测。
心脏超声跟去年10月类似，左心室舒张压功能受损、主动脉瓣返流，医生意思问题不大。
父亲最近不适，主要是乏力，腹部（腰带以下）饭后不合节。另外说最近四五天出现头晕头疼，这个症状之前804联合9291时控制的已经消失，停美施康定、804估计一周后症状再次出现，这里是何原因呢？另外，父亲腰腿疼痛，在吃了西乐葆后控制住了。

下步思考是否重新联合804控制脑部，或者联合280控制骨转。具体看CT和核磁结果。