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治疗主贴:父亲肺腺,21突变,脑骨肝转,92耐药进展(20180211父亲仙逝)

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139137 472 父亲岁月长留 发表于 2017-2-8 20:07:12 |
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-5-17 23:55:26 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
5月16日,父亲今日体感还好,上午没躺下,未出现头晕头疼。下午躺下休息也没有头部症状出现。父亲头部症状真是很奇怪,只有上午九十点后,躺下才会出现。肋骨处今天不怎么咕咚了,只有抬胳膊时会出现牵扯疼痛。整体感觉在向好的方向发展,加油老爸!
先定一个小目标,努力!
与命抗争  小学六年级 发表于 2017-5-18 13:14:52 | 显示全部楼层 来自: 山西

我家也是脑转多发,麻烦问下您特和804是怎么吃的,上午特下午804么?还是一天吃特隔天吃804,谢谢
与命抗争  小学六年级 发表于 2017-5-18 13:25:53 | 显示全部楼层 来自: 山西
Junye 发表于 2017-2-14 15:40
希望你能尽快看到我的回复,对你会有所帮助!
根据你父亲的情况可考虑已经脑膜转了,脑膜转全脑放无效,不 ...

很受用,谢谢分享
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-5-18 22:39:10 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
5月18日,父亲今天视频说肋骨处不疼了,昨天的抬胳膊疼的症状没有了,终于又归于平静了。就是头疼头晕还有,今天是11点多,午饭时候,有量血压不高,只能继续观测。父亲肋骨处的好转,不知是9291加量起的作用,还是280换成184多了V靶点起作用了。唉,每次有症状了感觉自己都很慌乱,各种手段一块儿上,然后好转了不知是哪个起的作用。还是继续观察、继续分析吧,祈祷老爸能持续好转。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-5-19 23:48:00 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
5月19日,今天视频父亲说状态同昨日,无明显骨疼,但是头部晕疼在上午十点和十一点又出现了,下午体感很好。由于这两天家里30多度,父亲只有例行3次散步,无其他活动。今天因为45mg的药吃完了,本来想着体感好,要不暂不加量,但父亲说加点吧,真担心他是没跟我说实话,暂时决定184加量到50mg。加油老爸!
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-5-21 23:30:53 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
5月20-5月21日,父亲这两天状态还好,但不知是家里热还是别的原因,除了早晚两次散步,都不出门了,只在家里看电视。肋骨处不咕咚但有疼痛,举胳膊不是每次都疼,活动不对或者哪下压着不合适了会疼。头部还是发闷,上午量血压,有点高,今晚散步回来头有疼痛,量血压正常。父亲说笔直站着或坐着还好,但靠着或躺下头就会发闷,尤其上午十点左右,几乎每天都会出现。
今天刚得知,因为家里45mg药吃完了,父亲从5月18日-20日三天都吃的40mg。而且由于药物是1月份装好备下的,好像有点发霉,父亲说霉味很重。吃40mg第二天第三天就出现拉肚子,一天4-5趟,吃了易蒙停后,今天好了。父亲说吃小剂量这三天感觉疼痛有反复,头部发闷有点频繁。今晚开始吃新装的50mg184,希望加大剂量会有效。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-5-22 20:53:29 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 父亲岁月长留 于 2017-5-22 20:56 编辑

5月22日,父亲今日肋骨疼痛同前几日,可耐受。但半下午散步出现头晕现象。弟弟说这两天头晕的都比较频繁。按理说9291加量到120了,如果TM790靶点有效,应该是可以控制住头部症状了。这几天的变化就是184吃了3天40mg的剂量,比前一周45mg减少。昨天开始吃50mg了,今天头晕反而频繁了,紧张中。
另外今天上午老爸坐车出门,路上很颠,不知是否这个有影响,最近爸一坐车出门回来就有新症状,不知是巧合还是太颠簸有影响。
有点想做基因检测了,看看现在的靶点到底是啥,但父亲大人很抗拒穿刺,只同意抽血做,可血液的准确率……。
附上父亲靶向期间的CEA变化,有经验的还请帮忙提下意见,谢谢!

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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-5-23 23:10:50 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
5月23日,父亲说今日头晕减少了不少,只上午出现,下午2点多散步,未出现。肋骨处还是似有似无的疼痛,哪下活动不对劲就会疼一下,但说比昨天稍少。今天是50mg184的第二天,父亲说原来吃的药发霉了,药效有影响,新药再等几天会好的,希望如老爸所愿。
今天我跟父亲交流了下昨日频繁头晕的原因。
1. 父亲的意见是最近半上午半下午的加餐断掉了,三顿正餐又没有多吃些,血糖不足头晕。证据是,昨天头晕回家吃了几块点心就好了,最近上午的头晕也是出现在十点以后,以前9点多加餐就不会头晕。另外外出坐车头晕的意见,也是出门了没有吃加餐。似乎有些道理,这里要确认下血糖低头晕的诊断。
2. 我的想法是,颈椎骨转部位有神经压迫,导致脑供血不足头晕。主要是父亲上午一般是躺下头晕,可能躺着时候颈椎角度不好。再外出坐车头晕频繁,车颠簸,导致颈椎受力。今天网上咨询了吴春根主任,希望能解惑。看样子下周的北京之行,要做好颈椎的护理,飞机起飞降落时候的冲击容易伤到颈椎。
下周回家陪父亲查下肿标,看下情况。如果进展,考虑做基因检测,再就是化疗,穿插放疗。希望一切稳定,父亲再多休养一阵子。
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-5-24 22:55:07 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
5月24日,父亲今日状态不太好,跟我说不舒服,上午八九点的时候头发闷,晚上吃饭时恶心,饭后散步也是晕的慌,不舒服。父亲说头部症状都出现在服用9291的时间前后一小时。是剂量不足,管不到12小时?之前10点吃药,就十点左右时头疼。现在改成八点吃药,就八点多头疼。另外,低压86,高了些。继续观察,希望明天能好转些。
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[LV.3]与爱熟人
yncxwzy  初中三年级 发表于 2017-5-25 10:03:29 | 显示全部楼层 来自: 云南
我姐姐也是脑转,做过右脑室腹腔分流手术,全脑放疗 伽马刀。特罗凯耐药后一直9291单药 120mg  现在已经单药9个月,也是惶惶不可终日!
前几天髋骨骨折,医生不建议手术了......

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