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3年2月1周,战斗结束。

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435883 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。: h! X2 \8 L" S" o5 I* c4 R, `

! h: ~7 @  u2 d# y& n一、情况介绍
$ @6 ]- ?5 W1 ~% w. W- n7 c$ C; }; D( o3 k: }/ D
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。& [) @% o) t' b* E. v4 g5 F
& D% L* n6 R. ^
本次没有做CT检查。
' y* T2 f0 i4 v* O+ z, c9 }4 t) D9 _% Y. x4 a5 I
最近5个月指标:0 X4 d0 H' W- I7 R) H; ^# K1 V

+ Q. z% j/ d5 W9 w" pCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76+ v8 x) R5 E/ y- C1 B
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00# D) k& Y5 D, r, k$ v. I2 R# S
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
* d8 Q  L' J) E. t# R0 KCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.104 G$ K) U7 {- |8 e  E
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
( k* d$ C+ h8 T7 _1 L6 C* h: N! C3 f" c
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->238 Z* g1 R$ R  d/ _4 _9 d
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
+ x! j7 `! H- Y, h( {谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->331 u/ f, C2 ]2 _8 C
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
; f! F( C7 W9 T( F( `$ }5 Y9 [2 E5 k$ O! E, ~

# A5 s* x9 l3 J+ w* K# \9 c* p1 w二、分析:
6 r" [: K7 u7 @2 [) `( s4 X: K  B/ i+ Q
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
' t. w5 x' U9 U/ H
8 M5 _6 X# w4 M估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。; r( X; Z! p& s8 H; r! D3 q; @

, B* ~# V; Y7 D! B: w/ h准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
( k! ~  E' A+ X1 P8 T$ n' A8 s6 O6 G4 f4 `. f. z; c- w8 j

, q- d; ^" T) f7 I9 a2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
; p1 f5 b) O5 T
" |' [! [6 K3 |. M$ N& y# I加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。# p: y6 v$ q. h4 y* z# z8 o9 }

0 V- S% Y( V* K0 B. h3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。; ~9 B# q9 A7 I% k5 E  l+ \
. i$ r6 K5 a* K  h
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
) I) Q1 S8 A3 I: ~( H+ G2 Z1 Y+ e; K- S
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。2 k% l& k0 A; m1 C# `5 U
" o: l1 x* H/ J3 u
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。$ i  T( S/ P2 Z; s; J
, n1 q; y4 C, @6 @6 O
, M. p* L, j( S# Z3 }5 W& R2 L
三、其他回顾:
" T$ _) B! T& i* [% q8 G! d
) r' z! _: d4 ]! Z) y$ [1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
, D1 s/ X' y" T, |1 S# p# V6 R( I; v
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。$ I' V, q: |7 c
: B  q. N  l0 ?! ^, [% t9 ^
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
6 j4 I) g3 t9 @% N. K% c" n
- Z+ b6 }1 a4 r# `医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
4 ]2 `* I) M% \6 p5 K4 F! b3 i# a6 G
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。5 ~4 a  E% p  e. u+ C, m9 x
* v9 V  G2 y1 Q- ?1 o
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。% K8 D# `6 D% ~5 I9 b7 E) b3 h- q
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
. N; h2 y' a! s4 j, h% K' z% G' O" `0 }# H- y! D+ H3 J( Y# {
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
  j& b/ W  {7 K4 K# F3 b/ ^# I- H# ]- O% j$ A- s1 D3 G( p
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
3 }3 I  e0 Y- s1 D5 g3 W" @& d$ k. A! N; L
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
2 |% C# ~5 y7 i  ?( ^: H5 i" U4 T8 w$ g& A! p5 J

$ W* M( @% H/ G! ]4 E
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20. A3 d/ h  @: D1 S2 _
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。3 P$ {+ }0 W$ ?9 v& A
5 J9 n, O9 f  O, h( m
一、情况介绍
+ P, R$ R9 B; M. e( F' _* b2 ~  A  X! ^
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
3 q, x! B2 P/ P. {, R/ N$ r; u阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

  ]( o3 b! e% Z9 J看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。2 d: ~5 d9 M" H* c' j& Z2 B

* c4 _  k# L, `5 k! T7 ^, O" ^! S9 t8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。% ^2 C/ x* ?3 T1 j3 r

- c6 z& h4 H/ C8 x4 k: p7 _8 k9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。8 x0 X7 e+ W& c5 d$ T; I( c/ ]
+ @: `- j; q8 }! N) P

' o1 }7 K" B/ i7 M& c1 A目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。5 b$ H6 U7 ^* u3 C
+ O: z/ m& Y7 L! L( ?3 e( t
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
- B; _& g9 e: _+ }5 f4 p  V% \! n
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。* B1 q0 p4 g' e+ P( B
5 \% x. h% u5 Q7 T; P2 |$ u# F. J2 w
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。+ `8 J1 Z' C# C$ K
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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