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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135001 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
3 h0 n8 A( {. M" \6 w
2 U2 ?; b, P8 T' v4 A今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
: R9 ?/ K: X2 q) A  B" X/ ]                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日6 E$ I. h: s  O6 D5 B9 V' U
                 
; I* w2 Z4 a% \- P* k肝功能:                2 K0 ]- ]8 O* X& V+ t' Q$ T$ X
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  344 t3 Y" s9 ?0 n: }' Q( J
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
1 o* c5 c' r! X/ T碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
4 E  L; v1 h6 q* l! Xr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63! f; X# _6 K( R' B. F
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
3 l0 e' ~) y& z$ X  n* S直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.36 y: w5 r7 g2 X6 c  Y+ _1 A8 S  V
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
$ o5 Z6 ?5 P1 Z2 F6 y总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
/ f2 R/ ^0 g; y8 [" Z7 v# U- L! N白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2" e7 p$ L3 I/ w' `
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
# f/ b: E2 U, X- Q! Z白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.484 L5 f; O& h9 m- Q% x
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
; N' a( A# Z9 k  p3 f尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
4 @* S. u1 f; T: V; \# i- x& f) [肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
3 s; U2 A% z2 G! R. c: k尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
0 @# s' d) B, N: F( f总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03& m5 H# e- A5 H9 h. I) L
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
; r5 l0 v1 z6 e' Q/ q9 I" R血常规:, o5 A8 d/ r4 e
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
  p9 X. m3 W) A2 X( B红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35  ~( M, u% @/ k+ y* f; B3 w. }
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1204 d& K2 o0 J  W& m- |
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96+ `- q' y/ {5 U( w; M
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405) D# t1 z: @: ~. }" A
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
! P! H9 h1 K! z. ]" a这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
0 ^+ ]  `2 F8 b; ^( u革命尚未成功,还得继续努力呀~
3 }5 x) l0 Q0 D. |- V0 E: ^  N期待这次加量后的效果~5 k% Q" i- T8 n: Z9 l( u: J1 a: _

) ^+ x7 u  |9 X, j+ _: \/ [3 W. j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法# s. A* l5 Y! r7 k: v
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!& |& r7 z5 E/ N# c/ P) U  M
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
/ n3 H- T! d6 g4 P
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题7 e+ b! t2 f' L0 W7 s; F3 F
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
, b* g6 B2 \9 C0 F            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日* n( I/ p9 ~6 c+ J1 ]
                 
1 Z; q5 {- G3 m) V, q肝功能:                & {" H/ N7 Q" C6 T9 X1 h
谷丙:         39           43           42           34         38
  M7 P+ K$ G" S% H# _7 z& t4 x谷草:        62            71           66           58         61
* o4 M; ]. K; k- u+ w, ]( g) Q碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
5 I+ l; r/ \% Y. [, w. H- \r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         704 P6 E- i- S8 \. T% t6 z9 j
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.08 \; x( x# m; T% D4 J5 Q- b
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.26 T' v8 Q5 J' Y3 ?  B# i
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.82 `( `( w" M* Y* D' Z: k
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9; G- H3 u; _( g9 M* k5 Y# W7 `
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.80 {/ @' \) v  j* n( L
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1; z3 ]- ]" @% D( ]4 B
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.449 {1 [9 F6 I! v" k* b. c1 q
总胆汁酸                        61.5           48.4  ) s4 d& R  ]1 G" d6 g
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.29 m5 r" L" _7 T0 y$ j2 }
肌酐:        86              82             80           88      902 k& n/ S2 s3 z* V4 S
尿酸:       235             206           195          194    203
# L/ g+ T. Z3 b2 ?3 i/ b  x- ?总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
0 I% Z$ U* `2 ]" m: R2 A& e! X甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.977 J8 @! T$ {, o) L3 D- a
血常规:
2 f/ k9 D" S5 ?' A# U" @' C白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.300 U1 ^: Q6 M' X
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
; J3 A. r* J/ ^血红蛋白:  115               117           111        120      141
7 M2 V/ \! t$ A% q7 w% D血小板:     93               101           119          96       82: G8 D- Y/ U; Q# I7 D1 O# H
AFP:       360              566           693         405      210
1 W  j/ o: e. m总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~9 l& l" F/ O; J
这次检查后,做了如下调整:
" p' k2 K4 {: ?1、阿西的量降到每天8mg
% o' i  q. U" n  {& c2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
8 E8 D6 F9 [# e8 \3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用  g9 o4 S, h- `1 X5 T: v0 S: G1 s
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~9 {( g1 G1 y3 K5 r
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 1 {, ]. \9 V! q# n2 p$ M- s
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
0 P8 f: l9 g# G+ a- W6 E
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
  X) G; Q: y. X7 ?1 l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# r# g; c/ L# _  A3 k# A0 {
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 3 \  i% {4 G, S' i% T9 q; a
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
, p& B  \( D: [再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
' p7 F& Y' h) x, o
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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