• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
128051 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 4 G5 Y; L, V. H$ `* o/ y) k
, D5 e% q5 @" U9 e
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  8 M5 B" N! z* }& M$ X8 z' @. M( u- }
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日* |- Y+ X0 R- ]" [3 m
                 
# p$ U: W& e6 N! r6 T肝功能:               
1 v' o; N; {6 s% j# k. B谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
% j+ z3 S2 a3 u' u8 `: S谷草:                    53                  62                    71                   66                  58! p+ q; A2 y0 V7 f- {
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114: o5 e& `$ F: m* c0 v8 l
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
5 P* e) Q+ r6 s7 P4 [总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5+ z. r$ c, d# i; X6 ]/ l% O
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
! [8 M3 ?6 x+ J0 c间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
5 v% B" W6 G2 K* O- l总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3, g; q# ^' o; c
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2! z! X4 x# S( e. y& I
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.16 m6 m+ J/ D$ G) |$ i6 U) X5 B# ^
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48$ p# E% Y! y8 E4 e0 g  B% A6 d5 t
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
- W- E6 \& S7 ~, h5 N7 s! d尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.87 _. |* G$ }( s8 h
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
- k0 ^1 A" a# f  W/ b: o6 W尿酸:                191                 235                   206                  195                  194; S$ o5 v; o. T; o( w% F$ `
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
& J3 U( X; m/ U, T9 U  J. \; @甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.020 o( C2 U9 k  z* t7 L% M9 c
血常规:
2 S) W  [3 L' M. o白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.804 i# R9 ?6 j* v' d
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
$ U, e+ _- T9 w/ m) t7 J. y血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
7 U- J7 C: H, b- {3 V( y$ Q0 u血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
% g& d: K+ d, Z3 dAFP:                 330                 360                   566                  693                 405  F! W( `5 _& ]: C5 f& T
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果6 c% a/ n! ~; R& q- {6 c' \
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。7 r2 F1 b2 U+ g9 K) n# j
革命尚未成功,还得继续努力呀~1 c/ V* `8 S5 ?5 r) p
期待这次加量后的效果~, D$ K. J/ A- R( l

1 s: B; k$ w) G4 s4 L3 b: {# @4 b. f; P' f7 y4 M/ n$ L. t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
3 C2 U& L! j% y8 |0 a& o
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!+ O- I- `4 g( n. y) }5 F2 X
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
, {) p. u9 X5 ^0 [: I* V
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题; v0 R& W% k7 K0 C9 ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:    j  l. t* u( h
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日  L6 X4 ?; G% C+ q0 C$ j) m- w
                 
8 n$ Y- m) W+ I+ N  P. f肝功能:               
1 k( d) l) W, D: I) l/ Y2 m谷丙:         39           43           42           34         386 W8 k, m4 U; E. b8 O
谷草:        62            71           66           58         61( J+ M! m6 M0 {$ o% T* l
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1395 F- j) \6 S# D: _1 c
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
: Z) g$ ]- n- {8 }9 c5 i) X  K8 Y总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
" e6 ]9 F# V  w! K' J6 ~, @直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.28 J# ^( k0 U# W2 j2 K+ l1 S2 G
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.83 g: j; b& t: [
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9. o! ?) N# E6 \  ^. }- J/ O
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8/ j5 y7 B% X/ t9 K, u4 d
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
& M: _* m+ b/ W白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
/ c/ o8 |* Y' J; R! i2 ~! |总胆汁酸                        61.5           48.4  " _; Z+ ?" \6 v7 s. }( K
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.22 \8 Z% P5 J% L3 q. ]
肌酐:        86              82             80           88      90
8 P' I/ W' L5 m! e- i: k# r) {3 m尿酸:       235             206           195          194    203
$ |! q( t+ \4 P) t5 y0 [总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.491 C1 W$ J- H* Y/ M$ O5 B, ^
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
0 W. A5 f4 R. v) d9 z$ @血常规:! T. q7 K6 c/ L0 T0 T3 y) x! J
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30- t5 O' E$ G0 p" `/ P
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
3 A1 a' }# W$ P! ~% \6 j/ A0 J血红蛋白:  115               117           111        120      141' M4 X  S4 Z) Q3 y( d0 c
血小板:     93               101           119          96       82& ^/ `: K. g3 L! k1 U, ]; q- L
AFP:       360              566           693         405      210( H8 I& d0 M: g7 d* Y6 F
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~. I" E8 z" `9 }
这次检查后,做了如下调整:4 G/ s6 K6 }8 D; J6 a$ x
1、阿西的量降到每天8mg
8 q& i+ S) {4 c, Z! ~: ~; p) W) n2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次2 P" A7 x% D* Z: }, d- u
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用# v' A  G6 X& S- ?& d
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
; ?' s# c$ Z$ G' p
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 . t; G' j3 l+ N% G. L2 ~, `5 _
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

0 J- s- z! o& p3 v5 \9 M- |! n/ |因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
& m( c* V+ T6 }, ^# K
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
4 F8 b& ^$ Z# X2 `再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
; Y3 u  z# Y. Q  {( R; n因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。/ W4 x$ i$ l1 _3 M' ~4 T) ^
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

0 T1 W& j$ t" V. Q, S- ?3 x恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表