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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116511 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 0 n- @  z0 F* N8 v( n

5 E" v: e6 {7 L- c$ x- {" [今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  + L' @2 O6 u# d( A. i) E
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日, K- [$ u0 |! `/ u" y
                 
+ i4 A  }7 K1 v" q$ P4 O# e肝功能:               
4 M' x& ?" z8 l# a' e3 t: K谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
  D2 H, D6 L( e6 y% ^: t8 Y9 [谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
/ o8 q5 K0 b0 d" `碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
4 ^0 J6 A- j' O* lr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
' ?3 k& E. V4 J& s7 N总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5" z  w0 ~5 p8 R; }
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.37 L4 A$ ~  ~. g' ]/ N8 C
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3* h0 Z$ ^" \8 z- R( I
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
  C) N7 L9 n$ d" K* ^' _: u; `9 I+ B白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
1 ]; r# q& S5 N6 g/ R球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.13 e8 _5 O, n1 k& s+ B6 o  _
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
. {  a/ `$ F; p总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ) z6 Z  z% B9 Y5 `* x2 e. s! K
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
' H( ?+ b3 z% |肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
- T( g4 g& H8 o7 J% t  |% C; J尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
7 @& J8 H4 b6 g总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
- `+ `( K2 L8 o( t甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
- A+ S- {0 Q5 H: v5 F. z血常规:
4 F4 P; Q/ A4 r2 H5 M) e! y0 f1 }6 [白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.805 p6 N$ i% o, w
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.352 b' Y6 d0 j! |; [4 s  X4 @$ t. y
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120/ X8 C% T" L$ Y0 B
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96( S3 `" P) X1 i8 o
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405: ^# u, q8 x8 J7 e/ b; r9 d
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果6 o+ k5 f3 l% {; d" R7 N4 p
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
7 n" |+ b& s! A9 ]1 }革命尚未成功,还得继续努力呀~1 i& h1 o3 p* o& ?
期待这次加量后的效果~
8 s7 e. z6 j& I7 |1 T$ \8 L1 v/ J9 n  ^+ c' z

4 s/ F+ |  `3 K9 G
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法( o. p" @' G1 V: b
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!" M- d% N& a4 S. t3 j* H
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
2 Y3 m9 n3 e4 O. V% v
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题0 O- H# [4 R" k' e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  : W% }0 l* I5 m7 I
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 \2 _8 ?4 t8 q. I9 @                 
# Q4 }& e5 f  C& y* {1 o. p肝功能:                $ k. U6 k+ O& {) I  u
谷丙:         39           43           42           34         38
/ Z3 a1 P* i/ v7 v. n. ]谷草:        62            71           66           58         61( e5 v3 ]" I9 ^0 I, q' c: q0 b+ l
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139/ d2 R8 E. n  f' h0 N* _1 d' O1 R
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         707 U1 N- l: f+ c6 z9 ~. F- l
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
( f# {; ~6 a- m# {$ n直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2" g6 v) d" n/ m4 g$ C2 g
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
* T$ s2 |; l6 M; l' u: r7 \. ?9 ^总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
5 C4 t9 ~1 z/ D: J白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8; q; P6 u& e% g& b' P
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.12 T1 i) ~; T2 ?/ q4 L0 `7 b  L7 l
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44( _8 B  ]8 G9 [4 V& @  M' K2 g
总胆汁酸                        61.5           48.4  
/ E1 Q# g; n* b尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2& o- S$ ^/ q2 F6 s7 `
肌酐:        86              82             80           88      90
+ `% ]0 Z5 p, S( I' y, `, L, @尿酸:       235             206           195          194    2036 d8 {( f& T; n
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
$ k; G/ y- x: f5 g) M7 F7 i甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97* _4 n( D* p$ i' w1 l; g
血常规:+ t# `* P1 P: l
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
8 C: {9 L. e( C; p% i( y红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
6 M" \" S2 |! |# \7 D' b血红蛋白:  115               117           111        120      141
0 d& d! o5 r; P1 P; @$ l& z血小板:     93               101           119          96       82
4 t7 M2 ~! Q9 w2 @* HAFP:       360              566           693         405      210. M5 I6 b# O; U$ L
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~6 V; W# c( ~$ M0 ]; b
这次检查后,做了如下调整:7 V1 `+ B* H: q: T( P4 J1 d
1、阿西的量降到每天8mg
. J: C; I* ]1 A) w8 s4 l  |2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
$ P" Y% f9 d6 P' K( G1 U+ E3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
, ^. V/ r1 g/ q3 H不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
( E/ y. ^+ p) V1 c
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
( E+ o) c' z5 p4 ]  }8 }为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
- L) i  X6 [5 _) G' C- Q
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段  d0 c& F  s8 T) D" l4 v
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
, o4 C! E; u' H  y4 R; l再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 * C. F, j( J  `8 I3 e7 j5 ~
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。; M& @! j. X# a7 H0 Y# \
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

! G/ z$ l/ V0 ?$ }0 K2 S0 F恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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