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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128043 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
7 F1 }( J1 U' N: b  `' Q                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日3 V# r2 L5 v$ d1 ]9 d
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天); J5 E0 Z' X( |
肝功能:               
( t2 s, M  E  p/ d4 P1 l谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
: f# L4 i9 G9 h% h2 Q谷草:                61                    70                     53                  62                    71
8 x& `! c/ D% K9 G8 ~碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
% [3 e, v& a4 v( {r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74: M. m7 S+ I4 t
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
9 T( {+ ]/ X  G9 c! }- T1 f, L# @直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7" I& |3 h6 ?0 \+ a* `; w! J# k
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
8 R2 _8 Y- `# x$ R# Y3 J1 c0 i总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
1 K+ e1 Q0 x1 I& M/ R! M1 J2 I( F白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6$ y$ i. b' @7 i5 P9 b
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4  Q% h& O( G( t( Y
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48( y8 H2 J, j6 c$ F) T; ]2 K2 C
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 U+ j7 {8 y# e/ ~尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.32 ?: ]+ y' y+ W
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
& `  A) s6 H/ k6 F) m; a. F8 C尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
% S. I; U8 C; A6 a4 P" \  o总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50) p) p1 X( w/ h9 |
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
  Z: D+ x# b6 z7 V" q" B血常规:
! W: t- U! N8 N) Q) `+ m; F; ~白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80+ S1 Q8 ~: l8 A3 S/ e9 A. H3 F
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28; m1 }1 w; h/ Q6 K$ s+ d
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
7 s( v- ^7 w4 D  A血小板:                 111                     106                   87                  93                     1016 d' U1 Z0 Y8 w, n0 E- k8 @
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
" F0 {  g  s# V* j, E6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日# o6 d$ C# Z# k1 Z% P& p4 C
                 
* g7 s# `/ D! T6 t+ V3 H; u肝功能:               
9 ]; Y! [2 z, y1 E: l7 Z谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
  b; F2 y$ k! Y, s6 @2 D谷草:               70                     53                  62                    71                  66+ q9 I5 n% \$ t: H
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118/ @. [1 h6 }, o' c
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
8 ]! ]2 c" ]8 G) A$ p总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1; n1 E3 V! M5 g6 Q
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
# y* i, ~5 X4 K/ j8 |5 H6 ]; w间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' W, H2 t, v) c* j  o总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4$ I# X- E/ k4 }( C$ f
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. U- @2 v8 A7 i; q5 i  y9 [  O* }
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5. d: a- h/ R8 H" A2 ]
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
8 d+ `; a% E  b3 ]总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.49 Y6 b5 N+ i' R" U
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
* {% Y1 R+ _5 @' Z肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
2 g* m: `: N1 R尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
$ o& D/ s1 U: B, W0 U0 K总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.133 I+ e7 P" Y% |/ x6 A
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81' Z- j5 j, Z% V% {- z2 r7 d+ C
血常规:8 F" `6 N! ?% A( U
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
( Z0 }4 P0 n/ i, n# t红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
6 c- A1 G3 ~7 Z: `血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1115 W$ W9 U9 A8 g2 K' G
血小板:            106                   87                  93                     101                 119% \1 W7 `8 {. T" p1 e# n
AFP:               382                  330                 360                   566                 693, V8 h' Y& |+ \& j( t! ~

6 c4 m5 I' b& r6月23日B超检查结果:
3 g0 T! j& X# R6 ?7 D3 ~+ t7 N2 M超声描述:& T( l& i" t% i. R$ `
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。$ K" X+ j1 k$ t- N, Y* \! `
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
0 A2 o; Z# L& V, L8 ~& }  i脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。0 M; K0 `5 Y5 N8 s/ x& V# E1 x
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。0 J, `" X7 Y/ Y" R
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。2 @. S& w% [1 ?
超声印象:& G* _: Q/ ^, U# h; f
肝移植术后,移植肝光点增粗  s6 U0 p* K- ~3 f/ ?5 @6 I
脾轻度肿大
. t. S. L! F2 Q0 \" r5月5日胸部CT平扫1 m# C: ]! C7 q8 l1 Y: m
影像所见:% `5 V" w! l7 i6 j  ]
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。/ E* N% E- w- }- P0 R2 z
诊断结论:0 O9 `+ s2 ]8 ]
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。, y" P. E/ F# ^" R; D/ N
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。2 A& z$ ]. q8 E. o- Q% [1 {
6月29日胸部平扫:
/ U- ]; u! z1 r- `3 S) L& c影像所见:
6 m( R- h" I% R( F& p! v# r右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。: A; l' ?" d+ W0 }( R- q! B" D: M
诊断结论:
! f+ ]4 e& r* }) L右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
- T% L; c% o2 d0 G" ^两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。& q" w" C' O* \7 g) f
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。" c6 z# p, U+ s- A9 Z/ q+ `
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm9 T& f1 Q$ n- p- O1 o
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
4 x& o, P6 h5 P8 B# G6 P问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
% {& p) p. d; ]7 D' C) l; x" {: Y( x$ H    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
$ S- ]8 H' }- J# b$ J    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
6 y8 R7 B7 Z2 p    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
+ w% X) n/ s6 ^# [$ k补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
  n" x" _+ S" |8 }$ _8 k请各位前辈指点一下~~5 ^3 P4 b. ~! ~# g4 P) F
( b! l& e% X3 N, L, q7 Z; m
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

2 J7 z# C3 i; ~8 o5 Q' E5 T1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。% t5 N6 T5 s8 F% Y, }3 X
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。1 c( G3 Z! P9 ^% r/ c
3、咳嗽是小问题,没关系。
* |! q# k- S, n, w$ K4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。' n0 f$ z1 \' V4 L$ k* [# t6 f3 g
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
; g' ^( p" R5 ?, l7 t7 h3 K: s你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

& R' Q. I+ p0 x- p升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
) G! ~- G3 w; o; E4 O# g
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 6 d% o* ]. M" c: ?1 i& ?9 ^
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

8 m  {2 z+ c9 W1 O9 B好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 3 R3 x, I& c2 M* I
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
, m, o, ], F* v/ }  I  r
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 + q+ m& \: X2 G+ ^# D
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

  Q6 S0 O- v7 i' `8 ~憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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