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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116847 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:* O$ ]. @' }* ^* ?* `
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
4 t' a7 ?- H; f: i2 N. e              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
  x* m/ [6 k& H' S肝功能:                " }% r) E, D7 D* w7 j
谷丙:                39                    41                     34                  39                    430 l0 \  l  n5 G
谷草:                61                    70                     53                  62                    71& N3 U8 ~2 Y( c& g+ q0 c
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
. _) m5 T* ?7 d. m+ Cr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74! v3 s$ G+ C. E  U
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
* W! L; P7 P0 V" @  l直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.78 _' j( I+ q# O3 X
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
/ z/ J  A7 k. V4 ^; h, @/ [' _2 f总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
) k8 k% Z$ [3 p. W# a  q白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6- @( M& L& C5 D& e7 B8 Y: {% r
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4$ i' T( ^! E5 D9 T, N% n9 k/ r" {
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
& j  M4 y8 c. j% |总胆汁酸:              44.3                  31.1                 781 i* b) D$ y0 I3 d: Z
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
2 W1 f- d9 ?3 H  d/ _0 S) Q$ i肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
# M8 ~" y$ l5 }& N& t& ~尿酸:                   261                   257                  191                235                    206+ x: C. Q1 s9 v" Q# W9 ~1 G
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
8 b2 n0 x# y- g/ b, @甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.143 p- ?  _- i5 `# x# r8 l
血常规:2 B% o+ d% B6 p6 Y. Z. G
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
4 m: H7 }# X  w& o红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
, X$ i6 F2 q  A* Y" x* ^) \血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
0 |5 ]6 Q2 l8 `+ i% V血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
7 b) k1 \; w; k7 ^2 LAFP:                   352                    382                  330                 360                   566. W& |0 M; V& F1 A, ^' ?
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
- g) b/ H6 v( M1 }                 
, U7 f5 s' @6 K% n3 l" ^肝功能:               
  Z5 w$ [3 @' k' v$ \谷丙:              41                     34                  39                    43                   42# X0 |! r: ^4 W/ Q; c
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
, r4 z! _9 s5 \& z9 P+ l碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
6 v, F6 i: }% ?+ Kr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
; H. y9 q% F' O$ P0 I总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1, h( p- I8 \! f* d, G
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9' U8 L( X/ |+ |4 H3 s
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' @' B5 o* \) `- v) O总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
' r4 Y9 }0 g2 \  U白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
8 t( H6 c$ w( p9 }& I+ U. h  p5 c) {  V球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5: w& z( |$ U' d4 |
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47" t' ^/ z! s7 P% F( E" ?3 C
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.43 B# U6 Z0 v/ }# M* k. T
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
$ a* {2 u6 T" x. H8 e8 u肌酐:              87                    90                  86                     82                    80' Q5 ^* ]9 g, _3 c% t
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1957 G% U3 y# P2 [9 H7 Y
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
, {: x# O5 k9 o7 y; D' j甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
& p- m, B6 s3 N- e血常规:" L) r* s* s% h' U% o! O
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.903 T$ q" X; @5 e0 b; M& j
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
! ~% D5 J, B2 K; L血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
2 @' s6 `1 Y  H8 c4 z& ~. C0 h9 Q血小板:            106                   87                  93                     101                 119
& x" |5 q* ^  `( Q: Z, PAFP:               382                  330                 360                   566                 693( o. x4 i5 P! I( V; z

) r0 O( I) ?8 {' K9 w$ Z6月23日B超检查结果:: u0 o' _9 c1 f; ]/ A
超声描述:
# c% v7 t1 z, ^9 T4 |6 c肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。* v2 z) n7 x# d: c, c) o( c  V7 Y
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
4 P, [9 V& ^' Z7 C" Y, o" f. ~脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
0 t: @+ q  T+ k. V! w胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
  d/ M9 U# \0 ]双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
/ ]' V6 A% ]0 w* M超声印象:& y1 W  C5 Q+ k
肝移植术后,移植肝光点增粗
$ N, v+ M6 d' s" M* R脾轻度肿大
  V! C8 z. ?4 w( K; v4 U5月5日胸部CT平扫" t% ?! @( T) J% V
影像所见:
* r& O# d( s3 N- p* ]& }肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
) I  B+ h% P" {* p- A$ E诊断结论:
. V4 \8 m4 p: {9 Y4 V. g两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。5 `2 L$ z# a+ d# f
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。* Y, g$ z/ T) G8 I; ^
6月29日胸部平扫:
( A1 t3 G: O& I- k影像所见:
, M% s: v+ X! x& t* M右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。5 s2 T! {0 ], A' \8 I
诊断结论:6 V6 _6 q- h" k$ O* w
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
. S3 l! ]( S- J" c+ P" D两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! {( B2 w2 G3 V  m注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。+ \& e1 N7 d" a& E
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm3 N/ E  y3 b4 o
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影2 t. l2 V1 K( I! l( |
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
, r! W3 o- `5 P3 Y! K# R  L4 N8 e    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
- f% ?4 n: B3 P, Z    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?1 C& w& q! F- K5 U* y# Y$ H8 E/ K; w
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
) U2 b! }3 x$ L) V: O  R) G补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~0 J) P4 @1 F8 K- u5 E0 ~$ F
请各位前辈指点一下~~
4 J) @; |0 y5 c+ Z 0 a1 g* F  m* v
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; G" A* g! z: A) @1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。  n* q& p2 x4 ?8 o
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。; a. P+ _% W! b3 D
3、咳嗽是小问题,没关系。/ r; l& l7 b/ [; w7 M
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
4 Z: @/ v+ J. K9 ]
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
9 R6 b& H- B7 G! ~你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

( W+ B  P* w1 |; f升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
, K" K9 T  Z; s: n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
0 ^6 s  ?& N: ^' O1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

0 |+ ~0 O1 j' u; D- K! e: Q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 , C& j4 e  U$ w, W
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

1 w- Y  X- q* F6 b/ [增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
$ z. v6 G4 |8 D1 Q2 f4 \  D5 N增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
6 L4 V* V2 E1 H5 ^7 B; k) u& W2 ^
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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