治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

9月13日，今天是放疗第二日，中午2点多进行的。父亲说昨晚除了头晕，还感觉到了头疼，但较轻，可耐受。医生说是放疗副作用，有水肿。今天挂了两瓶甘露醇，早10点，晚8点，其他药物同昨日。买了医生推荐的保护皮肤喷雾，一天喷三次。今天胃口还好，一日三餐正常饮食。希望放疗副作用不要太大。

9月14-15日，这两天父亲觉得头晕减轻了不少，眼睛也好些了。说走路比之前摇晃的轻些，眼睛模糊的时间变短，就是很容易疲劳，不知是否好转后看电视时间长导致的。全脑放疗从开始到现在共4天，副作用还好，饮食基本正常，头部有包痒，但是没有之前一摸头皮疼的症状了。给父亲在医院外面5分钟的距离找了家宾馆，这样可以稍微散步运动下，但父亲说走路稍长点就累的慌，看来92的乏力+全脑放还是影响了体力。

眼瞅着全脑放进行到中期，我越来越焦虑，对于医生全脑放立刻上局部调强有点疑惑。如果全脑放好使，脑部病灶的缩小和水肿的吸收是需要时间的，是不观察1个月后按缩小后的情况再定局部加量方案。如果不幸对射线不敏感，全脑放一个月的核磁也可以看出，到时就不进行局部加量，这样避免了没有收益还要承担大剂量放疗的副作用。医生定的全脑放30Gy/10f，局部调强20Gy/10（4个点，最大1cm左右）。局部剂量叠加已经到50Gy，以后就没有放疗余量了呢。还请大家多多指点下。

9月16-17日，这两天周末，放疗暂停，父亲只需早晚去医院打甘露醇就好，可惜离家远，还得呆在医院边的宾馆，父亲说有些无聊了。周六父亲没觉异常，周天早上起床就感觉眼睛不舒服，视力不如放疗那几天好了。其他异常没有，父亲这两天胃口正常，除了挂点滴，就是在宾馆喝茶看电视，晚饭后会去周边的公园运动半个多小时。

这一个多周，我翻遍了论坛，看了好多病友的记录，感觉大部分是全脑放，但也有全脑放后局部加量效果不错的，查了指南，专业论文，发现全脑放+局部加量也是常规治疗方案。我没有理由要求医生按我想象的全脑放后中断时间观察下，再看是否局部加量。或许从一开始我就没搞清楚自己的角色，想着参与到方案制定的每一步。待到真去了解方案制定的每一步时才发现放疗是个庞大的学科，不是我这个门外汉几天时间就能搞明白的，或许我不该去质疑一个三甲医院专业放疗团队制定的方案，应该将专业的事交给专业的人去做。祈祷父亲放疗有效！

9月18-19日，父亲这两日继续进行了第5和6次化疗，头晕眼花还是会有，据父亲说跟周日差不多，没有刚开始放疗那两天好了。不知为何会这样，是又到一个平台期了？还好父亲能正常饮食，暂无明显的副作用，继续观察，希望一切能向着好的方向发展。

祝福

9月20-21日，父亲这两日头晕眼花的症状还是有，走路稍长点会突然摇晃两下，饮食基本正常。父亲说从打甘露醇第二日开始出现小便有泡沫，不知是否蛋白尿，跟医生说了下，医生安排22日抽血、尿检。另外，父亲跟我说入院时候体重66kg，昨天70kg了，涨了七八斤，不知是否视力模糊看花了，不过没有掉秤总是好的。明天父亲说要回家过周末，决定甘露醇减为一天一次，要仔细水肿了。

体重得增加 看是否有地塞米松激素得影响 导致体重增加

zwcxkboy 发表于 2017-9-21 22:33
体重得增加 看是否有地塞米松激素得影响 导致体重增加

嗯嗯，我后来才想到这个，应该有地米的作用，现在一天两次甘露醇+地米。正常两周长8斤太夸张了，这种激素引起的体重增长没太大问题吧？

我妈妈上次射波刀 也是激素影响 体重增加明显
后期停药就好了

9月22-24日，周五的第9次放疗结束后，父亲就回家了，周末两天彻底的跟甘露醇告别了，怎么劝都不愿意打，说是要停下试试。据他自己说，头晕眼花跟之前放疗一天两次甘露醇的时候差不多。父亲眼部的症状一直没有明显缓解，说眼睛还是经常模糊，他说要问下医生，看看能不能安排眼科会诊下。这周回家前查的血常规、肾功、尿检没有大的问题。甲沟炎父亲也说好的差不多了。下周一做完最后一次全脑放就要做后面的局部调强了，希望能持续好转。
最近有点想取组织和血液再做个基因检测看下，父亲21突变，凯4个月耐药，后面用的靶向都是盲试，一直没找到能完全控制住全身的武器，或许基因检测能给指引下方向。