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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50956 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!5 _5 ~2 P% q% V  i' R( I
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!% r' f. }. B8 a( H( ?
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。/ [, l! J9 m4 ~  I' R5 T, R: y$ @# J
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。1 x; o/ ~/ h8 s: C& f1 L) |
: P% u3 b5 _% |9 e4 p
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。, v5 [$ |) [5 y& ?0 ~" ]5 I
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。. m8 ~- [3 S0 L8 C" I# A
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。, f8 I# v; n. C# i7 j
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
! \% `$ R/ q4 [1 T0 D憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。* ], a+ |$ z' V" [

( M3 Z2 f  ?1 s/ Y: m! V8 `% U1 A看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。6 Z# I& O- ^' W7 N  {" J/ Q
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
9 N' ~, k* `8 s) g, \
2 |  L2 y, G: }不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。' Q; b. R5 W# C& Z% U& z7 L! [6 B
祝福.
- u  b. Y: S8 f8 S. r& E8 x' ~楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 : |/ r8 h$ C" f2 `4 M, H6 n: y
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
% t0 ?8 b. ~9 _3 B祝福.
& g2 o6 h! U$ s& ^楼主你是以什么来做判断换药的?
- h2 Q) ~  c1 q2 f% f
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
7 d0 h) v& b+ J) }/ D, m( e5 `, g9 s6 h# j' U! X$ F$ Q) L
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ' ~. ?: t6 {0 @  K: a+ X
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
7 Q/ n3 G/ e& V7 @! l% i# i# s- Z# _  Y3 Z/ [: k( N6 y; k; {
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

8 @# G# K6 ?+ x2 r9 `5 w* L你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?* Z( U+ X0 F9 }$ {6 F7 Y1 b
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。$ E, t% n6 c/ Z* ]  j" f
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
' h3 C: y: \- s所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 & J9 }$ I: X& i% L* B# B
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

" W1 o( _0 _7 Y5 Z8 o 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
$ a6 s, w( S+ N
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
% P+ n, g: }7 n  v+ `  a) s3 R# I( ]' P, ?0 j
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!7 }  a$ f: u3 Q. i; O! S( t
4 }  X1 C! W( m% s2 O
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
# l. S! a" L/ Z( ~+ `  p/ P7 j" G0 O$ S) W$ s

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