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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41560 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
8 _+ H3 T+ }2 @  r- z$ H副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!# F3 g& d0 R% A2 G+ L5 e. e
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
6 N; o3 v+ ]. B' }
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
2 w4 t6 D5 z- b  d1 O
) a) D  D' {: k3 K  A& _7 u5 p/ ~老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
1 H6 r' ?# ~6 A头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。% R8 m: I" u+ ]  K% i* i( ]
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
- Q" x1 y( C  H: D: J我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。4 a' V. A8 @/ |1 X3 [; |
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。, O# {, k: x# C/ ?6 d) {

; I0 E9 H% [% q看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。1 V; A/ M# J, U' Q- A9 c: E
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
$ ]! F' E7 n, E1 K  `8 H# N6 y) k; ~$ V7 e' F. u. M( |0 u
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。* d1 I$ u  P" {" ?: \. x3 g
祝福.
7 `4 E& L( j9 J+ O/ P$ N5 B楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
/ \6 R# e9 Q6 [+ e不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
. c- z) t$ \% b" u: N! W% d祝福.( U- B" v" }- C) w
楼主你是以什么来做判断换药的?
% `8 o* D4 O* _
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
- s  W- d# z8 v  k7 |# a& ?. r6 \  K
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
7 W0 e( h, U% s% h是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
, J' O" F- v) w: L2 Y* Q, I9 E
7 t9 u. j: p* U- e  W: `* C) R其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
6 u4 e# ~5 `  Z  z& b. T3 I9 p
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?/ w4 o5 i6 Q9 X; v# z( W) }8 x
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。9 K9 F/ S2 ^) S, x8 Y7 q' w$ P2 d! k: D
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。( e3 L# J; m% a& ^/ S- y6 V
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
- @6 G2 |4 D# A我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
, E% e+ Q- A  R" O9 Y4 Y# w
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

. _* |( T) |& Y6 R: \9 u7 q7 X) ]5 s做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
; i1 c7 {* F4 j. M9 q2 _1 n/ P4 j' B' \7 v0 U
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
# [( q0 [2 z) }* I7 Z
$ n5 R% m/ c- c& v10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
/ B4 }/ Y4 P- J9 T* ?
! z7 I( X6 b: [/ j1 ^! t

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