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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50954 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
  z- N3 O/ G: R$ c7 G
% g, |0 h$ a# \今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!2 s: C" R8 y2 m) u7 Q- U
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
5 W2 J! Z; m" n: T3 C& S
# P3 X4 q: B' J2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。3 O0 Z# `) V$ y! L+ ~8 J) F
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。2 g2 {( j. l3 V  b1 w
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!! e5 J: B2 E# |4 a0 ]1 j
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
: L& Y: O- R  Q5 F
7 G( Y+ U& W( C) B; J& o憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。2 I3 O  @8 x# t
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!. ?! R% D" e0 v; A2 m
1 H" V  \/ q$ n  Z

6 n& Y( o; }% Z4 k7 r$ D6 C. Z8 O5 s! [1 g
* S1 a; ^4 y7 _9 |* e* T/ V6 @' z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
1 r. P2 Q( q! }' ]  ^  G: F3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。4 @$ N* H) q3 Y; v0 U
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
# ]4 K. B) u) Z& y; V8 ~4 @4月4日,服用多吉美全量) n# e2 f+ p" k; z2 H+ }% Q7 Z
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美& F" d4 @4 E2 o2 s% H: S* D5 f' u
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
& \* O5 k7 w4 v6 P% c1 d8 M+ u4月12日,3/4量索坦) Q8 k$ V# B, a
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 % m2 F7 y/ H( V  k( z
0 k9 I- Y' |- V( H! |" o& R
目前的问题:, G7 P9 @6 c( e2 g' Y$ k

! k  }; [( c) c! z1 {( D这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
- M4 f& Z- Y$ h7 u会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度, y, E9 n- y) Q, y+ d7 V
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35& p8 V- R6 l: k/ m  o) |2 K4 c( `3 x4 `

" I, `  _: y* l6 a  d  x+ `9 f& ]1、无食欲7 y0 d) O7 n& L2 O5 e7 ~
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
- }- g9 Q, N3 c  ]9 X! x7 R& f8 E最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
  X! b4 M- k, H. ?2 {2、腹胀8 [5 H6 T# v) e, b3 B' }; I
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。; C5 V# ]$ R7 R0 O9 u8 A
3、呛咳,痰多
& o5 d- v8 A' |# e# E服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。1 E: ]7 T+ x5 k, J( J
4、嗜睡
$ C/ i8 {7 b  |! m' k总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫! ?) j+ W( l, M4 w3 e0 T" v( Z9 `
5、血氧含量低
* a; O) a1 A/ R7 ~: Y肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值950 B( U$ a1 X9 Y
6、尿量! s7 O$ {# E  @! [" T% H
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?  k1 w5 q. @9 P% t2 L
- e5 R$ i4 X  M1 n
( q) c8 G! I. J: S' D
目前的治疗:% H' A% o: ?- S8 o9 H4 R# z5 o2 _

6 c- O% {0 L. e/ OA、输液:+ A5 V& y2 A' c+ S
1、平喘止咳; [8 [4 f2 m- s' r
2、氨基酸
  m1 l2 N7 y* n  c3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
' U. @' Q# D/ [9 n1 h4 p( v9 T9 G( g4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
& m- t6 {7 d7 Z! [1 n+ e# v
' O& @) n2 F& T. I9 F" i5 f8 `B、药物:
; w. i& n/ r" q: I  u1、保列治(前列腺药)+ ^+ i: m2 r) B9 z5 d
2、降压药& N% p5 G- K' ?1 O% B5 e0 r. H
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!' n5 k7 D9 q; m; v, Q: }' \
4、水飞蓟  `% {" X1 H! c

  C3 R7 u( N4 T0 DC、全天吸氧, y: |. N/ _, Z

& E' i# p4 J2 q" `" KD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
9 V4 Y" a1 f+ e4 S  Y' R: w3 w( P+ m  R+ I9 p2 _( l. b

* `# F/ W5 k, ~. v
" x4 P  D- h' y' a) p前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?7 {+ x1 g% C: a  `' b- Y
2 c/ P2 K$ N0 s; k# V
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 6 n  U6 O5 D- J4 n1 X
目前的问题:1 B5 s% U' G6 Y
1 m  n' n3 z" J) ~
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
- p* ~' C9 Y2 R& M1 B( C, M9 [
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
% s/ g, {) Z3 c5 z6 a: V# j; E前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。1 }2 P' j, [: F  g  p
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。# v& h! e0 Z9 i# J  {  z
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
0 t/ Q& m4 I% Z# R$ G1 \在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
/ J" b  R" b- h0 m怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。6 O8 B6 n3 I- D8 \: L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
# B" l( t& |, P6 i; M% W  N- c5 \8 n/ ^0 ?
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。9 b# j5 L7 F* `2 z7 b+ j0 y
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
6 F9 F# d% L0 `: w' `1 n白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
+ J- Q2 O  C/ x! n9 _; N) `明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
# I( ~0 i8 v! S2 E今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!! P( H/ \5 d7 ^) A" N: z9 L
& ^4 V4 U3 x+ q
( L& ^  m  b, V$ K: ]4 C& V
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
/ b' [6 B/ [) {3 T  H无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
% J0 ], U, ]% `多吉美还没尝试,希望能有更 ...
( }7 ?- V- [% \, z) p, o
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~  R: g% W3 H. v* h% {

& b+ S' W! e# Q; J7 c( N' v上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
( s0 `, c5 B/ C# |, H
9 f: c: A1 ?/ H$ F# A5 _没有做的原因是:: F$ M$ O# k2 y7 t& J3 M- U& k

' @' i' ?+ K0 K/ c/ u4 |! ~" c/ u: {1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
: Q% m$ U4 ~$ d0 O& t2 K2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的: U# N% ^1 n$ P4 o3 Z( i& x
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
( h# \: j% M) T4 n7 V# Y  k: u6 @. X, @4 ?
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
* e: ]; c+ N/ m* e8 R如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 - O* e- f1 \- ^! |0 J
没有做的原因是:
$ P5 @, x. _7 E6 r( ~# u6 |' k8 E
% `. D* l6 h7 ]$ e# H1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
5 c+ b$ G* u' i; ~/ J- X
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
! ~+ y; [1 n, e  a; y2 X4 e% i  U( Z' E  n: \# [; u
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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