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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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173232 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 - A& x; U, x1 _! P6 Q
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

$ |5 b! C1 a: X% r% Q憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
" c& r9 |' s+ G# S- ~0 ]* ^憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 : m+ s% B( M. M; P6 r1 Z& r) ~
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

0 w" w9 R! ^; p3 e“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。# d$ O9 H' r, M5 O' k1 ]
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。! ?8 s) d' W1 V( @; l
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
2 S  I7 p" @7 E/ Q8 v7 p5 m" ]
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出4 g9 j! _# d  K5 w( P8 r5 F
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
3 f' [" `! a( w6 w雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
3 ~9 Q# x  Z* L+ L: R: f7 n4 r开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
7 U; J5 s! w6 m& p; f! |我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的& L2 m9 u' p" _) ]) P( K3 o( }
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
* z% G! b! l5 v3 ~' B  ?+ g& K没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
6 W8 S# u* j3 h, k因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。0 |6 ]6 U* ^3 \3 V( z( z" M, Z3 I, U

8 ?: Q' w% j* S+ h立即调整用药
% U4 {7 ^" B( s: Z# a利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
* _: C7 U$ h: }2 q* A* \护肝:瑞甘1*39 r" s$ j+ h$ k/ ]) ~
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3- d+ B. S" A- v) D  d. i
抗病毒:恩替卡韦1) J1 ?; e4 S0 H% d5 s
靶向药:法米替尼1$ O2 w3 X; ^" E$ L7 e7 ~

+ v1 R: U6 ~: H" V0 }今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
- Y' |# h& g. N- u& S- @经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
8 L+ N/ I/ f/ r从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
; Z4 R: ?3 y6 m7 F' p$ t, w' O
, |4 j. k* B4 y! y  A但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
* x0 z2 e" ?! \- n  \2 @9 {% `. x6 ]: z肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛: p( \) ?. I  {& D
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
% A, R2 B/ q& m  m3 Q最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决% _& m& f, l' u$ ~# z" F
纠结啊3 P; Z- p1 x' ^0 Y
- {7 B1 y9 ?7 L; C9 w& Z
1 ]2 U! ?8 D! P/ x2 B& m
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

3 k% ?& M, i' v2 {; l& {8 {我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 4 T( S) o9 s) u
, s) _+ c( c7 R. Z& I+ F( y
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
" L, E7 d' m% k: C) [" Y不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水/ w+ d% n' K5 n: N6 A' R" q
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
% M1 X/ }. u: [. {本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
7 W3 E! k: \+ a9 R- s2 r) D之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了6 M, f+ x5 e( t+ A/ [6 x

1 a: t6 P3 N/ m; w/ @! y最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.64 x" S3 D1 F/ ^) S
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
3 d0 j+ ?! n7 a& l* g! o5 f. V在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别9 f% g/ e; Z3 O: x+ }

& h5 U* D5 B' \4 H医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦* u$ _. c3 V2 W$ X
心理准备早就有了,只是不想接受而已, _; p! E1 K/ w) D3 z* x- G. t
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
  y. @. w- B2 C# u% c; @+ d% U大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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