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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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169538 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
) K% c, ^6 T, y# b实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

$ F4 Z$ v  {; e8 P) J4 b- r憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使5 f: c5 t. p$ D/ B+ v' Q0 x
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
( w4 R2 h7 n9 x' q憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
+ X. U9 C1 N  p  }3 @
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
/ k* J! H. C  R; l. Y8 X5 E' ]5 N" |" m无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。3 T- t% G! M! v3 T+ y
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
2 J. u- U" A# S- ?9 }
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
& L. P$ G3 O5 P9 ?8 d7 ^0 f我爸发病以来,一直很少出现疼痛征2 M5 H! G8 ]3 A+ D( R  @8 v
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛  V. z, r: T# g9 b( l# i
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
* e! f5 n" L% Q4 Q+ B0 I! q我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的, M  {# v1 |6 ]: i
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水/ h/ c' H* i" ~( t- p, d
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM! a/ I6 b3 ^; L2 o& {1 n( {! m
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
; m, c# }4 ^( C" s& }0 ^9 w! I7 d+ J9 n
立即调整用药# m' f; P' I! c# X1 O6 T
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3. s" b' [, s3 x6 Z2 G: |
护肝:瑞甘1*3
% m5 {& I% W. w降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
9 \6 p% W7 g8 u* W5 ?6 y. s抗病毒:恩替卡韦1
- P0 p' x# A: \6 q靶向药:法米替尼1! t7 D* n7 ^' [% W, k. ~
; G4 ]& E' Z9 O
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
% I0 b$ L: z* q2 w! @7 W" t经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。2 x) U6 @0 z( v0 T6 Q. O
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
* a. l. b; }/ M, T, A! F6 Y) ?# e* L& [: O% |' b7 E
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
( H7 ]0 `5 {  O! F肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
$ U; M2 u0 P$ |9 T# Y5 m用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
7 M) t: n0 {% Y最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决  J  p8 u: v% g; d4 t. s; g, \; o
纠结啊- Y6 \1 S& i! b6 \

: _. ?: y8 E7 C$ f% j7 i& D9 S# K2 |
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
; p* x1 j8 y8 v; O' O
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 . P2 t5 Y  D0 l3 B* {/ r& e2 n

" l: Z& k7 q- \" }' t3 t% J8 i很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差* J5 K2 }  O; A& g8 U* |  t, b
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水7 ]2 B. {+ w' ]; }
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
2 i  @0 x5 L- v# _7 S本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做/ M0 @/ s  l/ A3 M2 Y# f, {
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了0 f% u  }3 H" P  r4 `! i! f- r
0 P2 I* v" O' V8 b( I
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6% p% o0 E& X) w6 F, L& {/ t
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
! }: ~8 R0 U! G5 c( u  r9 ^9 K在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
, v5 {/ S/ w. P6 U; H* J4 T+ m- D1 B5 \4 e1 m* s4 E/ l" w
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
7 l9 c6 x+ y; U1 C9 W& ^心理准备早就有了,只是不想接受而已1 X6 F" z+ m9 [' G& {! c
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
- w5 V* s6 W5 a1 J$ t% @大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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