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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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168666 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
; v$ O( z" b2 F! R( F实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
4 O" W: N3 c! S- g1 ?
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使- k+ x& W4 I# T3 b9 ~
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ( x' M6 u. n% F2 }+ D
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

1 ~% a$ W* j5 b: q' I) t9 G“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。! j$ Z- T# I- Q' g( R
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。; w# y# U: H/ M& c8 ]0 {7 @' z
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。$ G: [& y* Z4 x2 ^: L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出+ k4 h$ J+ _$ P% Z* R$ h# i
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
+ m# h+ R9 ]0 f  H- J$ ~雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
3 Q- U0 e  g2 S1 I, {开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
% @" B/ p: W5 v* M: F7 s) b我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
( `: {1 ?; ]* C; q其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水! v& ~  Z- g& Z' g7 a, A
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM" m7 X0 V7 [5 }
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。" s* {( z, B8 \, Y* I0 U/ P
7 h; f8 \' j) m! ~! I
立即调整用药
; W5 |0 G- v1 e2 `. s/ ?9 t1 U( y. n利尿:速尿1*3,螺内酯1*32 b8 o+ N% R. b- [" O
护肝:瑞甘1*3
7 k* H, X# S7 k+ s) H% C. A降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3+ \4 E' Z. h+ k$ ^2 c
抗病毒:恩替卡韦1
# F% s( W. E8 w4 l- @靶向药:法米替尼18 L5 N( r9 y# S0 E+ U

& f/ f# d3 G, q0 F( y今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
4 `! ^1 ^, h: c1 N% U9 G经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。; f% m) g" Z0 H( t" j+ h
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
" d. Q( p0 e: M; J2 i& n: I7 t8 w$ ?0 z
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
: C8 d# x, r8 P肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
5 ~- b7 z2 W7 ]; v: ^用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
% @2 ]) m  }3 W1 ?' m4 u# v9 s最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决5 p. ^+ ^9 W4 K. j; [$ S; w
纠结啊" G4 O* w1 o$ K0 s2 A& ^/ u1 _2 B; I
2 D$ ?! K7 O2 ^9 t8 K
3 t$ v4 G9 D0 @: ?3 ~( @
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
8 b% Z: k+ P  A: K1 V
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
* h) n( ]* @: S- l5 q# c/ @/ I# b( E6 S! ]" c+ V! }5 H2 ~
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
( T7 h5 h8 A: o$ Y1 ^: P* J不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
9 x/ b- F9 B1 _, Z; [9 ^现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
9 ]; A1 R) u# l  V  h, [本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做  r: a- W9 m0 A$ r/ |: N
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
" C+ z& F- c' x
$ q" g! g- l* N最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6- L7 I) [$ j! G/ r' V' T" o" k
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了. R' K" {! \2 x9 N9 h, s  k
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
0 t7 m7 }6 @7 |5 q/ q' \, l$ y' Z" q- C/ C4 w" N. V
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
1 ~- v, m, q7 z. G- D$ j3 V+ V, l心理准备早就有了,只是不想接受而已
. N  |+ j0 n$ c0 D& r% z但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持$ i+ G# o7 X8 G  @; b& O
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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