敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

  z8 J( n( O1 ~8 ^: }, J# X                               
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2 L. Z0 ^. h8 D: X实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

6 d; }$ Q1 a" ^! D% w憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
, @9 x5 r1 o! @) {& ~; n" M憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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& V! F0 ^# M9 A5 j, o憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

# \) l" |# m$ Q$ t“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
+ p+ h) F% F* b再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
  n7 A9 x! x" t. I3 u我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
& m- B) B* k. e  r. G开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
  `8 u1 P" v8 R" g: K0 }其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
, h: S5 p3 g/ Q% A$ y: D: b因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
( e% J8 \4 z0 V4 s' i7 }7 g- e
立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
$ u" u9 |! A- V. u0 Z$ j抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
) z$ Q3 Z) x- K' k1 K
7 {1 W0 i* i7 f6 h+ i今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
, E, b1 k/ m6 r) Q经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
8 ~- n  N+ I; l* a/ Z$ i8 X6 C最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
$ a4 x2 l8 L& w! I纠结啊


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你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

: b3 w6 j+ F/ e. o
: }. B0 u  ^; p/ L2 q& h很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
( ~6 p- }  j  [/ h8 v不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
" Z, X& ~8 Q& R0 y之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
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% v/ w- b; m. L! E) R# T4 ?7 p7 o最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
1 {- C( B' c; J5 l就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
0 i0 m4 `/ w4 s) X在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
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医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
# J+ x" _+ o7 ]3 ^, V, S- y" b心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。