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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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156285 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
- F3 g- M4 I6 L' d2 {) b实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

5 o, ~  i: o6 ^; l憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
9 b9 T: T. l/ @2 c4 ~& t8 {憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
! }- u( F1 a+ z" i# o憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
* f- F( d' j  ?9 w+ C7 n
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。- u9 J3 {. b2 A" J, o3 R
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
. L" D: f$ k9 g7 H: Y! G+ R再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
6 Q! z8 n4 ?) j" ]( q' z# ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
1 h  z# s, H+ v4 F+ X* y9 y我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
: }8 h5 v4 o8 P: a/ Z; ]. ^7 h) I雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛# t* f2 B' ?- ^$ h
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
1 _: ?3 F/ B! Z: k0 C我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的+ x5 T: ~; v( @. t1 g0 m
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水9 I+ s& X- d9 b. s
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
! L( ^2 G( L. Z! q" [因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
# X8 l& `5 C/ Z9 A8 \& @9 {  P9 q# o- [) j
立即调整用药
. i0 ]* U3 F+ l( _  w' c( L. A( E利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
6 a* w; F$ k" X+ }护肝:瑞甘1*3, n' t5 G- p( L& e
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*36 \0 n! i# F# J1 o
抗病毒:恩替卡韦10 f: y  p3 U$ T+ M) c3 }* q
靶向药:法米替尼15 [% l8 F7 R1 s: ?
/ a. }8 C- f, H
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  ) y/ P2 l* w# E8 _0 T7 i4 w9 o9 ?. C: K, M
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
7 t7 C$ \7 q! U! q( N7 X. F从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。3 H: x# h2 w* V0 W9 E; r/ o6 u

5 G- X& _2 y1 {3 k$ H2 n4 a但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续! i5 x% n4 @3 h# y' P6 d
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛( c' O+ i2 h' }: \( z0 c) Y: V3 Q
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
& C, c% a8 V5 Y: R6 u5 J最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
3 w# ^# H- w. C纠结啊
; F2 W8 C3 d  s) [. L. B7 ?
& N2 Q, B" K5 ?7 |( i
# Y" L) k4 Y# C0 ?$ \
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

, A* y5 K; `& ^/ d我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 ; G' C8 q# ^% W* r: d' x$ B
) s( |4 E' C: o: f
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
8 q0 o1 c3 {3 m: w6 k8 v" p不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
% a9 V3 p+ r9 `2 O$ U现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少6 r$ ]% Z" T8 K& W( f) _5 i9 c) D5 s9 s
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
6 M9 f  @; p8 i+ X- u7 B, p# E之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了0 k7 z) Y% O$ D3 X8 V* v! l: W$ l
2 t. ^: @3 r+ `' n. x
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
3 i1 o* D3 O6 @8 p就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
8 ]1 j. \! ^% u- T在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别4 _6 w5 W1 o  ~: K

$ ]% z( v9 k' a$ ^医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
, s$ o* @! K$ P2 t1 d6 G+ w心理准备早就有了,只是不想接受而已+ m- @% w/ W; v+ o
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持) c' o5 X5 J+ u( y) e9 }( z
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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