敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
* b& |( ~2 e  w! _* y我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
" e* t9 W8 `# y$ x精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
% e1 G! m1 i- ~+ j3 Y% f" n怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

' o+ E/ y3 j, O8 a' o, c+ B# k                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
! e- h3 z7 o# D我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

) S* E# k& V6 }: W# r0 X* i要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

! h+ l2 d+ Y4 w" O% u. X2 [, @                               
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% o$ G8 |# G4 L4 f+ s! ]  s要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

谢谢憨叔的提醒
& Y7 i: R0 H; L$ B. `7 M8 ]% V/ K人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
" j( `' a  C! P1 v估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

; w) R! J9 S$ z& H# L0 ^另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

2 ]6 W/ Y& T- `  Q                               
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3 g* b% W. t  O/ e8 E' h( G7 ^' K谢谢憨叔的提醒
. l* a' ?# R3 ^9 K人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

) b& `  R, S+ {+ O+ y如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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, @" C( u- t2 A$ l5 O" \只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
3 G7 B+ e7 Z% Z) d7 d我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
3 Q2 X) T" ^$ y; E# N. q' P神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

4 ^" U- D8 K9 X) p1 `) S2 K' C7 W

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

$ M8 x6 @. o! W  A, _8 i% c                               
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, r' {8 \9 G2 L9 E7 G5 n只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

6 R; [8 L8 U( I
& h, g/ G/ z, B0 s+ m6 v5 T最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
$ Y# T8 H, Y3 |% _在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
# K, k$ n1 j- H, c& V2 Z9 K  D好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

' q. q" S, K; N& ^: t) M2 ?. Q不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
+ A. G4 \6 N5 j/ [3 }神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
" K" j$ z) s, O( {1 ?但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

# {. a- ]# H7 o: r% E! ^
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
% \3 ]# B, S. ^上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
& g) q0 B& z* Y! j8 x1 KAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
- \9 ?9 E- j( z4 f5 G其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
8 {5 ]: B, w+ I3 M这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
0 K# D4 y7 p7 M7 Q1 I现在用药是
5 C" ?# `7 F, Z$ U! G) e* E( M每天3次水飞蓟每次2粒
6 R) T8 n' i: q  j( D6 l; l4 U每天3次易善复每次2粒
$ m0 `5 @$ j% t9 p. C' q每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
7 g6 {' a; J/ U. g! i6 S每天1粒恩替卡韦

8 K) d. [6 r0 L/ l+ z" k
, h" L5 }" V1 x6 I检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
& q" z: q; T- r* Y( F11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
+ r# L; u" T7 ^11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
0 R# b; n1 C1 w2 a2 N( b+ M11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
+ w+ I! l9 l* O- M' S/ S0 Y% M! P5 a12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天

; l2 b* r- f2 J3 A2 Q/ P9 p
' Q' r* Y- Q1 p+ e9 ~" A; K
--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
& E. `! `  M( o6 y8 v11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
1 Y+ [. ^  `; P5 a11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
1 f+ D; a) E+ |+ y. g11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
- n8 w. x  O5 B+ f9 a- F: H7 w( B' G12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
9 a4 U% g& `  z
8 {1 z' d( H7 k- Q' L' c  k

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
2 j9 [/ M0 g9 ~$ F8 I! Z0 ]. n继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

. ^9 o" l- x. E% C3 T; `                               
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* _8 l2 R1 ^& j6 _! X老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?