请勿盲目换药，试药！

二师兄 · 发表于 2014-7-9 10:46:48

一只白杨发表于 2014-7-9 01:48
其实，我个人并不否认论坛某些患者在没有办法的情况下选择试用一些目前正规途径难以获得YL药，而且论坛也确 ...

你说的很有道理，现在很多人连基础的都不知道就要学憨豆大叔，憨豆大叔肯定很伤心的，人家憨豆叔不是让你们这么学着换药的。
而且这个病要和医生多讨论，就你懂，人家医生不懂？？
做决定一定要多听听别人的意见，综合考虑。。论坛有很多很前沿的疗法，要看个人的智慧了

bluest · 发表于 2014-7-9 10:53:34

好医生！谢谢！

2387821861 · 发表于 2014-7-9 10:58:44

我比较保守。
妈妈吃印易马上2年了。现在cea不断上涨，也没有换药。

我感觉既然世界这么多专家在研究，都没研究明白。家属行吗。？论坛的知识是非常有用的，但是不敢盲从。

不知道将来我会不会后悔哎

爱丽斯湖 · 发表于 2014-7-9 12:24:39

本帖最后由爱丽斯湖于 2014-7-9 12:38 编辑

我不知道医院搞这些课题的经费从哪里来，我估计主要来源于药厂。药厂参与出钱搞这些研究，无非是一看看药效到底怎么样；二是一旦拿到好的实验数据，就可以据此推广药的使用，获取经济上的回报。医生参与这些实验，估计少数是为了救死扶伤，多数是为了评职称。我猜测药厂对于什么样的前提条件下做出的实验结果比较好是有估算的。这也是为什么入组条件要苛刻，因为要出好的结果。

我只有在身体条件到了走投无路的情况下，才有可能考虑进实验组。但我也十分地肯定地说，在那种情况下，试验组肯定不收。医生不是慈善家、医院不是慈善机构、药厂也不是冤大头。

我想医院入组的病人中一般不会招有钱权有势的，一是他们有更好的医疗资源；二是实验组也罩不住这样的人。罩不住，实验就不能按照预计方案进行下去。这是各利益方都不可能接受的事情。

入组的病人在整个实验过程中，他/她的利益一定是排在药厂、医院、医生的利益之后被考虑的。换句话说，病人的利益是最可能最先被侵犯的。

有两点疑惑:
1）在设定了严格前提条件下做出的实验结果，即使有效，如何让人信服这样的实验结果也能够推广应用到一般前提条件下？
2）有没有过统计，对于过往参加过实验组的病人，参加试验组到底最后是延长了生命，还是缩短了生命？课题组应该有追踪，追踪结果是否可以公开？

我们家肯定与实验组无缘的。但我们也肯定不会脱离医院、医生的。

在治这个病的过程中，如果能够的话，就不要去追求免费的东西。天下没有免费的午餐。

希望医生能够多钻研自己的业务、多给予病人以支持鼓励；多些救死扶伤、少些趁火打劫。

坚强坚持 · 发表于 2014-7-9 13:02:29

憨豆精神发表于 2014-7-8 15:27
弱弱地问一下各位：在试验组里吃药算不算盲试呢？
如果不算盲试，那么就不算科学的试验，因为凡没有预定结 ...

憨兄说的对我完全支持您的观点

虽说我是个菜鸟，也想积极尝试轮换用药。

花香满径 · 发表于 2014-7-9 17:08:56

感谢白杨医生

kaolalele · 发表于 2014-7-9 17:20:54

一只白杨发表于 2014-7-9 01:48
其实，我个人并不否认论坛某些患者在没有办法的情况下选择试用一些目前正规途径难以获得YL药，而且论坛也确 ...

“ALK阳性的患者，参加1029试验，一线力比泰+卡铂六个周期后，疾病进展可以免费crizotinib, 再次进展之后还有LDK378...”，然后呢？
来到论坛时间不长，但作为家属我更看重PFS（无进展生存期）。人活着要舒服。倒觉得追求OS（总生存期）没有意义。
本来对医院的药物实验抱有一丝希望，但当看到“疾病进展可以...，再次进展之后还可以...”😰 。我不要看到“疾病进展”。疾病一旦进展，会进展到何种程度？骨转、脑转...？疾病一旦进展，是否真能得到有效控制？要不医院为何还会组织药物实验。疾病一旦进展，就表示有效的靶向药物彻底耐药，后面是否还能换回原来有效的靶向药？治疗的路越走越窄。
憨叔的理论更能吸引我！

elexujx · 发表于 2014-7-9 17:25:07

一只白杨发表于 2014-7-9 01:48
其实，我个人并不否认论坛某些患者在没有办法的情况下选择试用一些目前正规途径难以获得YL药，而且论坛也确 ...

的确如白杨医生所言。看到论坛里有些病人和家属，一种药才试了不到十天，就急着去做检查，一旦试药效果不佳，匆忙换药。有些病人和家属只因有些副作用，就轻易空窗。有些病人和家属通过比较CEA的微小变化，如0.9或1.2，来确定试药效果。实在不可靠。还有，CT等影像也不是我们这些没受过专业训练的人可以判断的。

在靶向治疗中，正规医院医生面临的主要限制是可供选择的上市药太少。临床试验解决了此类问题。因此医院临床试验是第一选择。当然，要问清楚会否进对照或安慰组，对照或安慰组接受的又是什么治疗。

在正规医院医生指导下进行常规治疗，是第二选择。之所以说第二，是因为治疗费较高。

由于种种原因，第一与第二都无法选择时，上YL药是第三选择。要设法获得医生的指导与病情分析。当然，如能得到论坛高手，如憨老与老马等的指点，也一样。

mutouhuanhuan · 发表于 2014-7-9 19:02:59

感谢白杨精辟信息推荐，学习学习

爱丽斯湖 · 发表于 2014-7-9 21:05:42

本帖最后由爱丽斯湖于 2014-7-9 21:09 编辑

elexujx：

其次，学习再学习，成为像憨老那样有智慧有知识的人，就能少些甚至避免被人趁火打劫。发表于 2 小时前

主观为己，客观为人，世之常态，也是社会进步的动力源泉。毫不利己，专门利人，世之异态，难以为续，扪心自问，我做的到吗？
---------------------------------------------------------------------------------------

文字交流往往会出现误会，一段文字表达的意思和作者原来要表达的意思有可能不一致，或者，基于各方立场、观点、角度的不同，同一段话被不同人理解成不同的意思。

话虽如此，我对上面的两段点评非常的不认同。但是如果具体回应起来，又与本论坛治病的宗旨无关，变成了口水大战，所以暂时就此打住。