请勿盲目换药，试药！

荷花池荒岛 · 发表于 2014-7-7 13:43:31

有些人确实盲目，这其中可能就包括我自己。可是谁又愿意去了解盲目的背后包含着多少的无奈？

在患癌如同感冒一样普遍的情况下，上层建筑却在装聋作哑。媒体只知道一天到晚盯着花边新闻没完没了的扯淡，对于正事却连个P都不敢放。只知道谆谆告诫服用非正版药的危害，却丝毫不敢触及正版药高价背后的荒诞。

这个帖子如果会带来麻烦，麻烦管理员给屏蔽了吧。

我是奇迹 · 发表于 2014-7-7 14:13:37

给我留个名额哦

wlxkxgq · 发表于 2014-7-7 22:05:46

我的理解，治疗是否规范，应该以病人减少痛苦、延长生命为标准。
如果病人无法取得病理、无法耐受化疗、无力支付高额治疗费用、没有条件去大城市三甲医院入组，或被判了三月半年死缓，不去盲试靶向药又怎么办？论坛是个宝库，这里的草根经验，加上正规医院的检测检查手段，完全可以使病人获益最大化。

淡淡若雨 · 发表于 2014-7-7 22:09:20

感谢白杨医生的肺腑之言，但愿所有病友都能获得正规而又适合自己的治疗

Belinda · 发表于 2014-7-8 08:30:58

草船借箭发表于 2014-7-6 22:02
非常感谢白杨医生能提供这么好的信息，论坛能有您这样的专业医生指导真是肿瘤患者的福音啊。您提供的信息非 ...

草船说的对，很多是没办法。至于“论坛帮助了不少人，也误导了不少人”，这个“误导”得加个引号。首先，每次用药方案，选了这个就无法知道另外一个是不是更好，所以无法去评判对错，也就不能确定是不是真的误导了。另外，论坛就在这，知识就在这，就如同样阅读一本书，每个人的理解不一样，用心阅读的程度不一样，做出的决定不一样，自身的病情也不一样，治病这么复杂的事情，有时候不得不也要归点运气才行，所以理性的人其实可以明白，无论治疗结果如何，论坛是非常棒的，如果治疗的“失败”也不能是在这被误导所致。更何况咱们论坛一向很严谨。

Belinda · 发表于 2014-7-8 08:42:56

憨豆精神发表于 2014-7-5 12:27
非常赞成！搁着正规的全面的享受医保的优秀的先进的医疗服务不用，自己伤透脑筋自己担当风险自己掏钱买药自 ...

说到这个，我们首先不看治疗效果吧。
我爸爸农村人，没有医保，这几年，政策好些起来了，农保可以报销的越来越多了。即便这样，医院先进的治疗和服务，我们享受起来也费劲，自己掏不少虽然我们家有幸可以负担，可是我们身处偏远的小镇，每次若是都到大医院化疗放疗，住院看病等等，我想，我爸爸会被折腾的很累，会很厌烦去医院......我们家属工作和生活也会被打乱掉，可能至少儿女中有一个得辞去工作，每年频繁往返于医院和家中。
那么再看效果吧，跟着论坛5年多了，能基本一直和常人一样生活，家人病人都如往常一样的生活，这个对于一个中晚期肺癌患者和家属来说，都是非常幸福的一件事。不知道别人都怎么看，对于我们来说，和家一样重要。

清秋睿雪 · 发表于 2014-7-8 08:43:36

好呀，在进入临床实验了，即便进不了实验组，或许离新药上市的也快了吧，但愿能早日看到新药正式上市，这样到时候也多一条路可以选择了！！

清秋睿雪 · 发表于 2014-7-8 08:49:40

一只白杨发表于 2014-7-6 19:32
你如果抱着这种想法就错了，你可以去肺科的研究护士办公室看看，自己问问那些入组的患者，看看他们是怎么 ...

支持白杨说的，我在医院就曾经考虑过进试验组（研制类似古巴肺癌疫苗的实验组）但他有相有要求，必须是三期，没有远端转移，经过化疗失败的，我妈虽然这几条适合，但实验是分为两组，一组用实验药，一组用安慰剂，期间除了定期复查，不能再用其他任何药，如果分在安慰剂组，无疑就是等死一样，所以我最后放弃了让我妈妈入组实验。任何抗癌药物实验都有期严格要求的，不是说什么有钱就能进，即便进了，谁能保证那个药一定有作用，只是实验而已。