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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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2036113 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03; H* k/ d# E: v, M1 H( o
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...

) O) a; e, L1 Y. K; |我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。) g) ]2 z' }" M4 {+ Z/ r8 Q
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
+ g& @) H9 X& l1 O3 [% ?  _6 t1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。) R* U4 V  m$ t8 ~) d8 T
2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。5 r' J9 Y! t- c! [/ h/ k
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
  B  j3 l' C& {2 ?! c) [4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
5 u% u1 s0 P) t7 ^6 h5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。. B4 B( i: c/ h% F# Z2 J' Z- K
6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。7 t2 b. L& g3 L+ H. o- |) g  g; V

, ]% m* ~4 |5 n# a     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。$ n4 ?1 @" N. U, e2 N
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。
: F7 ^% S# r- \  l( p     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!1 N8 F& P( D& ]; m7 f
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:179 X2 e& s9 K) e! {
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。" t1 u8 d# r8 ^5 U: k' p3 _% F
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
9 l) A' q$ |+ N1 k; n+ M1.        我老伴2 ...
; J2 z' g+ V) D$ ]
2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
/ ]5 B. M6 x) L' x0 M) t: [看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
5 Q' u- M& m9 d
# z, p9 \3 t9 Z  Q6 g, s因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?1 w8 d' S* i9 B! d' n* }9 ~- |) ]
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。" Y( C+ i3 ?. a3 l% l, C5 k$ ~! ]
最近听到一些说法,脑子有些糊涂:
, D$ e7 Z& I& q6 Y一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
: A/ G, v. }  _( l* y还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。3 z+ `! ?$ H7 U9 L2 T+ o! d9 x6 }
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。
1 g) a9 \: l6 m2 S
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28
" M$ R2 j, A, k草船借箭:
+ a$ O9 f5 [' [& G0 W看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...

7 X* g$ y% y# w' @3 h. j1 e' Y你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。1 h# f& P, B' m: _" U+ H
如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。1 \! s, e+ {( @
另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?
# H# @' f0 I. Q# n4 O3 b, E# k  s我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。/ J  D; \7 I) W" r
而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
7 z5 o8 T1 z1 ?% x但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。! X& m7 [; e+ T0 [0 L
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。5 f# F* }: e  }" u
7 d) l4 H0 D; K9 p+ \* r
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。
' p; Q  s3 l( K0 b2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。4 R# X0 x; K  C( \
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。* K( y3 h3 _  f0 H6 \
您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!+ I; M: b. v$ K8 [: v$ E
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!6 G/ \- h: G; y
您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:4 d& x" y# r$ H, E% h9 E: S4 d1 v
第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案$ T; U! w& f. X
5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,7 X$ X9 P+ \1 e( I
第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;
- Q' \" b* w/ Z" X* Y$ E$ Z6 f第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
1 k* K) ?( W) ^6 {第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。) X3 j9 w( u7 v9 R/ Y  P6 ~  M
从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
, ^$ S8 i0 m1 f% K: R4 U& ]% Z再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?  u+ Z, K/ M1 c4 w# d" g
还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?
9 R$ J  m/ U; Q" M; n: v5 L又给您添麻烦了,谢谢了!
7 t9 q4 G5 x' `! P, }3 ?* A/ K

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑 ! t6 Q. J  B* q, I; A
3 z: H' c7 ~4 O
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
& }  q' s/ N+ T7 Q1 q  l* x 基因突变图片.jpg 5 K. q+ E3 c! ]
这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。8 W/ K6 T- y' l
因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
9 j: k& s: g5 K! [- f) \% T从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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