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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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2036890 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:034 d8 I$ h2 x  c/ x7 ]. ]
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
9 p5 a! O0 }0 x
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。# Z% e  g% F9 A, }
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
" m4 T* u# e% O% b5 ]3 I1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。7 J2 g5 q; z' b" ^9 Z! Y9 u
2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。
: ]9 B1 w  r$ X# O8 Y% }3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
: T! @4 S9 N8 ?1 C: `9 s4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
7 Y8 k1 y. ]5 S; M7 d& Y+ i5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
- F: M4 w6 G# D9 Y" U1 G% P" I6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。: r& P& P8 Y7 {7 s9 ^4 g/ z" y0 F

8 `8 k# f' U( g5 O5 e) R     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。9 h1 Q/ g  @$ f: }% A# x" J% o6 X
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。
: `& ]$ }% p; f* X' Z! s     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!- o7 Z9 k; e& G8 h0 r5 o0 G" N' }
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:175 o* e7 A  L  x% _: m3 ?
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
0 Z0 m) L6 H7 {/ K* n        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
* m! a0 R: U$ \1 [" Q% d6 K1.        我老伴2 ...
0 [: R! H0 Z: s# X% \$ n1 q! }
2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
( C% g7 X6 ^3 w) R& z+ D" }# X1 b0 D看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
- h% \; B& i* f$ d, H0 {( G8 B' F
因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?4 ^- T! e0 g. i! T  E; W# }8 m
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。
7 x2 ?1 g! o+ J; z最近听到一些说法,脑子有些糊涂:
9 u" G, ]& e: R* {6 s一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
/ `) K+ F+ ]- Q$ q6 ]还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。3 Z6 p8 d4 D+ H) _% ?
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。
. G& ?/ I3 ^8 S7 H
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28
- f/ V+ f; u/ c草船借箭:! c, @& m% j% s1 J* T3 m# v
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...

. d! {0 t6 T) y+ d! S. b你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。
+ z5 e3 ~) a6 v: s; r3 h如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。
. n1 j/ u8 D3 x( E9 {# V/ @另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?" d. w4 L$ t0 g/ R- ~. W+ ~3 s9 t
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。
! r9 ^! R# o- z! C4 m而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
/ D. U9 {) n: L' N但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
8 [+ a) x) I' q! ^1 w" I8 Z
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。1 {% S4 Z  P8 H3 K" `. s/ I
4 R9 `( V# f+ Z! c$ Y  u
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。3 F$ p& r9 n1 I3 W0 b% B' ]
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。
1 h7 r+ r9 X  e, H* P3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。" m) F3 b5 a3 u4 {; Q; y6 z
您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!
' f4 q8 s  i( |. e5 i9 ~- A
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!" ]  Q- G* [/ \
您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:
+ e: A) h$ n7 _/ P- @, r1 l$ m1 s第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案
! W" {  r$ s3 {) n1 |% N5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,
/ U& v% f5 P: Q2 V第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;
3 \  t' |/ P/ l% L4 a第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
) s: K) W3 d& J; G2 b5 T, F第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。( V! R3 B1 m1 t/ T- y( j& M
从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
9 Z1 _2 w& H1 R# p- O9 K再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?5 v9 D" A) ]6 n3 l& {: `
还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?
) n6 P) D* L" d+ N$ s; w又给您添麻烦了,谢谢了!3 g! Y( M  i- o5 P* T, z

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑 ! L& p3 N( ^# o' n& C( W+ g
( w) m0 c6 z' l( }8 q
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
: i* A5 ?  K! o4 R* s- y, Z- ~& \ 基因突变图片.jpg 3 j( j" q9 `+ b2 D- M
这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。8 C9 e* q8 T, j2 @, U
因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
; v2 [/ r; Q/ K9 z从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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