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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1954267 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:036 b% j  @& i5 K/ ]6 d
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
; w& R; e+ C' i2 t, g
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
  T5 s- g& ]  a        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
; {- W1 o0 o4 n: x. G1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
( w) C3 J1 q& A" n1 Z+ z2 @2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。1 R% w! U0 p. r) q8 [) b
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。* T  u, y; T8 Z$ q6 |( z
4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
* Q* |* [( T2 q1 _/ r5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。% p  w" A9 [& _- [3 x. j6 e
6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。: Q7 p7 p+ d+ ?

: A9 @" H( @6 y. J" ?     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。7 e0 t9 J$ t; E( P8 [0 r* _* f* S% l
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。, `0 U' |+ {/ @
     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!7 N9 G6 d' |9 Q7 x4 m
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17; z) G' ]0 r& n* S) F
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。# E7 _- U) y- \* Q6 n( Z
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:6 l& m* b4 `% |! B, C% d' k4 {  u
1.        我老伴2 ...

  V. l: T, s( d8 G2 F2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
" |( H5 A; i7 t- K( L9 ~: K2 |看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?$ T* b, j9 ~; e8 ~" E

1 c6 l* G/ t6 v! u' \因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?0 V' i7 o  D8 v1 ~/ X% f
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。
, g1 j! p7 [8 s5 [* k# J+ ]最近听到一些说法,脑子有些糊涂:
2 J- G* ?. b$ h& q一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。0 d; L: q5 v0 r+ [4 @3 v1 X
还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。, Q% s: e2 k- S4 O; D/ d9 P! c
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。7 _, `1 Q/ k4 m7 D: u, Z
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28) ^7 N4 F; I7 T, Z" A
草船借箭:
. w" ]& O9 j2 h/ Y" J1 J! Q( N看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...

. t8 }: t) O9 r" O! a% J" Y/ F/ {* s你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。
) {# {/ G: p! Q0 z+ g) h0 t6 d如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。5 s# K! R: Y8 J/ l: m1 b1 N  p
另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?% N* ?! r6 P3 M
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。
+ p7 E! Q7 n+ ^$ {  }而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
) W( k4 X5 _; P  Q( Z但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
3 A) q' M* }, Z3 d
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。9 ?7 Q4 l. x# b3 V' l" @; Q/ ]- i

1 s+ W/ M1 @7 y) V/ }0 H, z( j1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。% ~1 [# v+ ]' }6 e2 X+ o
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。$ ^  e: T2 k" y0 i
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。5 E2 s' @# o6 [6 t- q
您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!* z: \5 g3 N3 w6 ~7 W9 R% h
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!
- ]/ S/ F; a. Q& H您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:
9 }5 D( q2 X" |( Q5 j& i% x* V7 \第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案
. t2 e  o+ ~' O, i: P% E5 G5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,  q! G7 @' M8 }
第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;
7 C9 v3 f2 F* z% l3 b第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。( I* O: x; }. a! J  n
第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。4 m+ i& f/ E( e! l" K& M* a$ P
从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
: A6 Q( _+ d4 |+ n! _再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?
, ?2 t- z4 i4 K8 j3 M+ e还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?  b* U) Z# e3 x$ k
又给您添麻烦了,谢谢了!
* M0 B; y7 y; Q3 I8 e  `2 ?- q, V  H

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑
* W) m3 T0 s# V/ b
/ O" J9 l6 W5 k7 whttp://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
' v6 d9 O# ?) N) J; E 基因突变图片.jpg
, p2 k% E- z( r0 [4 x$ U' A) E这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。
' f7 n. V! O, x% q2 \3 i因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。+ L+ D* \: g' F4 v/ J' g/ ?
从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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