我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

% }5 @" v5 s5 p, `( S	$ V1 Q5 y( H8 V& R! m/ q	$ R2 \| d5 N7 u1 f: z8 S; M	: J8 \|( k G ]9 x& f+ j5 p	: U7 ~1 E+ z( A! i	& `* G- E9 \ ~4 i% ^	$ }+ `1 Y! ~9 f! s	5 t3 }7 ~% D! H% y7 z% \! J	1 r( v+ \|& K) ?* z' B	& Q. m. }% r- x2 f! V	用药情况 4 u" { y8 {2 V0 w. G0 g: M - B7 z3 \|1 E; O$ ~6 x
日期 o* ~/ n3 u# Z ) }: G; d( c$ m6 c: k, U& @! C5 a	2010-5-12 , F9 I; H/ o* H2 l1 _/ O* f	2010-6-25 ; Z, X/ V4 q* f' I) C5 V, _; S& e% P6 }. o( J% V	2010-8-31 1 N5 S# P( D3 h& O7 ?% j; j4 j+ [9 @ - v+ _4 Y+ H, S4 C/ ^% a	, m0 @% h; Z, q/ z / Z" O# q( y! @9 g	( f1 V6 B! T0 ^9 a0 b ! E6 o! n0 U% H, p1 i0 q; S	+ Z2 ? n9 A: p+ t& K$ h% u4 Q , z5 z3 M- }7 r: `$ Z# s	q" o$ c" L# w& e3 d1 Q1 G/ J& u5 e4 x: G2 ]* E1 s% V	# x' Z$ E9 R) T j5 x 7 G8 E. K7 c9 H	V2 y1 v! o. P% d3 q( w * R3 E7 q Y, a% s& A6 r+ q	第一次易瑞沙# q* s) w* W$ ^. x/ M4 e 共4个月 - J( f2 s+ \; t0 H# P) ~. ]3 B @ + ~" ^2 z' A# I
CEA值 * T, b; p4 \|+ A; q ! O) R9 ^3 @2 c% t1 w0 Q	57 / k! l5 }; \|/ r# w: y7 s / T) @1 K, a6 C; K	15.7 3 h. h) X: M- e$ G1 M1 ?$ D 2 {! ]1 Y- l, V1 G, d# u: d- S3 e	4.67 0 w6 V; `. v5 ?" S# w0 d6 y) [+ e6 ~, {7 ~5 T$ h D9 g/ a" v	' r: l) \2 s6 M5 ?' l5 _ 7 H- j+ H$ v; ~0 p5 {; I1 P8 L4 x	5 i4 E$ M( z2 A : ^6 C( h* `& q$ N	" \|& Y. }0 S2 T2 m5 k: x& P' l* m - j2 H( h* U6 w$ l7 q$ K8 H- \	/ r) T$ ~. ]! e. A) k. e( _+ V 0 \|. D' t+ ~) c) e! l/ \|	& q: m% v% }- K 5 D; ^! \|. e3 p) y1 h	+ t: b5 }6 Q' Q. i6 e1 i" j( W( H8 g. R7 w T. C: K' c
CT报告 ' C4 F1 c7 h& ]' _- i" r+ E9 Y 3 Z2 S+ `+ V& ~! J	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。) K: r5 \|& G$ Y5 B3 W7 W' B+ u) d 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # w2 \- P0 \7 ~7 t, M1 y B0 `2 y1 h$ D! f

日期 " f# r$ k2 z/ m! A% y4 }( _. Z. y; H$ D0 ?. w/ H, B2 x7 d	2010-8-31 ) I/ r0 b% L+ W0 s F) m2 N 0 D, D1 v, s3 U7 m	2010-9-15 + I2 s+ r0 b& J% ] C ) l4 p" Z. a% `3 O	2010-9-28 7 L+ ]( B3 r+ ]2 `# z $ E9 ^. F% D" Q% @, B9 A6 k! h* @	2010-10-14 4 ` Y* J: u/ M Q& \|; B x! @: C	2010-11-1 1 H9 Q% Q& C: z0 j, Y _ & ]) d9 u& U8 L" K: l* c* @' J	2010-11-16 % l2 _/ W. @, q* t0 s 5 l4 \|: Z. Z9 U$ t4 G, J8 y4 U, {4 k	2010-11-25 ; I' S: @8 I$ C/ Q5 @ ; c4 d& f8 q1 s- f& S2 ?5 l- z, X	% L( I q9 g5 ?. Q 4 [* B E% X$ M/ d \|7 `4 Q3 Q6 ]	$ G6 `! F6 N: A : \8 N9 @1 E. u% G7 K3 L6 b) C	停易,DCA+索坦9天9 f Y5 R \|' D( m 共2.5个月 5 b7 T% D) w/ l' `0 p ; U3 n G A+ @. ` T2 e9 _0 ~
CEA值 & t9 {5 q% G# G X : ^9 F2 Q# l3 \' x1 F8 B	4.67 0 ~$ w: V6 P+ R" L2 h 5 \7 l' \+ e r: J	4.61 * g2 \|7 o8 \: j/ e$ H0 L' v5 w) M7 E$ i7 E, y0 V3 _( z) w8 R	5.95 . r7 J, H4 V, Z" a N " U/ G) j, b9 @; C	7.14 1 o$ T. \|* x) M5 h G; \|9 X* r, \|# w2 _& a& d, l, A" S1 \|7 {0 h	7.76 ! Q* z& n! v" L- C: Y; o" D3 C * [1 t+ F2 C! d* f	10.56 # x% U, s+ \|$ X* O , P( A$ m" v( x4 {8 r+ z% k2 a	10.49 0 `9 `* ^ L# x4 J5 ^" o% Y! W ; m" a+ t) e( y" E6 F0 \	4 d% `3 B$ L4 { J, s. T 5 {) m" {: d% f. h9 p' Q	+ _' B) M: {' V1 x: e9 n9 D: L# Y; a6 A
CT报告 ' o1 X J$ e: I 9 g; o2 G' x( r1 S# L* L	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。, P4 Z7 c3 {. _' g' o( N @3 H3 j3 N/ w$ e' k' ] # r2 f8 D+ Q1 e# Z

日期 ; g$ u L5 r9 z, _$ U $ S& t# e* c4 U7 p, n' U	2010-11-25 9 f( G9 i/ [9 c* c& E ( r! A$ \|+ s( n* C" f: [	2010-12-25 \|0 `! S& I: \! D7 G+ a% d( z. q; {3 G( @# }+ A' P7 m% E	2011-1-13 2 }1 L1 j2 k1 Q$ j6 f* y, K" P2 u ; c! b! W R- T4 }	& x5 V. g8 j* g8 x9 h3 f7 s" E# `	0 A7 t0 p8 q! \4 q/ t1 m7 Z8 s % l) r* h# \, z5 ]) ?8 K; m- T3 W/ k	4 l! Y2 p! N6 ~! g, m/ v% z4 K6 t) b2 n9 [' ]: a7 ]	8 t# [5 U C! _ & k* J( \|2 }$ H1 B0 s	% v9 n+ T* t7 \! W - ~" q" Z7 V! k* }0 k	9 U, X2 w& c4 K9 J % a! {. \|( j* I4 u4 ~# a0 W" K0 ]( h. B	第二次易瑞沙 s' }$ ]0 g* f( t* W. T 共2个月 ' Z: ^+ ]& B/ w" l6 o : j/ s( C& Y! d( u
CEA值 ( r$ x G4 g6 ~- e' E3 ? / d, t' L0 \/ q& k- D* l) {) X	10.49 8 n& E: I5 `( N& Q2 Q( _) O8 g $ r. X2 Y/ x& g' v6 U n	4.7 h& O d# Q$ a9 x3 {- m1 m) F4 S ; L( E' B$ }( w9 A* @	3.89 ) B, }- M5 q1 l# c- F @! V' l 8 V; T) U' j ~9 B5 g	6 a( B4 `( J4 n0 {: q - U& l4 B" G; A1 X/ I7 O	7 H) W* d9 j1 a6 @ / c1 u( n- {& k	0 H8 @5 \|3 `8 E* Z 2 r: e" Y- o) G$ d9 X	, N" K" {9 ^& A% y! J# ? 5 z5 Q; v8 \|- W, A2 ^1 K	3 O( }- C& n, O9 i9 w& o: S% l + y, q8 C# C% C7 \|6 R1 o9 S	" C; C7 P* e F% V 8 ?# Y4 Q! {- L& J, m
CT报告 ( P4 \- S. C( [/ W) i + V% L% [' d) K	( X0 b$ Q* n% _6 I. b% e+ } ! i( f6 o' Q" S

日期 % ^3 Y5 b6 Z% }2 r5 C - N. ^8 I5 [' e2 \|* l# x# k	2011-1-13 : l& s( @0 l) \7 f0 a # p- a' @5 N3 }# a1 l	2011-2-26 8 Q( j5 x% Q6 d- s1 y 1 W/ H1 Q) {, I% z7 u4 A- i4 t	2011-3-7 ; U) {" o% M9 r: ]$ d9 _% r+ j6 r/ D& w5 z3 C0 w	2011-3-19 : u5 H( z. x/ [4 P6 C: r# w) h" [ . @+ U1 U' B: X( @: h6 `	2011-4-2 * z; V# N n" m0 v1 i% g5 \8 d% U% ?	2011-4-12 ; Q3 G, e7 S3 v. c; T0 E7 y 0 S% n$ v, j# X+ I	2011-4-2 9 p/ V$ a2 n) l6 E) ~ ( p1 S6 I, _$ N: L1 Z+ V) r	2011-4-12 ' q: T" `8 Y$ C Y- a* A$ \# z& X. ?6 W, M1 F	2011-4-22 + ]4 Z4 X& a" j. Y* b ( C! y2 z- f4 y; T E. U9 s	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 $ t, \: \|+ a- w8 R2 \|6 Q0 o& E1 m# \ o! g* c
CEA值 * U6 I* l: F/ ]; v# }' h9 ]3 u/ @; @ ( r& \|8 ^$ g* M* m/ W	3.89 W6 i# K% b' N0 X1 O P + q8 u" r1 v; K, D0 N	7 4 I; ]8 ^/ `2 m: w/ i& W 1 Z2 h0 V2 l0 b" Y; d2 `8 [	7.83 ( x: a; w: q! u- l 7 y! t( a" v4 l' N1 P4 v	8.03 + X( S% O- [& v% o; H: e : k ^6 i: p: a" G/ y, V$ I; m/ Q	8.71 3 K" Z: n1 A- q! h4 y9 ~) W- m , x0 B+ S( o$ M! z) e3 ]	9.1 * y( ^# Z$ f* e. O+ l" t) \|6 m0 \|- ^2 Q& v' H" N	8.71 2 ~# A" P3 r% _- S0 P8 Y( H! C8 h& n! H- \|; M	9.1 + U" ~# T/ T# g0 S* g 3 P o/ E3 p8 G7 ^) H& I	10.14 ! A$ U- J6 f! @! n# Z7 \| ! z; P4 O1 ^, k) \|$ e7 X% ]
CT报告 h5 ?1 D) K. l# F & b3 j5 } g* y) P, O	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 % O, u6 M4 c8 I: R( \| 7 d& C6 ]+ h3 \|7 b/ m, f9 _ 7 z7 D: C7 C J0 a6 }7 Z5 o

日期 ' r8 Z$ H5 r! o, x& w) s' e7 @ p9 f8 e, N& e- k9 k5 f	2011-4-22 G0 i6 q# e2 w, w% {1 q: x : H# u3 I- I% N% s0 A1 b7 n5 O8 F	2011-5-20 . n3 g( ^$ U5 o9 }. L% I3 C& ?! K+ n1 x	% i5 W/ I( o- i7 k8 _ 0 ^* ~3 t+ Y+ @/ T	( J% u- z& i0 c3 d4 \| 6 Z( S1 b* E5 e9 `+ r	3 z2 _# R% w; d' X 2 F$ ?4 h' n5 {* D% Z6 a4 y/ \| B, S	1 F4 F8 ?8 b/ q5 e% Z/ k 4 g9 ~$ y) d' r% k	0 I+ g0 I6 X, b0 W6 _0 H* t6 b ! w2 @0 @9 V8 H8 e	& e9 d% s+ N5 y9 z- h / i) E3 o F" k# D, o	/ S% h b& o. p! j 9 {7 b2 a! }8 S- A	第三次易瑞沙 , H# N! g7 ^, Z; \|' u$ t n打算用2个月 # ]& F" t, ^3 n+ y 3 ~3 R( b' G3 r G0 j0 E7 z
CEA值 ) c6 P7 B( ~* o0 \- d 5 s. X; L4 w( v" W3 Z$ a	10.14 2 K- B6 }) W4 n O$ d& \/ ] 0 \| \) b8 z( ?) Z5 W8 d	5.92 ! F1 D8 \|& r+ b4 h$ B) Q- h8 g - l2 e$ C7 j: E9 z0 L0 g# q; _# i5 N	* @8 I) L3 Y7 ? / \|% X3 U% p: a% }6 L	6 l1 {4 P; x+ _) q1 } 3 t( r8 g7 f1 x, R3 P( M	1 f) T- W' ~7 L) u. C* \| * P7 q2 d! Z b3 l" c	' u& z/ L, Y3 g: W) t 5 M2 a# k# q1 [# X6 L; m l	- D1 Q% h* Q" Q t- O 8 Q& J, G+ Q0 \|* j7 e1 k	u, b6 J7 O: S2 }) v 7 V, L. z( V w! [$ y& F$ s. F	1 n/ p9 b& x( b( O n 6 A. M+ f. I& s5 c$ @4 S4 u
CT报告 5 A% t, K. ]3 f 3 j6 q3 X3 d: G0 y- Y+ W' o	8 y- R( \ ? p9 z% v5 @ $ t1 X7 f1 \|5 Z6 j5 p	$ }$ N, G+ n8 i0 Z; D5 U q' \| $ l- Y+ I/ z) ^2 Z, Q) l$ V	0 [9 \|9 ]( }# c2 Y+ Y7 j. X 3 q6 u8 a- \|4 p9 @+ P9 P	( G; o' A0 x2 G; c3 z" r; D# `( p# g 5 U* T+ a" C z/ H- R	; l9 ~7 A i- U- b / M0 a' ]5 J G0 x) }& y5 _	0 n ?, D! Y4 q7 s# N # v* \|$ z' w+ n	8 R* m/ I! h; n7 n4 u7 g + @$ t7 K# a2 o% J; q; D	% D1 B2 m$ q, D+ g / q$ r1 A4 ]* l4 n. s' q( U, I9 W	. e' m* K/ }& z* W. S6 k 2 S2 D# ? h! y9 J/ A

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。