我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

0 H3 d* a- t! \ Y	0 M! x( {7 F* {, W	& [, }: M3 e2 L# A4 T+ ^' T	' y( [$ G: y& Z/ v) w9 A	8 x. q& K) J u" U: g	6 F' Q# O- B/ U	4 X. z# ^' F8 M% X; d- s	$ Z& \1 Z1 E7 Y3 R# p+ q% \|	' \|6 N4 p# w0 f5 R	" P) k6 t( W& G0 _	用药情况 9 L) n% w8 `3 P4 q( R4 y 9 R0 @ u f! O6 r- o9 w
日期 / s1 r" e, e' `& r& P 1 ^2 O! b: f! e8 C a	2010-5-12 2 x6 E9 m1 b/ y6 o# l' b6 d- }$ Q7 \. F5 H7 \|+ d: b) F	2010-6-25 2 _" L6 C: u$ I* [4 k , ]+ C! q; h1 _6 n! Q' s) U8 ?5 X! K	2010-8-31 9 h5 Z# `& v' I ' d, H x6 d' \|$ Q, g	, R; a8 ?4 U- s1 S g9 h- n. p% \ P+ x' ~	! H, T0 J# r* e: b5 r& c* p4 ?# d# ^- E8 k	! j! d8 }' R! V' m4 N. p C' \|7 N1 F5 ~2 a" s# v) G	) u2 _8 Z: t3 ~! a: s / r) I1 B" r4 @/ w" I+ l	: T0 s4 w+ v0 p* ^( p4 W% n( \ ^" ^+ a) k4 M3 Y* K- x" N9 C	! d2 S; k0 \8 \|7 y! @8 {2 S 0 A' V1 W7 _4 b0 i" L0 E	第一次易瑞沙 3 ^1 h. p. A$ o8 m共4个月 ' o3 E1 ^; Z \) X5 X# } 1 u* V0 v" `/ M2 S) v$ \! ^
CEA值 : L+ [0 f0 X6 u: g2 @( v4 H5 H , ^; }3 U9 p/ Y8 \% m& p( j	57 ' [2 r. [+ m9 b1 Q5 J V3 y& N0 J1 m. C* S% ~	15.7 3 M Z+ z! I. _7 F $ b+ ?8 V ]# s- ?	4.67 9 R4 a# v* t' P1 D7 s) b( ` d( T" T2 {- E	7 k5 t* C6 Q& r3 o, v# w* C( a 6 \8 e. H. F4 Q	, h g/ x4 R2 E4 b 7 ]3 \|; d- [ Y& L$ S' E	! y9 h0 y+ J" b2 [ , I% z& u9 z0 a5 G	- L4 ~/ q$ W/ o- \|& S' z+ V5 M 2 ~3 \. {8 d6 w5 d2 [0 A: J: s	& n$ J# A2 X" I$ d; @+ n- C( d3 a8 U2 E, V8 h) Y+ f: ~7 n ^	# A+ w; }; m- L 9 ]% c. W0 S! j
CT报告 & D! q4 o0 E% o% i - l- P6 ?. ?% Z	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。; }. C% _; ^ U) q3 g 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 7 s2 e7 m$ \|$ ]: C% ]$ O K* @5 E5 c6 i8 `6 x7 O/ p4 I

日期 * b6 @( `9 _" O ; T# y6 D" [% J! v	2010-8-31 - \|7 g! c# r$ S. S( u; V. ]* k . C- y' H k& V+ A	2010-9-15 1 J4 N/ q8 ^8 \|. A, ^8 I 8 _ l( V6 R6 b4 y3 l	2010-9-28 9 {0 ~9 P; x7 P8 E& f, [3 `9 V 0 H9 k% c. Z. ^2 S/ A# ]. p	2010-10-14 9 b% I5 k6 k+ V: F0 b f6 J / m1 x) D! a7 q1 _& d	2010-11-1 2 j# a/ m5 ~9 i3 F, G& @2 i6 _ 1 _9 H, u# s) \|+ `( u	2010-11-16 . u }; H8 @6 A 5 J' `/ }( Y8 d, O9 t	2010-11-25 % X! e. W. D: @0 u9 F 6 `- @2 u3 d: \$ g6 C% E- R	4 Q' y- w" \! m# y . H2 Q8 `: S& K	: G# ^0 ?9 W3 E+ R2 U" n; O" v5 Q+ S, z( K+ X. d5 H3 d/ C	停易,DCA+索坦9天 - n0 s4 R% Z4 u1 O5 {5 q4 `/ N9 @' F共2.5个月 7 h4 \ ?" k6 h; @ ) }% f/ G7 X( a" i, O
CEA值 + o* f# R+ O9 ?& R5 r. ` 9 S" K- X: V6 {( `	4.67 % J' w" R/ W$ K1 t7 Q" X3 r% q4 s0 i+ H5 ]	4.61 , ]5 _; ?. U. L " l4 Y9 ~$ m/ q3 r	5.95 9 `$ A; f y( o, ^ ( c$ s, I- p9 r" n4 Y	7.14 3 E9 J% H. T c @8 N$ c, t& ] * @6 t% ?0 Q: e6 M4 G# Q	7.76 8 [; K3 V' o8 r& i5 X* H: r # q4 F" D' ~3 \7 ]	10.56 0 S. d: v9 e9 N* H5 X/ Z& E. R# Z - n8 g* R9 @6 ^. @) \|* ^" e: n	10.49 0 Z4 Y4 F! G# L* \3 V! j % T& B6 {5 K" X3 S* u	+ p0 B. F& \|6 h: H& ?0 K$ M% d; R4 i	( J( }# G, r% ^" T) I7 h e ( T- t! c- r& L3 E5 b" Q0 c
CT报告 0 E1 g0 [) B' o. v 3 g+ ?* [9 y% Q0 p9 ] ]	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 7 O; U5 h2 S, I0 l " j' r" H4 h) Z! b" Y5 H 9 o9 A5 d% n, ^

日期 J8 @" E6 s# V& S. t* @6 @3 O 6 v" l5 G- P5 i! N	2010-11-25 & Z; d; I7 d4 b+ E) `) J% G G 5 ?! Y+ Y! h6 D5 P6 B	2010-12-25 ' H; P7 O, i4 [3 _- u 5 {$ C) j7 Y. }1 W, Q	2011-1-13 4 n3 B/ L( u( V8 Y2 A7 q 9 [+ o( \|: m" N8 D; Y: R4 ~; \, ]	/ W" y. N6 h+ g3 Y( u5 N) _ " ^, ?8 M i' a' I	( A, J: Q U2 }5 B% h; M1 K8 _ - D/ A; f8 a$ ^. ~3 d. B	. t+ m: c3 S3 t/ t& K- s; s. o$ K* Z% z) q1 I	T) i, s+ y/ @# ] ' d' S0 C3 N9 z7 k	7 l2 k- x! f; w9 e4 ^ . {& v/ S$ R) x8 @	* @0 s7 o; f- b ' j, {) F0 V, @: `1 ?! Z	第二次易瑞沙 # N' ^' _ a8 a. _4 R* @# V6 w* I( o共2个月 $ U* e3 Q5 ]; g# S. V" A ' z# U" L* B8 K) U
CEA值 5 [6 o. W8 e3 @: p- D3 V2 z7 C% Z7 \" j3 M4 ]- u% `	10.49 # n; l) {; u. E. M: U" P: B- B" d* c& B$ ~6 G	4.7 3 ]2 g. g- R! u" G9 {' I u' U) Y4 ~ 8 \|; Q/ \4 K! U) O. F9 Y	3.89 / s0 v3 U$ F8 @# g 6 I# n0 [7 ?. K4 L) Z4 Q+ Z	4 B! K! D: y H% w% n, V1 [5 [3 p- Z+ P) i! S0 B1 w( e	+ \* l" Y% i* C! \|1 O 0 i6 p: l3 r9 k7 ]1 ^. A1 K: G	( Y5 ^& F. b5 E0 L 0 {1 d# @# E; E) T% e( \	9 b% }, ^/ ?& p# [" R5 ?$ Y* e! ^	+ Y! W, l b2 g1 q7 Y1 \* _ ) v: p% {2 I* g4 o% }0 _# c( g8 e7 c	1 S% n' V) y( E! ]* U5 V7 v4 c4 D5 v1 B8 W5 ]' ^/ _7 Q$ s x. p5 M
CT报告 9 }& p+ l, {6 \| y * p3 q$ b. h B6 d	' {+ N7 C" L: t6 L 7 Q! c9 n/ m3 ~! u) K

日期 2 i% X2 r' q$ @2 c ! ]% @- Y- G8 R1 V	2011-1-13 " O8 \|1 O6 Y& t6 G 2 _5 X' M0 P6 \|	2011-2-26 7 O) G: S9 p/ }( V$ [2 t, p ' g3 V5 \|$ w0 M; z	2011-3-7 # G4 H, {" Z5 E 5 [* ], z. k# R$ Z	2011-3-19 6 W3 h" Q8 N! F* x% B 0 Q. R( \/ H' i- ?3 A: a) u1 o, a	2011-4-2 + X# V! E( r" p) S* g 3 A6 E6 w) r$ J+ R ^	2011-4-12 7 \|3 Z8 ]2 {$ V5 z) W ' y5 k9 Y4 T; Z/ g6 `	2011-4-2 8 y8 n o9 d4 o. U% Y8 O7 P; Z 3 {4 m& F, \1 t. _) s	2011-4-12 ; o4 _! W- ~4 b6 J# K2 v5 l/ J5 g 8 f3 _- F2 I! z	2011-4-22 % N q' N! \' P0 \|# z. V+ B" e $ l( ]7 l* U9 Y2 ~! ~' z% C4 a N	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 c C! X2 b6 }% G" N # R& Y& v p% C+ W7 V
CEA值 & \| S/ ]. x) X$ c$ \|( [ # S: S" G6 H8 {9 E5 V	3.89 5 @2 E* T3 [% B 6 P1 ]6 O9 V& r/ f) Z: C% [	7 ( \3 R- p3 ?" ]5 m! V$ F1 I9 @ _ - j; H2 `* V! d* d	7.83 1 h) a, n- @, h4 m4 i" s 7 z8 @4 i9 q# U j& L2 N! G	8.03 : B* M( Y2 m: Z; Z) C% U! B+ P2 c. `# m5 N J	8.71 2 ^/ Z* l* M% H; R# Y2 h V1 _% L	9.1 1 v) i" s: X5 N# @ $ Q! w8 Q+ B' Q# o5 Q# z	8.71 . T* X; d& {+ P4 k$ r3 Q & y5 F0 V7 G/ k. ] d	9.1 ( R0 ~! q# X4 a8 V1 ]% W, Q1 q- X% K& w- F/ P	10.14 ! G1 x) o9 L- ]0 t . S0 p* m0 f0 v. I/ u* }9 s
CT报告 0 n, u: F0 d5 {$ k% w - B( T5 b8 Q! J) m: n7 G: Y3 r	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 5 X8 J: c2 w2 U4 B6 `4 Y! c " a0 \|8 w0 y7 z$ p" G% @! Y # [0 m) c& k0 c: t' b6 e$ d0 g

日期 4 h7 \9 I% T$ {% j. U" w! I 4 ^: M. V* k4 b3 `/ ^	2011-4-22 6 k {2 G$ X0 t2 n7 I- t3 g# ]4 a- z# Q: ^	2011-5-20 9 ~6 P! V! c* \; w6 ^2 n& ~9 M& a+ l3 x. {* t- W* x. J9 e	3 y' O" k) \|1 f* J) \|/ X9 k7 M: b9 G	0 f9 B1 I8 y( F) h & }+ F! n; U0 h) J: B3 q" [ J& s( b	$ d7 u, Z9 M3 H# w ~ 9 K9 _ [8 x2 \|- \|: s& A5 q1 [	$ x- s: t- d( n( o" l: P. } ( Z: F9 O. \|. I; O, {5 l	( d3 _ S; c Q4 \|% ^4 v + P0 Q. P2 ^; R" J0 _# v2 c# S9 W	+ I9 r, N) G4 a7 M* k9 k; S 5 W9 D# Y" V0 [8 ?. d	! B9 k6 ]; h" B2 W4 e8 J% t$ a; m 7 W% X9 Q' X5 h" y: t	第三次易瑞沙 ) Z' ~# o5 T3 t1 e9 A9 A' R打算用2个月 1 M9 R0 F0 H6 ^1 d) @/ x2 G9 o! _ ' O- t7 G. B6 c7 }
CEA值 4 y" m9 F5 `- v& a 4 R4 D( A" z6 \& x5 y( X	10.14 4 U+ q5 `( E) m2 F" n5 o( J ! d$ N, ?9 E9 F5 D9 Y	5.92 ( `. Z7 S4 P' w( c5 \% m6 K7 _1 d' J9 C	# {7 I, k) S5 g* t( C+ m 1 v! } t e3 ^" U f6 R3 k	- e' u0 ^( i% @# X0 ` ) {9 H, X4 b1 E- x( f* H! }% k	) v: j1 X; F% Q) K1 H7 M- `3 g4 P" E/ o( V	# Y: p q1 a' F; ^( o2 s3 w0 \) [; p# R ~	) @* Z4 K7 P7 I4 M" t' k; i" a2 A0 l: M. H7 f	8 U4 h3 n1 O1 g- j ! Y J9 ~1 b; q1 j	* p4 P( M4 U# D t+ H2 h _$ r- _$ C. g5 p3 G6 n% H
CT报告 2 M2 R% g1 u! E, S ' v# [% `& i9 J	+ v4 \|' C( a# U. ]8 p% s0 K* _3 T) n" x7 h	m( ~6 v% e' T. A, ` & [# s; \|+ c" T% V	1 Q- \: R* @ d' \|. D* o0 X ( ?9 f+ ^9 @7 `$ i2 }/ E3 v	( [# G, \! p! m$ a0 A2 z , G8 f2 ~/ E0 r0 ~	' I) R6 v& `" V / c+ s9 \6 _& o8 `) D, V5 G	9 ^3 O N$ U( G9 e/ p9 p" F + p/ G, p8 h/ y	& B e7 B/ _1 S7 n4 V & I' E7 V( S! D: g& V; K	2 j/ V" j3 R* Z$ U& Z' k' ?& v. K5 c" O) y* \	: o# l: Q- \|3 s7 B8 M. p# V 5 S. o$ B: C8 x3 k& J

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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" V6 U3 I+ p |: F/ K以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。