33岁女肺腺癌IIIA期

每天都会好好过 · 发表于 2020-12-6 23:39:06

一凡如斯发表于 2020-12-06 22:31
我所接触认识到的信息是：
1、EGFR20突变免疫效果不好，以我为例，我的效果在组内会属于不太好的；
2、如果你家免疫真的可以尝试的话，建议你按照医生的要求尝试一下评估结果；
3、目前我能看到治愈奇迹的都来自免疫；
4、我的医生告诉我今年放疗数据不好看。

谢谢您！祝您之后一切顺利！我也希望我妈妈的治疗能够看到方向和机会

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一凡如斯 · 发表于 2020-12-9 12:27:25

梳理下我的求医经历及当时的心理：

1、上海肺科胸外科张鹏：化疗结束就空窗；
   我：不要免疫维持吗？不要靶向维持吗；
   张鹏：不建议，把钱留着后面吧，以后要花很多钱。

内心：胸外科是不是不专业，咋不维持，那我复发了咋办？维持会不会提高治愈率？

2、江苏省人民不靠谱的一个主任

   医生：化疗后空窗吧；
   我：不要免疫维持吗？
   医生：也行
      我：不要靶向维持吗？
      医生：那可以吃奥希替尼，不过有点贵.

内心：什么医生，知道还没我多，我说干啥都行还问你干什么，不靠谱。此刻我还是希望可以治愈的。

3、上海胸科储天晴，具体的内容忘了，反正不建议免疫病告诉我三期复发100%，从此打消我治愈的希望，只求复发后与肿瘤共存.

4、南京胸科张宇

   医生：化疗后空窗；
   我：免疫维持呢？
   医生：不建议，egfr20突变免疫效果不好。
   我：靶向呢？
   医生：先去找788药粉，复发后再吃？
   我：靶向维持呢？
   医生：挺为难的样子，不建议，没有数据？

内心：当时不理解为啥医生不建议维持，近来看了一些论文、报告，还有群里很多病友的问题，扪心自问我要是医生也只能答复，化疗后空窗，复发后再吃靶向，越来越理解医生的回答是怎么回事了。

1、吴一龙研究易瑞沙维持结果已出，延长一年复发，对总生存期无延长，但是维持的要比空窗的多吃一年易瑞沙，便宜还好，贵的靶向药不值得；

2、奥希替尼维持的总生存期数据还没有出来，感觉对治愈率是没有提高的，就看能不能延长生存期了。

3、有人说靶向药延长复发1年，空窗的话早一年复发转移了咋办，靶向维持两年复发一样有转移的风险，空窗一年复发即便转移靶向药肯定有效，控制一年目前数据来看是没问题的，那么这第二年空窗复发和靶向维持的人体感有什么区别吗？我觉得没有区别。

综上，我终于发自内心的接纳张宇的建议，化疗后空窗，进展后靶向。

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一凡如斯 · 发表于 2020-12-21 13:02:32

2020.12.21 本打算最后一次化疗，化疗前脑部核磁共振，结果多发脑转可见7处转移瘤，目前搞了6417药粉先吃吃看，后续放辽还是什么茫然

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f15965 · 发表于 2020-12-21 13:13:43

egfr20插不是应该首先考虑二代药吗？前插可以吃奥西替尼，后插奥西替尼没用，阿法替尼有效，你这点位应该是后插入。阿法替尼、波奇替尼、788。有多发脑转考虑全脑放，再靶向药联合贝伐

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hongt · 发表于 2020-12-21 16:09:28

存在术前己发生脑转的可能，化疗对低分化肿瘤比较有效，4、6、11组淋巴结坏死及泡沫样细胞病理表明为治疗后改变，其它只有一个13组淋巴结发现肿瘤细胞，但化疗(包括免疫治疗)入脑能力弱，最多就是脑转移灶的轻度抑制，Pet_ct没有脑Mr灵敏，所以早期难以发现小的转移灶，这次脑Mr发现脑转移灶，理论上全身治疗联合局部治疗是比较好，对于20插入突变新药入脑能力如何？，奥西替尼在己知的靶向药中，入脑和效果都较好，可考虑，另还有两个伴随突变是否影响靶向治疗也是未知，所以是单独靶向药还是联合化疗或其它靶向药，要有所选择。脑部是否现在放疗，放疗如何选择，建议楼主找经验丰富的放疗医生和肿瘤科医生，结合脑Mr上七个转移灶大小、位置等看看他们的意见再决定。

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