关于妈妈的基因突变

MET14的跳跃突变，克唑替尼的效果还是很不错的

现在可以从一些ALK病友那里转一些克唑替尼的赠药，价格也不是很贵

keenman 发表于 2020-10-21 13:35
现在可以从一些ALK病友那里转一些克唑替尼的赠药，价格也不是很贵

我找了一下，二手市场没有什么人在转，而且我没办法确定真假，因为我是新手，也比较不了

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15855138671 发表于 2020-10-21 07:50
卡马替尼卡博替尼都有仿制药原料药卖，也不贵

完全不知道如何分辨真假，如何确定从安全的渠道买到，如果卖真的，没有医保，15600是没办负担的，现在化疗加免疫住院一起，每个月报销后还要化2万元左右，又看见说很多骗子，有病友给建议说级别低，没有发治疗贴的不要太相信，担心钱花了不说，最怕耽误了病情，只有一条命，想到妈妈如果走了的话.....压力大到日夜睡不着，快神经病了

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董春风 发表于 2020-10-21 14:13
完全不知道如何分辨真假，如何确定从安全的渠道买到，如果卖真的，没有医保，15600是没办负担的，现在化疗加免疫住院一起，每个月报销后还要化2万元左右，又看见说很多骗子，有病友给建议说级别低，没有发治疗贴的不要太相信，担心钱花了不说，最怕耽误了病情，只有一条命，想到妈妈如果走了的话.....压力大到日夜睡不着，快神经病了

我个人当年初遇家人生病时，和你一样，也不可能知道药的渠道，我当时采取的做法是：1，找医生，说明家里经济情况以及想继续治疗的想法，看看医生是否有些非正规渠道，不过经过去年聊城王玉青事件，现在很少有医生敢推荐，只能碰运气了，2，论坛里，大量翻阅病友帖子，找寻那些在吃这个药的病友的帖子，看看注册时间，以及发布的主题帖子以判断是否真正的病友，然后私信问问他的渠道或者是否有正版赠药转让，一般多年的老病友，都会有一些自己购药渠道，以上仅是个人以前做法，仅供参考。

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瓶子 发表于 2020-10-21 15:47
我个人当年初遇家人生病时，和你一样，也不可能知道药的渠道，我当时采取的做法是：1，找医生，说明家里经济情况以及想继续治疗的想法，看看医生是否有些非正规渠道，不过经过去年聊城王玉青事件，现在很少有医生敢推荐，只能碰运气了，2，论坛里，大量翻阅病友帖子，找寻那些在吃这个药的病友的帖子，看看注册时间，以及发布的主题帖子以判断是否真正的病友，然后私信问问他的渠道或者是否有正版赠药转让，一般多年的老病友，都会有一些自己购药渠道，以上仅是个人以前做法，仅供参考。

可以私信你吗？

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董春风 发表于 2020-10-21 12:38
这个和我妈妈有点相似，请问你家是做什么样的治疗？

医生建议是吃奥西替尼和克搓替尼

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你使用q搜索alk群，克唑替尼群，现在很多人转赠克，不过你自己进群后要仔细辨认，不要被骗了

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micelle 发表于 2020-10-21 20:43
你使用q搜索alk群，克唑替尼群，现在很多人转赠克，不过你自己进群后要仔细辨认，不要被骗了

谢谢你，你有进群吗？

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renhao51 发表于 2020-10-21 20:21
医生建议是吃奥西替尼和克搓替尼

我们两家的基因突变有相同之处，TP53会比较快耐药，但是做的治疗是完全不同的，我们做个病友吧，可以互相交流，你家试完了所有的药都耐药之后，估计也就和我家一样做化疗加免疫了，我家则相反，但我家更凶险，据说化疗加免疫耐药之后，靶向药大部分都不会管用了。

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