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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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119045 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
$ `  I+ a( K4 c* z5 R# Z
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!" E  V! ^0 U% |4 Y

+ W9 v2 g9 d+ L' H4 Z+ F; o人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
' @6 P( `4 ?- J* d* v; J. c' ]1 O谢谢!! m5 g8 c4 ?' ~, W2 v0 x% L
母亲已无痛驾鹤飞仙。
, f8 k& q7 [" o# I+ q
保重!
4 ^4 u1 ^# \6 \8 X' v& C' b相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
8 C1 J4 c6 N  c( J$ }
0 Y* Z8 Z5 v7 Y( W$ a谢谢各位。
$ i% F' I& @; C# c8 v8 I1 d: }一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。- h+ D$ h) I1 T3 I
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
# U+ }+ A5 [# X( K一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
$ V  S/ _* y. I7 d& |1 `我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
! k4 }3 @' _) A+ L7 J& V窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。8 S9 y, A# |/ U: @" {+ Z7 K7 |
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。+ ]) _' R+ C5 P3 y

  h- w+ M9 {$ o! d4 u+ u一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:6 w$ C' q8 d, [+ G
7 y  ]4 P# N& N$ O3 ^0 P# w
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
/ H3 w  v8 Z: I$ y9 B: v2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。2 i) X% y% C+ s. a$ G+ n* `
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。5 u$ c# h7 C7 ]9 ^" y7 z* d4 r
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。- I8 c/ @) N) y3 z
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
! [6 t: F* e, P/ e/ `" |6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。$ t- f9 ^3 Q# l0 @& f2 e, S/ h4 ^2 |
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。! k, d5 V( Q3 L+ F) S3 z3 N
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。5 u) |% j( c; V
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。: ^) q) h4 I* O/ H" ]* y6 O; u0 B
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

6 X- @( Z! q* U' k2 {+ c) J% i. \, h0 w6 A- V- m% }
, u0 v* P2 O7 t' I. a1 v. r4 T
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
  y* b  `  }0 x6 p) Z) R QQ截图20131103201929.jpg / m: {6 F; Z2 ]0 P4 w9 ~
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
4 ^9 l1 U. }/ x3 z- m) i9 G调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
5 B. t, {7 @% H" J. ~1 i谢谢各位。9 y! b  L! E9 o7 A  {4 z+ R
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。4 p) `+ u& j! t" P5 V
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
; b1 D: r2 ^3 f7 w0 K3 u( W" I% j
保重!. V( L0 h, j6 |( \5 }9 \7 F* C
感恩你的总结!

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