本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
. ]0 k' T) q/ Y3 s6 c0 p9 W! n: q5 W. o3 F6 R
谢谢各位。
" A3 j0 y D) T$ \. r2 t一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。$ J; F1 F0 V. k& J1 I6 m- D& O
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
3 {3 g% m4 m, Z M1 i: |$ v0 R一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。! W! A4 C3 P( x7 ] B U: K
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。; v1 j6 x. F% ]* ]
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。# N/ X+ c0 Z0 T ]# Q
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。) ?% D) L7 F: z6 {2 p: i
4 Z2 f7 p9 a, X一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:3 V- |+ I6 r5 M* O+ a3 B
& J5 b$ V& T6 P5 }# G9 C2 ~! k1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。+ w* A5 V2 L# z
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。$ a5 B9 r: u6 y- Q8 l2 m% J8 [5 v
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。2 J5 P8 A( J) f4 U
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
8 Z- @% e8 @0 g5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。& W& x' ~2 z, N( k3 t/ F
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。6 G/ b$ W( ^' K2 g7 L) k
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。7 i6 |0 C( K( ] w4 H1 v: O
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。9 h" M5 E: i& H1 D% @
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
: H5 l; V2 o0 P& [& N$ d. @& {8 r: y4 G10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。( ~2 C1 l1 g5 Q3 I( u/ c
- ~- O, v! v- w1 p, F& Z
% P p, Y1 @) g0 `1 k, E Q+ P
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。) }! ]$ D6 Z. ?" @& P: f
T9 O+ A. ~) e! } |