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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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158770 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

" Q% M' O. h9 d" \; ]0 _6 V( j8 c对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!3 Q- s3 Z/ ]5 e( E4 V9 @. b
& U) j6 l' e1 i$ Q5 U" t
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 ; r$ L- m6 G& Y# x% ~' G
谢谢!
/ p2 u0 U3 Z+ q5 B母亲已无痛驾鹤飞仙。
( d* A: Y! s- P: m, C/ p9 o
保重!
5 }. h6 t4 x" H- ]. X* h相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ) u2 }/ r) @( R" g

7 i! o7 t8 L9 W谢谢各位。0 Z- H4 h: c+ V0 U" c2 O# c& b2 b
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。" f* g4 v& T& ]  v1 \
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。+ j. G- v& v7 N4 a0 t9 u( i: L
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
, Q- ^, g( ]7 p7 n. T我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。2 ]; W7 a1 C; S1 C# x: J7 ~
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。" a  }& n5 i) U+ p5 n8 E- I: j
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
& R) A6 f) W0 |( t+ C) a" q$ t( r8 [  m+ q, J* p6 n
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
; z( E$ K7 X% x+ o' W) S
5 @" n. A) v3 ~! n6 _% P. Q1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。7 \1 x4 u9 {3 D: _( a
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。7 N  V6 I7 p" B1 a
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
( P( g0 ~# |+ X4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。: l8 \2 y' f' J7 ]6 i1 Z
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
! b) q) R7 O$ d1 f2 R6 {* V6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
; \6 R) n8 l2 n$ |. m5 S; Z8 x7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
! Y" K/ ^; m3 Z8 [( ?8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。6 ~9 z8 ?: q( K! b9 t# ^
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
) C2 K& ~; c. `' @/ h; X10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

: c. E, N# j9 M
& ~7 W: u+ |3 D. b6 n& `: s7 D+ n! A* ^4 ~; M" D
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。( l) H- C, @9 `) y4 W1 B
QQ截图20131103201929.jpg
+ I- N1 N  L! S3 Q8 i% F
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。9 w3 j% j- Z. b0 A' s/ q
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 . k9 ^/ G: f/ s4 L, r
谢谢各位。
" X: q4 O6 f- @- Z/ U9 P一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
" ^1 e5 c) v# p0 K5 S& ~* R回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
$ Y2 e# \2 `1 v' w7 ~
保重!7 X; Z: {9 c* R$ w5 e$ S4 d
感恩你的总结!

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