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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41389 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
5 ^- o- ]3 |: ~# e5 J4 U
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
7 v8 G" j/ O& M; }* O8 P6 p# H( Y6 ?
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。7 o: m. v/ @' H+ C. w. o: A, `
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
1 \* d5 H8 m5 j/ C% k3 ?/ U5 ~; p& y( D6 O# t: Y  T
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
  E/ ?; O, T3 H! g4 I* M0 }2 I1 u- R6 K1 G2 l8 t& U% x2 v. a
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
% ^/ O& f( Z- P1 w9 A7 {8 A
1 B/ ^+ p+ _8 J" w6 w6 j那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 : z1 u4 M8 k% [2 q- K

/ A. Q+ \( g( b3 F" [% D! n今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?4 M0 A" f% M) S7 u

$ D! Q7 X0 }  j/ w; C5 z. c& M/ P然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
' E( n- N; l3 @2 h明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
0 W  S9 A- s2 z2 v; A0 q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) O3 k) P9 B1 y考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:9 L, O" p) F: _* A' R5 B6 i- R6 a
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
" Y6 Q9 [$ `$ H$ C) R5 N1 L大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊% {8 g2 T$ L7 ~' U: J! M( R# \4 T
" I2 M7 G; l8 I/ m$ ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。. [! z1 ]) c! G$ V9 d( Z( H
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,# M! D. k& Z& T* K
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
" g- L( ]. h6 e2 R! N+ z' |! L从效果控制上看,以第一类更为从容有效。: ?- ]" ]8 q9 L0 p

" P* O! R  Y8 w: @  X既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
0 p6 x, ?/ O3 I+ H# P" l我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
; y0 C+ \, ]5 [1 |  q* p" k此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
0 ?. _) V9 W, C) X8 ~* |! B8 J; T7 G8 K5 a" k
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
4 c% R# L& C2 ~. H# h! ~: f" G5 J& w
以EGFR位点突变的患者为例:% `3 N! \. M& E/ t" \
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换# q( w1 Q6 p% K; U; u  ^

: j7 K6 Y; J7 u2 j6 ]* Y' t! D以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。4 ]0 E2 B9 K8 T  f. E/ c
' z/ |- q0 }" l; P* ]' T: a" ?' O
但是这个想法还有一些问题:
, {1 B" e3 ]$ _& ], [* O" ~& x; u/ V( m3 J( x
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。5 h7 l; g; t0 i1 P
7 H! X# h  D5 u4 l2 [" w7 Z+ Z
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。7 X' {+ f8 P; B6 q) d
+ P/ d) h8 f8 [. G
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
% g( H% U7 j+ H/ s+ `- [5 J1 \: F6 A1 p9 p) g, X- o
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# U. h  Q2 T, ~1 O9 t4 X  w) {0 W# B: _; B2 b" ^2 Z. c
4 |" ?) o- ~' J9 |
117
' ^' `+ K& q) ~: x3 f" d$ |
2
: z+ t' j4 V, p+ E# F
体重(公斤)
8 `9 j) Y/ `1 A' g
75
  w7 O( @7 `  U- ]3 `
6 I. [) Q0 z4 t) n  g+ w3 {  o
血压4 j9 ^9 d- ~1 A8 u4 Z
正常) P+ y& T( K: c: i/ \- _+ e1 I

9 I0 o0 G5 @! R7 C: H& P7 q8 X
心率
! e1 L- F; F# ?8 m! _7 @, \* `/ V
正常
; a; N0 |$ \# k5 F) h
7 C. S0 G3 g( s% o; u
胸部5 Y+ O* c1 I! B
无胸闷,无胸痛
1 }1 |* P6 }- {# `: T7 S1 y1 E6 \

2 i. v1 m8 ]* B3 p4 A5 s
呼吸系统' _6 h9 Y  P* o; X5 g8 `7 ?, b
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
2 I, y1 w8 A7 {0 Z) L  A2 Z, z2 C6 A9 T
% a; K; t; |! x- l9 Z: ~
疼痛感0 {* p' P9 k6 D
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感3 G( O+ R' [8 }
& e3 k8 o4 S5 M# Z
排便
9 v. C" Z/ o# [+ t+ Q" V
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
" s7 ]# ?/ L% s$ m3 i! A
* g8 X* |' X/ Z- P+ }8 ]- O3 L
排尿. \& ^' T$ }* _! ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
* V- S* g; H4 B1 u2 {
: l! y& l$ C) u2 c7 Y, s5 l5 q& X
睡眠" c7 t' O1 [: R% w# [+ a$ v4 y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
6 ]/ T. H1 R9 D: Q% x, I

! v1 \- k2 @+ S' E
饮食: {' s+ i7 a7 W* E' {) m8 e
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感/ z2 V! Y3 {% K
' y# P' j9 W- d3 C$ ~5 e
心脏* t- Z: [. _2 Y: G+ J
无憋闷
3 G7 c$ x" E: J& b: h  S# l' c
' A: b; j! }5 L' L, z
0 I* m  h4 o# v" l$ x( Y! [
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀& B( v1 C. t$ P2 E

5 r# E* C/ P0 a
肌肉
! P9 r8 K1 {6 n. `& g4 B: o
无肌肉酸痛,无抽筋症状
. `1 S9 _: |9 J* l' c: u. W

8 @) g3 ~4 v  R7 B4 y5 g6 `
头部
- ~2 ?+ ]* x/ m# o& l2 a
无头晕,无晕眩,无疼痛
* i  B9 G6 {% ~9 F; D

2 f% m( ]0 M. a2 L( r
头发  R( X- l( x7 `0 r; G4 m( V% u
无掉发8 `5 J' }' }% P9 b" k
9 l, B* [- m2 L1 h. ~8 W; c4 z
皮肤1 _3 r2 Z2 N( [. H
面部皮疹较上月好转4 I0 h6 w; e" s: `

6 i. ^  T* r; q, g1 \
口腔
7 h# `7 X9 e- W$ y) c$ Y% _
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感$ W4 a3 X3 j6 x( C* s& `2 S- r

# i/ k" X$ l! P0 h1 z% u
声音
5 R/ K' l8 s5 A+ ~1 j( {! Y
略嘶哑% R" o7 V2 `; D; ~9 B1 f6 B7 ]5 d

7 d3 S# l, U0 |# X8 q# \4 U
0 r4 F: |! E( R9 L5 w
清水鼻涕
/ V1 o% z% t4 y4 f8 _
1 |$ Z7 P- z: z: S
耳朵
1 M# ~8 ^' r" m6 r+ N8 l. h
无耳鸣
: X. U) N' p6 s. J% l* n7 [# n7 K

3 `9 t" H$ @: j. G& \& n: q
眼睛( e" y7 H0 b: @! q# q1 f
视力正常,无重影,无飞蚊状2 ~9 J3 j$ j+ k! w% b

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' l3 y1 O" ~9 r% W" S  V* t
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
: N: {0 ^. I' e4 C# m/ q# W- j+ J  p
4 |; R/ @- Y) U2 S; d2 P% m

5 {; n. t8 @+ h3 d; p
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 P( j/ [& m+ n0 H; L" G& M
/ j* X. l! s4 ^

' y. I3 c: B8 E" O
无红肿,无开裂,走路无疼痛感$ O" O1 x7 J6 c( [% u' l

* M$ N4 T! q1 n4 Y% @
其余不适感, W3 {5 y' M: W' l0 l
其余部位无疼痛或不适感) U5 X! s, q) R8 s( [# {  z
) c& m9 f1 x  ]2 A& F

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