• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
51342 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
, O/ N/ u0 k1 `# J/ B
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 9 m1 i$ [9 A. ?3 d2 w7 B# o: E

  j- J5 h: m  X" ]+ k6 P根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。& Z5 q$ P0 Q4 v1 _% o" I
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。1 g! e: K& r9 W* H4 P
% z) P& c+ ?: e( d: F
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
7 L+ P, b+ B* ~% p- R
0 n1 L! D) q* f, w" ^5 U; ^另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。( R6 f* ~8 s/ @- R. I) p7 x/ u

  ~& [. G/ E9 Z+ S' _' E' w# |8 K那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
7 A$ {' |1 F' p3 z5 W
! S2 b% ^5 z) H2 N  S5 B$ X. r今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
8 X* \: w1 @9 O2 l. Q7 Y! K8 ^, f5 W" ]# e$ a6 e! P
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; L) P3 x! m7 C2 O; S6 f! E9 d/ w
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
6 R5 U% H, U- N$ d! ^( t: U# F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
2 u( u, }% t4 J8 ]考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:; l- x, X1 T  g/ l' ]) u+ z
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
. \2 I( G$ b! z# y3 F$ x8 _大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊' h$ @* \; E) e+ o4 O! v( H
2 b2 d3 J, l" l- u) M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
* ?' C- E# h- @$ e2 W. a6 K' c目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,( G! J' r7 p, l0 I
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
5 F" y+ z8 }5 z7 r# z1 a$ v! p" k/ p从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
) ^4 \! f" B3 ]' ]
( x. `7 R! l* }% h& P" d' {既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?, }& o8 N8 |/ C4 X* X
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
3 @) D+ T/ T+ i, T此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。6 c3 ]$ ?$ Y, @; n  Y, k- t
3 @( N% W& a/ o: N" b) D0 f
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。6 u- @+ Y6 ?+ p/ R& K

. U; b# v  T  z' u" k以EGFR位点突变的患者为例:( x2 D8 C+ y6 _! G
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换8 a! C# A, m4 ~% z" n: v; d- d& n

$ W* K: Z# w, U以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
: p3 D( L/ F" b& S% e- L, R( u
3 n0 T. C  p+ i3 ~但是这个想法还有一些问题:  u- l/ A9 }  s5 Z, [+ X; `

& b- N3 t3 ], Y7 N0 f' M' ](1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
7 F5 p: q( x: ^  T* k/ \$ T! z$ k) b) H) h2 o2 x, ?' Q! @2 H$ w
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
3 k2 [2 |& B, V7 `+ X$ e% o" T1 g! {- b1 F' @
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。' P9 p: q% w! C8 j

4 D3 |( C, q9 @4 K- h! x6 E0 J祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
* Z1 [8 U( B' [( H% y/ O
. H% m# Q; t2 @, K; |
% o9 i# L+ {" S5 [3 S
117" A0 |+ S! i4 F" L. s4 Y
2
4 i5 y# m8 [# G5 K
体重(公斤)
' v. F" Z- V6 m" c4 T* J
75- x0 v" J0 [9 l) M4 v% p/ g
1 l: I3 K0 E$ N1 ?1 X
血压6 t  O9 i& c& ~+ x, f
正常
; p! D( h9 T; m$ D: X

2 s: h" y4 F0 y
心率6 |# ?! m& {. J4 v  o
正常7 u! J* q6 d6 f; B1 R
6 k2 u6 S. y; u0 U
胸部. f8 T$ V7 [8 S: a+ g' [! B
无胸闷,无胸痛
6 b1 Y- g/ O' ^' Y7 m0 L

% P9 a6 E( `. s4 Y" |
呼吸系统
- K* M. d5 u8 T9 `
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
- o0 N- Y% Q. i
  L$ _# C1 V+ Z8 a
疼痛感2 J1 a" B4 d& q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
, p- j9 G! [$ d: F

. D* e3 c2 [0 d2 s; N8 H
排便2 G% Y% z& M) ]& w( }5 m' B
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
0 a% i2 g4 t% F0 Z; r8 N
: ~4 x5 a! @6 d3 [& z
排尿
% z7 p9 ~7 P3 d; [* |1 T, x
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感3 O2 Y3 q4 J% u6 O3 q! _: `
0 g7 Y4 b/ `0 |3 E" z$ w
睡眠
5 k9 t4 a* W! S& K
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ d$ D- W1 u* ]1 A3 m
2 Q) k% ~( ]6 r9 c
饮食
2 R% M6 u9 @0 y) K2 |: g- F2 \! o
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
* z/ e& ^4 Z( e6 x: b: A  r6 B9 `

; q( k: k2 b) \, A1 Q7 K, e2 m- n
心脏" K5 c: l- F# f) Q1 T4 K
无憋闷, ^1 e* p& q- x8 K

5 B5 A5 C) v: ^8 F9 ]

3 a0 X, r, @. L" e9 y1 f1 }& z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
- f# r; h: K& t( T

2 W1 w/ x2 e0 `6 c
肌肉
9 L7 r; a  T- `6 B
无肌肉酸痛,无抽筋症状% P; L1 @# G: o1 G" N, I' S! X7 x
- B7 r" q+ J! a1 A
头部
8 G' f- j2 H. @! O4 s
无头晕,无晕眩,无疼痛
5 Y$ @( L: P5 F, E

  J% H2 |: j- s# x& ~5 @) o: Z5 u
头发
4 q! {* m! a# ?
无掉发
& ]1 L! Y% V+ g: l6 F* o
6 R& @/ ^3 V, X! K" V
皮肤8 j; Q7 T/ o) Q( `. i
面部皮疹较上月好转5 d8 A0 m! A4 ?% C

" R2 a" ^, \, U4 y
口腔
* N1 F+ j) U7 p" ?+ Z+ v# S, [0 ^
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感' J: z2 J% C3 ]* Y( w/ N
, }) c  H3 S3 j) O$ {2 W4 y
声音# F" `. Z* }  N; t5 I" R! N
略嘶哑
  P7 t+ H9 E; t- X# D  f
  t( `4 ?) I. n
9 ~/ L9 {5 L% X$ z7 [1 B
清水鼻涕3 O: B1 q) c& H$ A) [
4 p9 s& z. s9 M4 c; c/ W
耳朵1 N, Y* M/ p8 L
无耳鸣! l& g; F1 j$ D" I
0 l# g4 r& V" A4 @1 [. h  L
眼睛
* z9 ]/ b8 H; _' G  K( J; k$ u
视力正常,无重影,无飞蚊状4 a$ D' J5 c; y" u; M  t

* ]. ~) I: |' W  q2 F5 T
+ f: Y0 d6 l& `& Q. w
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状$ Q  @  y) C, E: x3 a- m7 g5 ~( p% N

* y: h- h8 _* X1 r9 i. E: V
  R2 v9 _" d( X/ p1 }2 t* _8 D1 `
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感( j7 m9 q- Z0 _( g9 T3 s0 o$ H
- |$ d3 p+ h7 g; f8 G

$ @- f+ x6 i, R
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
& K8 }, i  s% Q  p

7 `4 j* K9 ^  q7 @
其余不适感2 H. q8 N" W& T5 X
其余部位无疼痛或不适感. ?9 A; z8 N/ j/ n; P
$ d( ~6 Q6 h4 {) X- E. {. \

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表