只需一步，快速开始
kingdongss 发表于 2020-3-7 12:26 不用问了，X宝搜索代购买到的，但在之前发的求证贴里已经有相关网友说是假的了。虽然我母亲吃下去的确是 ...
举报 使用道具
neverstopfight 发表于 2020-3-7 12:47 多谢！坛子里没有可靠的代购？
kingdongss 发表于 2020-3-7 12:56 这块我不太清楚，我后来想办法买到正版泰瑞沙了。（正版和我买的白盒使用后的副作用一样，都是肌肉酸痛， ...
尚未签到
kingdongss 发表于 2020-02-22 16:02 我母亲是缓慢耐药，具体你可以看下我以前的帖子有详细的说明。 我母亲是16年11月24日复发，后立马吃凯美纳（上海肺科在14年切除左上肺叶后冷冻保留切片，加上认识人，所以基本差不多在半个月左右就吃上凯美纳了）之后每隔3个月做一次CT，赠药后把CT寄给药厂，由他们决定是否赠药，所以在18年8月左右，CT开始显示增长，然后直到19年11月28日，凯美纳药厂停止赠药，中间只有在19年8月的片子是没有增长，别的都是缓慢增长。19年10月28左右的片子也没增长 但不知道为什么说是耐药，这里说的没有增长是报告上写的，但可能是凯美纳药厂的人读片看出来是增长了…这个后来我咨询过贝达药业，他们说他们审核部非常严格，增长一超过20%就会停止赠药（中间我思考了很多做了对比，感觉应该是19年10月的片子对比18年8月的片子增长了20%，而不是和三个月前的片子作对比，但也不敢确定）。他们也明确说过，基本超过8-10个月没有耐药，那往后时间越久越不容易耐药，比如你12个月了，那很高概率是能吃满2年，8个月是个坎，过了就说明你对凯美纳不是特别灵敏，这是好事。 我自己的感受是病人副作用小，CT片子变化不大（肿瘤大小不要急剧减小）反而是好事，说明药物不敏感，有些人吃了1个月肿瘤就基本消失了，这个就要注意耐药可能会很快。还有病人和家属不要疑神疑鬼，CT片子是金标准，我母亲没有做CEA指标，医生也没要求做，CT稍微涨一下很正常，我母亲16-18年8月这段时间，有几次就是涨了点，后来又小了点，这期间大部分都是小点，不变，大点，这么来回变化。还有就是咳嗽，有时候正常人都会感冒咳嗽，不要太过于放心上，具体怎么判断的话，CT是绝对的，连续几次CT都在慢慢变大变多，就要注意了，可能是在缓慢耐药，这时候就要结合自己身体了，如果明显感觉自己有短暂小的咳嗽，而且是一直长期十天半个月都有，那更是要注意了，结合我母亲感觉，我母亲是19年10月28日通知耐药，然后开始准备基因检测，找医院，找基因公司，等等事情，差不多有1个月，期间基因公司还让我母亲停药2星期，说是测出来准，我母亲停了10天（身体也没什么太大的变化）后来重新吃凯美纳的头2天加倍，后来正常吃。2020年1月左右拿到泰瑞沙（我母亲19年8月担心耐药后会立马垮掉，所以提前做过T790M基因检测，是外周血阴性，不能吃泰瑞沙，但那时候因为还没停止赠药，就继续吃凯美纳了，2020年1月找到上次给我母亲开基因检测的医生，和他说明了情况，他觉得我母亲吃了3年凯美纳，也赞同我的想法，觉得很大概率是基因检测假阴性，所以帮忙通过一些方法在医院买到了一瓶泰瑞沙（这一块麻烦各位不要咨询，不想害了医生，只能说可以通过方法先拿到1瓶泰瑞沙，吃完做CT，如果变小说明有效后，可以有办法跳过T790M基因检测阳性，直接纳入医保。如果想知道，可以自己私下和医生商量下，看看行不行。））后来我1月份拿到泰瑞沙，但母亲还是决定继续把余药凯美纳吃完再吃泰瑞沙，（幸亏那时候这么决定）后来1月底就是疫情爆发了，不吃完余药，可能会在疫情期间断药，毕竟到现在我们这医院也是大部分科室关门，去上海的话要在上海自付酒店隔离14天才能去医院看病…我母亲凯美纳是吃到这周2，正式吃完的，也就是2月18日。期间我个人感觉是咳嗽从19年11月开始明显增多了次数，但不是非常剧烈的那种，轻度的不定时的咳嗽，差不多一天有15-25次左右吧。 说这么多就是想说明，如果你凯美纳吃了12个月，大概率是还能吃下去的（前提是CT片子不错，肿瘤没有连续变大或者急剧变大），不要太过于担心，还有就是要注意CT连续增长。至于医院说你耐药了，也不要着急，想清楚自己算是急性耐药，还是缓慢耐药，缓慢耐药的话根据我母亲，还能吃1-3个月的凯美纳没什么大碍（这个时间要根据病人身体状况做打算）不要急着换药，也不要不急着换药，我同意我母亲耐药后继续服用凯美纳也是根据她的身体来决定的（当时找了很多资料，自己也下了很大决心）19年10月28日通知耐药，到现在2020年2月18日停药，差不多等于是多吃了4个月少10天的凯美纳！毕竟这条路越走越窄，自然是希望一种药能够多吃一个月是一个月。 还有很多人说凯美纳不好，特比较好，可因人而异吧，选择了凯美纳就吃下去，谁知道会怎么样呢？我母亲在上海肺科遇到过很多带癌吃药超过5年的，最厉害的两个一个8年还在吃，一个吃了10年一代靶向药患者（好像是易瑞沙？），他在第8年就停止吃药了，后续领的免费赠药都是给别的患者吃的，所以奇迹总是在的，不是么。
kingdongss 发表于 2020-02-22 13:31 谢谢！非常感谢！非常感谢！！
zycycc 发表于 2021-3-25 23:27 楼主，我妈妈也是一样的情况，后来您母亲的酸痛有缓解吗
kingdongss 发表于 2021-03-26 09:03 缓解，吃了芬必得就好多了。后面就没发生过肌肉酸痛了。
zycycc 发表于 2021-03-26 12:23 请问大概酸痛了多久，我母亲这几天还是手酸，只能先给她擦活络油
kingdongss 发表于 2021-03-26 12:32 一周不到吧
本版积分规则 发表回复 回帖并转播 回帖后跳转到最后一页
显身卡
