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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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692124 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 6 a7 z- d6 s. n' Y; Y4 y

/ b/ r0 O/ L* U; ^
6 |( q0 F# W* G7 y  K  v/ f今年以来的药物疗效:
* ?. E  ^6 o+ }. m8 |       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
; Y/ B  R9 x1 W' F       2. 特洛凯(短暂控制耐药);' S$ @7 h; V: [% X
       3. 索坦(1个月缓慢);
  R# V- Q# |, a( u! x* D% x- }       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
# {5 r# ]6 W* `, C- z0 E       5. 阿帕(缓慢?);
8 ?: w* V( Q/ f1 T$ r       6. 184(加快增长?)
& j: `  q4 ^3 B: ^8 B4 w       7. 阿昔(未知,无效);$ `' @; Z& j( W; Q, D
        8. 凡德(未知,无效);! ~8 f; |/ ?3 P- {
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);' _: I' [! `+ D% }' a
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
! y+ i/ b5 ~6 E4 K        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
5 M8 P% f  x' v; u% u        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
% Z$ g  ?2 Q+ x6 e5 y5 t* A% h
3 o7 X- O; i. ]" O% }4 p1 o" p    上面是我前几天贴的内容。3 t2 r! ?5 y7 ]0 E$ ^
      我把榄香烯排在了第四位。
9 N8 W! o9 A5 H      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
5 _2 u- v/ O+ [! y5 e      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。% A2 h& ]4 \  x; u
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
# `$ D* g0 {. a0 \; h7 a% r      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。7 l4 E  {  M/ E1 |; y! U% ?" }6 m
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
7 [7 ]5 C0 w4 p7 U' P3 d( R" o, G2 ]# e. E* n3 k  R
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。6 O1 I5 D/ B/ S/ N$ z% d, N! Z
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
" o  ]1 _( [: y; j      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
# j7 H) q9 ^* v% E* X很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
/ e2 p8 J' W& m3 A  p牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

8 S- T! q( k# Z0 |5 H易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
+ t4 N, e. f' j) K, ]2 B4 J- ?看来我们都要注意的
$ m  \  O0 L0 @7 G- a# F谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 8 X% S% H; y- x
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短; u4 _: |. i/ e8 v2 Z# E
很有参考价值,我现在也 ...

8 J3 y) q! h. l' f; [" [如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
) i  h( \& Y) b1 X谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
4 \: k5 q. `) Y/ ]" c
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
) x3 f9 y. V+ F" O) f+ f叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。/ C1 J8 @4 ]+ H: O
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
6 P' d0 Q8 q" }  R- O6 B# L, r4 ~脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
7 G8 y- ~$ X& c, r# `$ @; y* h" I4 t& ^8 ]
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 7 [. N& v$ F, P6 I( y

7 ^/ d2 r5 l& ?% H: \8 s$ i11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
1 Y; i& a& y$ t5 b8 U3 ^我还以为能吃到昨天呢。% V; u& C. R( W  x# N- k
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
1 A4 e$ Q3 ]' d% m; ]0 ]又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
7 \5 ^. M9 _7 z, F, T2 _2 y6 ~
2 \; l  ]3 F* b7 c1 N7 y, ~- w刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。1 M- t2 x. v4 l+ q$ [
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
+ ?* s7 I9 o7 B5 v
6 X: \6 C  G  N) t* t1 d* K以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
3 x7 _8 h1 P& u! D3 V/ g/ [许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。8 S$ \% v( d0 b2 V

1 N" T9 @, R0 C0 M- M0 O
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
, ~& a' Y& b" c8 }/ A! A11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
. ?7 E! K# i2 ]我还以为能吃到昨天呢 ...

6 w3 U  s3 i6 F7 @! d- c7 V靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
3 x  d% G" ~- g& K2 E0 R0 y靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

' Q6 d" m9 P0 a+ d, f, [谢谢爱姐姐的建议。2 j9 d7 B/ S. w9 Y
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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