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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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725733 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 + p2 |: l6 H# y
( A! }- }: e( c4 L$ f

( t5 L: L1 s' r( B* e. t% {今年以来的药物疗效:
* T( \/ X$ I% z& i       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
) v3 ?7 H' n) V& P       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
6 U3 M3 R+ l' I* j( e, y# e; R/ ]       3. 索坦(1个月缓慢);
: \/ O- \: r% u3 q. r: l5 j& Z' D       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
: ~" a$ ^- C2 V" h5 C# c7 T       5. 阿帕(缓慢?);+ k. }& ?) T! t, \0 X% q% H
       6. 184(加快增长?)
8 Q3 _, y9 Y4 Z2 y+ r$ x4 k3 ^       7. 阿昔(未知,无效);
# {1 l' G: {' a7 b        8. 凡德(未知,无效);) V- w* N) H# ]- o' ~$ c5 Z
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
* e+ V2 o4 U7 j( |        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);! e' g) x& G/ L0 x7 r% I1 L, i# _5 ?
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);2 b$ K4 H# g; B/ l# i
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
3 U1 Z! B$ a; i/ L9 f/ T7 B4 ]( c7 r  G
    上面是我前几天贴的内容。$ s3 V6 ~) ^4 d" ~: y
      我把榄香烯排在了第四位。/ k9 c' }% w. S/ e. l1 n: O
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
. w% E% p/ I9 r4 d      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
7 P8 ]* X" a) o: y1 p! R      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
% B! E- R, H5 s; |7 Z      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
$ J5 U2 m) w0 I3 }7 L9 z$ @, D4 N, P1 [      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)( Y& X3 W, S4 l4 z6 w% i6 ?
! S4 Q/ T0 Q4 R4 U6 e
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
. u) K9 j0 ?" G& L, L      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
  U- R, {. O% t. x      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
, H7 H- f7 H& |. t. _! ^很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
' D& s$ }( i4 ~& `. F4 F2 r/ I0 V2 c% H牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
9 t) b# |  u  q7 W
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过& B: L) T- v$ ^& D7 N
看来我们都要注意的
7 O% V' i% V9 N+ g1 D谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
! O4 Q  X: l& _非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短' C' [, D  d0 F
很有参考价值,我现在也 ...
6 w. e% o/ T! |: K- Z( T2 t; _
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 , e  a8 N* F7 W
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
+ C. }5 G& b, |& L
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
& v& H7 ?% e0 h& f8 U5 e叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。0 r# b3 C( V' |4 Y7 l4 v; B
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;0 r* n7 X0 f( a
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
2 q; r  u6 r4 M' E1 H0 T! |+ q& d5 I# y3 C4 y1 c
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
/ n+ o% c$ V$ E
/ S. o( a( I9 X! Y11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。$ S# c. u2 ?/ ~  g# K( a
我还以为能吃到昨天呢。* m- k1 l5 i  z6 m
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
' J( l* u& V; l- c* `- X* R% [又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
2 P& @2 R; U4 P2 N0 D
, }  y4 [, s, q+ E, J& e* M, Z! F刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
; o1 |  G% L' Q6 m9 B& Q我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。7 E9 ?) _9 v6 a) X. y
" R9 F- R# s" J8 `3 ?
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。; O" g( j/ u& o  Q7 h2 g$ n& p' ]3 Y
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
5 c7 e; C" E, e6 J8 d
( N3 G8 M& _! q) k7 c# `
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 1 z7 ?3 H- W6 i, g
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
6 K6 r9 r* @2 E! _: f4 B我还以为能吃到昨天呢 ...

7 r* D8 b+ Q) J1 K+ ]. I4 y靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
; W* h4 ?3 |6 p* b" a+ \靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

1 _) ]& l4 I  ~8 S谢谢爱姐姐的建议。
$ N# E6 G3 f& G) }最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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