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写在2019.1.1,我的抗癌元年

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93357 187 蔲子 发表于 2019-1-1 22:08:31 |
蔲子  初中一年级 发表于 2019-1-13 12:16:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
松静自然 发表于 2019-01-11 16:33
一起加油,我39,女儿初一。18年11月体检出来的,唯一不同是我虽然妈妈不在了,但是我还有个弟弟可以照顾我的老父亲。比你不幸在于老公完全不靠谱,住院的时候还各种给我气生,但是我完全没有力气跟他生气,为了孩子我也会调整自己,好好治疗的。

加油!"松静自然",你是在练郭林功吗?

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明芳  小学三年级 发表于 2019-1-13 13:15:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
我现在胸膜、胸腹上有些小的病灶,另有一处从5.2㎝吃到只有1.8㎝了,我想要是小病灶能吃得没有了,剩下的不知能不能做消熔,听说没有实体瘤,耐药会久些。
明芳  小学三年级 发表于 2019-1-13 13:24:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
,我想问问你是肺腺吗?我的肿瘤也和你差不多,9.6*6.8,也做完手术了,目前在医院准备第一次化疗。不知道你做了基因突变检测没有?我是tp53单项突变,只能化疗了。
明芳  小学三年级 发表于 2019-1-13 13:27:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
松静自然 发表于 2019-01-11 16:28
亲,我想问问你是肺腺吗?我的肿瘤也和你差不多,9.6*6.8,也做完手术了,目前在医院准备第一次化疗。不知道你做了基因突变检测没有?我是tp53单项突变,只能化疗了。

是肺腺,做手术前己有纵隔淋巴转移,我是19号基因突变。
waiwaiyu2002  小学六年级 发表于 2019-1-14 20:42:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,期待你每年元旦都发帖子

                               
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松静自然  小学四年级 发表于 2019-1-16 18:50:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
蔲子 发表于 2019-01-13 12:16
加油!"松静自然",你是在练郭林功吗?

没有练呢,但是这两个月看了很多不同资料,主要是之前工作状态太紧张,所以准备照着松静自然的状态调整自己,后期也准备了解一下郭林功,今天刚完成第一次化疗
松静自然  小学四年级 发表于 2019-1-16 18:51:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
明芳 发表于 2019-01-13 13:15
我现在胸膜、胸腹上有些小的病灶,另有一处从5.2㎝吃到只有1.8㎝了,我想要是小病灶能吃得没有了,剩下的不知能不能做消熔,听说没有实体瘤,耐药会久些。

加油,我是没有靶向药物可以吃,我单项突变丰度非常高
charking  小学三年级 发表于 2019-1-16 18:57:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北黄石
加油加油加油加油加油
明芳  小学三年级 发表于 2019-1-16 19:15:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
松静自然 发表于 2019-01-16 18:51
加油,我是没有靶向药物可以吃,我单项突变丰度非常高

你术后分期是多少,单项突变是不是化疗效果会好些,分期晚要注意复发,治疗结束后一定要定期做好复查。我们一起加油!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2019-1-16 19:23:59 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
蔻子,看了你的帖子真的不知道应该怎么安慰你,心里一阵阵的难受。举一个病友都很熟悉的例子来鼓励你吧。《冰山上的雪莲花——雅颖》,在7年前她生病的时候比你还要年轻,他儿子才上小学,而且她是原发的T790M突变,当时她都没奢望到看到儿子上大学,2018年的8月份,她的梦想成真,儿子考上了北京理工大学,2019年1月12日论坛在北京组织的防癌科普线下讲座,雅颖的儿子来做志愿者,我们都非常喜欢他,这就是坚持的力量。雅颖在自己与癌魔抗争的过程中,经历过很多治疗方案,尤其是对止痛药的使用心得体会非常深,她把帮助病友“无痛抗癌”作为自己追求的终身目标,为此她对生死看得很淡,把每一天都过得非常有意义。你的这篇文章原来我是想发到论坛的微信公众号的,后来我考虑再三,没有发到公众号,主要原因就是因为你还没走出目前的困境,还不能传递给新病友更多的抗癌信念,文章会叫很多人掉泪,同时也会叫一些人失去信心,我希望在不久之后,你能走出这个困境,到时候我专门找你约稿,请你来展示给新病友,你是如何顽强的靠自己的毅力走出困境。
关于治疗,因为你有19突变,在没有脑转的情况下,易瑞沙效果也很不错的,忽略掉TP53突变吧,现有证据不能证明TP53和耐药时间有关联,它就是个打酱油的突变。祝你好运!
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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