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3年2月1周,战斗结束。

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482765 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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* g9 I1 Y/ G& t9 J6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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! L- H1 }1 `) l) c: b6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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/ @' [% o; E4 Z4 F4 o6 U3 \' s6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。% D) \+ |/ M4 S9 G' ~/ P: g
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;5 D* J$ m, O: g% o$ t- q( m+ c
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
  M& w5 J7 B/ w5 W
) `: [; N5 O. r  y6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;7 h5 C; O" @3 p; \
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;# t3 g" V2 o5 ]2 G3 t

3 \6 A4 p) ~- `2 _% R6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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+ K6 `5 b+ ?% V) A5 W6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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) B  T8 s- }) {2 P; Z6 a: f- m  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。( s- I9 u. r- ?6 c. m  J( R1 ?9 p
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。& c7 @' D& |5 C  k2 a  R- q

1 [* J% ~8 @" v) y6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。- m) M/ P* {5 A& m

8 k# a9 F1 ~8 M6月29日,下午针灸。$ m' P& R1 e2 [; O9 v) C9 B
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。  p, Q5 v4 ^4 i5 z" B3 c5 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。) o5 W$ Z1 f, Z
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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: {3 P/ C2 Z/ E1 ?$ H! e/ |7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。5 X4 J7 H5 _4 B9 L2 }+ P
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;4 y5 n' J2 q# b1 f4 h
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;1 b/ E2 c* b/ q# j3 k2 y6 _
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;4 F! |  e$ E: |1 a* g  Y
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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. d$ q; t. F( U% Y" A7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;/ r- U% }) j" X" N  j4 p' Q

' d1 ], x- S- [8 a7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;! x' `, F4 A: K8 {
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。6 [1 `5 d0 x- I0 b: x6 W) b: w5 v% P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。) T' ~% L1 @# g- b

. Y7 H, n3 S, u/ t8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;4 e& r! |* a2 @4 G
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
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琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。  ~/ ^* J! H- A. E1 ?/ B$ y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。" e* K$ @9 M" d4 q2 n( \0 w; q+ p0 h
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);# n3 n4 b5 q( F3 ]8 y

# z; |% l1 c1 c; l4 B' s8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
$ O1 j% s0 N$ j5 Q# R* M7 T5 p8 v
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);2 Z4 S. U6 A2 I# |
0 s: b8 P" m# i2 n  k/ I# Q" `
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。: V, z7 A  M/ F" A% `9 D
! Q" i" B# b$ \
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
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4 g1 ^& q, W% a晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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+ W' @* \% Z# @! \6 m8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。$ R$ m9 N) N, z$ Z/ Z9 S

/ O9 J9 V2 g& V* ~/ j8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。7 ]  |- p$ R* y: W; F, C* y

' q2 o4 `! R8 Y, ^- A8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。' k' E. [8 F" T1 w: P

/ \- L' o: a6 C+ c. n9 [下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。1 `$ K: c9 u6 _# e
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8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
2 H. h& V# y+ J* ~
$ V" n$ W- S1 y; y和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。5 D+ c" m/ `$ Z' q0 @

8 R9 H' i" E5 o$ g  K7 s  U! j8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
  G. o" C" C1 X' w+ C
+ v! D) V2 @9 }3 _- L/ A6 F0 Q. B6 N8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
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3 F1 u! {5 @1 ?$ q8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。! w) c' {, \) [; i7 r" l

6 t4 m2 ]0 V4 E* J" O( z/ }上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。$ k5 r# n) J+ d: P  i+ @6 b
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。3 _5 K3 M- k; H& v' z4 O8 A0 t
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。& F0 u8 w0 {% f1 \9 J- n  p' S
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;; N" i+ s0 o2 C* C, \6 k
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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0 f! E( s: t& P4 X& c3 ]& i9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。) w+ Y0 ~( [$ l, e4 l" ~
) R+ P7 V3 d/ I% {! Q- ~
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。+ q: m* J0 ~+ J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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3 a1 [$ v/ w$ e$ ~/ }6 I) K9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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. @6 c9 ^" t0 b. _% n. k. o6 l7 H9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。& \" X( a. {2 G, l: _# ]
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。: X. C* \# P) \
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。- e5 C" Q; K, t% L$ v  }8 V

+ }8 k: {7 W* h9 H. I1 _9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。; i  t: @. g) ]+ j; I: A2 _4 S
7 x! Z; k: G+ _2 A" Q
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
* e7 X4 F. j. j& g- X& Z1 Q
# n% N1 e: N8 Y" z4 C1 s- E9 X) Q- K) d9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。9 d5 @$ T0 i7 E& A7 t9 Y
0 E* \' V/ d0 v5 L( o3 G
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
. {/ ]% a( U; p8 ?" N& `% g( h& h+ E
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
: W0 ~) n9 W7 ]! U$ p$ M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
" N2 D9 Y- |  D9 g
$ A2 @' A* `$ v  R' W% M( W/ XCEA:6.39->6.86
1 b: y9 x( {- P  L$ CCA125II:26.00->19.20; a9 d  P: W/ Y! `
CA199:23.75->8.303 u# [6 p6 T4 q9 u
CA153:9.00->33.53& u+ M8 y! Z: K7 `

% R4 t/ z/ a5 f3 r. t" a谷草转氨酶:46->67->814 U% Z5 m) e+ O
谷丙转氨酶:63->68->92% g, z8 J" h4 [2 e5 L& w
谷氨酰转肽酶:251->331->534
# W( F( p; c  e* E. h" L碱性磷酸酶:179->222->3180 C% j' R" q) |( L

( f9 v3 k$ t# p) }- g这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
" i# i, f$ ~) A1 Y
7 a" ~% _( D& c) m
: G! P9 e/ l7 k- ?爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
2 ~1 T7 g5 k4 H; S9 _) q
' d# G+ {4 _+ O( X( l8 p- D% k; l+ |8 P/ X
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。9 L- l% ~5 @: Q$ M: l

0 D6 {& ^5 [* }7 x, a/ |4 p
  d; n; X7 j4 d0 q& e. k(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
5 e) U. m8 |5 C/ ~8 I/ X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
# d/ u- y+ i( q! C; w
0 `: L) `. c8 {& ]10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。9 o/ ?5 J, o$ R
+ s7 W: f$ \, s- o- e3 K
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。+ x0 E  q7 H  @$ [) m& \

0 i* i% h/ M3 |$ T10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;( j7 A" W# M4 ]+ C& \7 _$ u

6 Y2 Y; b& b) A# A! V6 f' J10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。4 {/ S9 J+ m3 i% G& H

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