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3年2月1周,战斗结束。

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435707 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。! C( v. d; V1 w; _, {0 o: z# M  h

* n$ ~% w. j$ A6 P6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
+ D3 u5 c% S! b2 c
* H9 l: N1 A) N2 E7 b6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
1 b7 @) r7 v9 p- Q0 z( S
5 }- l7 w7 v: |6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
. N3 R. B' q5 r- [
$ ^! U: i  u: ~1 D7 O6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
' w' G, E% J1 {2 b* S/ K) d6 y' J+ E* E: {' a$ F
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
& t0 e: I# |' a! g0 _
/ N, B% A8 Z" N; z5 R% U8 G6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;  ?+ n- \) D. E. r4 m5 q

- ^. H: I0 F7 V5 X( W; X$ d6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;6 ?3 l8 J  ?3 ?" }8 @+ {

6 G; a2 ?6 r# i; [/ q6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;+ a4 u6 ~; k% i+ }  n* T( o
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
* |) }& G$ t- [7 H/ T3 ~
$ |5 v' b( }& ]% z- S4 J  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
% h2 J0 }# m  K# g* t( M1 J8 J) k0 s) A
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
' h* a2 D5 d6 W# m& ^2 w; V- u# R% N1 |/ u
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
0 T3 m: ^3 B$ U# ^3 K) b+ h0 T; l
6 U$ m2 G) R- M, o6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
% h. E0 b! g2 G- b& I1 j" T; Y5 u! b# H0 R% Q3 p
6月29日,下午针灸。2 |8 q) S3 m+ V3 Z. U; D

  b% |/ m0 r4 ^6月30日,腿仍不够力,不扶不行。# g" K. I0 b' @- A5 F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。2 a; W: h/ `  c

% E- h& ]/ O) ~" l- K7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
* v/ C3 s; V5 I
# j: H2 p& O3 w8 Q6 V, y期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。* o0 {: D6 u5 U: X  j6 x; E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
1 q0 r3 b' Y) J! ]
& e* l, l8 x* t3 K  g. N  E7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
& T' w9 l% Z+ j. e. k6 B) w/ E, |  F7 g& M% j9 Z+ _# U; M
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;$ C' r' Y% b2 e% R( P$ L* F
# h! G. G, i1 o7 n; j
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;0 U# J0 V9 l# P& B+ u3 x7 D5 y# z" M

( K+ G4 a& g& B5 ]7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;+ g0 v" B5 G0 K( R  V

- S$ E- \* i- z* v  g" s7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;, R7 L* K9 m: C) J2 ^

$ j' t+ t8 d' D: ~希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
: {" U) y2 y2 }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
- }3 t8 U+ Y2 i* N1 M0 R, e
: u9 R# |3 _/ _7 q. b8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;9 y7 v8 S9 Z0 C: E
# D6 C  ^$ [% n( Q0 D- t& B. M$ H
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
7 W- x; A- q$ x! y, S
6 B% }% o  {, |8 n( `/ ^琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。! m: [; g& {  O/ W2 f! y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
3 I6 y0 a, b( y5 o- H. L/ [$ R" g
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);; N6 g4 w6 O. v! F6 }

+ E8 v- ?$ z0 C) f! e2 l8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
) t0 E0 @$ d; b
5 V9 s7 B! L- Y' }* x8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!, N7 ]* o& e  \/ d" E/ m% \# G
/ G+ z5 C1 d8 x; O9 b4 ~( l
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
$ a$ ^0 ]9 V( T" [" j8 v. G. K% t  w7 D, ?6 n, l
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);  N+ B8 }) [$ ^- b( L" }. p2 {
/ T* Q6 P- W8 a6 Z# [, b! e
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?4 q* x" u( e/ V2 y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
5 {2 \0 |3 i+ J
* @& G. K7 z) n+ u8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
% q0 M* E* y2 W0 D' {$ H! R* o4 W# R
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。% T( _& x* p; M* G
( K2 n3 x& W7 s# h0 t- @
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。4 \: @- F3 w& c4 j6 H7 ?. }
; B# o7 ^$ x, v& X1 _, D
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
4 e1 l9 j0 P  \- ]8 H+ @) {
& M8 `  _9 m) s8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。% F; e5 i& N& N4 t& y

9 _) g5 t( _( O& j8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。7 q% R+ p! r2 g/ L. X& i  A* I( P$ h
: E. i. s4 ]/ ?# Q! q3 Y- t1 V/ J' ?
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
) E  |2 e  [! T! n2 o' `. w; b  B: ?
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。# Q0 {; v6 k- \+ O1 s
6 Q5 B. N' t, q* u: r; D
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。0 f- d: G* W$ c$ ~7 C9 k7 \
; r4 U, [( v" r1 K
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。* J4 V' K2 b1 I' [( K7 ~5 a  v! s

0 G5 t" n0 y  H, P8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
* B" g8 f! S# a
: f" @9 I, _# T8 E8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
$ v0 W% r: J4 W0 p
1 E$ E* V' i+ Q8 i- q! O, i8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
! o7 u% c+ I8 i, k3 C; F# F. {$ @0 Q+ e' F' ]+ M
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
  v: [. _$ |+ e2 P6 L! L0 p- K
- \: E* J5 c( r* \- s- M( k: T上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
9 p! W$ h/ v4 @* l9 A' Z- `7 U2 ?' L; m3 V; v! h4 d# R
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
3 p: s2 F+ K3 B, p* E; i1 @8 V' D- w% B, u4 K& _, F
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
! A3 m2 u9 \" F1 f' k2 }
( U( X" a, v  O8 v% S% c0 X下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。# N5 O, M) z& F1 W% [

- q; i1 {' P) `% u, |9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
1 u# t6 r# i- |, i' U- p' K5 ^! V$ X6 v/ [% K, ?. W
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。3 I' j5 c3 p- ]6 K- ~

/ |7 k  G- b. e: U9 U9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。& w7 A" Q$ R: k5 s  x' D  H
7 B* M1 m' Y* O! m3 c' E$ `8 C
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。# K! q. e$ Q, L0 L' b  U% k4 I

  c% \5 p5 n- [3 t$ l" K9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。/ |6 C$ {0 }. j' t" b0 h3 ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。, x9 H, M! Q: N1 O

6 q& y# B9 d0 O  {0 R+ k9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
2 O& k# @9 U' i9 b7 Y2 y
, b' k* u2 j0 N& C9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。9 a$ w' O0 P1 F* u8 C! X

) {/ [6 I7 v) `6 z9 w所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
' V' B8 F! S- q5 \; u$ l" i- b4 E: }1 u! N' E2 H, e
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
6 T8 C2 X8 O) I8 `1 @1 V9 b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
+ w9 p$ e9 Q8 g
% E8 R- T4 F# o; y- s0 X7 B9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
, E% D; A( m: U7 J0 P3 ?% I8 L3 L, N  O! E; z! r+ H( l8 J
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
# i+ O( J7 t# p7 |( ~+ e7 e! M! m9 S) k: a+ v$ ~# `
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。: u6 P' f$ m' r: Z

! y$ I9 J3 o- D9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
/ }2 r1 m5 c5 V$ a
) y$ P7 s% a1 k- W# ?2 a  ^爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
: Q& l( `* J4 x1 Y, z. }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
9 {& J3 \4 n' `# b/ r5 A
# g% ?' ]( E0 [/ F" O& r! r. ECEA:6.39->6.868 F9 r6 B, p9 n; U  Y6 r
CA125II:26.00->19.20( `# |7 a/ m/ k9 j
CA199:23.75->8.30
8 K3 f1 W/ Q0 N3 `/ V9 \2 pCA153:9.00->33.535 W$ o% ^- [( I
0 H' M4 |/ d' A: s* E9 ?! _0 X: U$ E
谷草转氨酶:46->67->81
& J* b+ }; a0 I$ m( X  ?+ I& T谷丙转氨酶:63->68->92
, u7 T3 q- D7 k) y- Y( G1 t谷氨酰转肽酶:251->331->5349 C8 Z) Q5 i! W! y0 q0 A
碱性磷酸酶:179->222->318
8 T; e! ^- E: p  H  H
9 l, S$ A% c4 g: _% V6 t3 b( o这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。; h0 E/ M& n( E3 |7 s
) v9 N9 O! D1 m% H1 U
9 P8 T8 {3 a% ~2 {( f  B. Z% e
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
5 r% u+ E. b( Q, y! k6 [" C. ^( @: e: a# q0 \: c% _9 }

0 `9 `) X8 D3 T4 p10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。  w$ q4 J% W3 N8 D+ ?* Q5 G
& H0 F3 C2 v1 T- M  Y) d
7 v/ {% q* y  q5 ]7 A: e
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
, {2 L/ ~- k. i' H/ q" x. \; Z$ f1 K9 A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。5 K+ e+ X7 G4 p, F0 ^

  ]9 N9 \. E4 |. h- {10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。3 e( v1 {* O2 F8 t9 B  u+ L
2 h9 y( M: C, {$ b, o
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。: q4 I9 ]# E; ?$ b# p  s: l
1 G3 A4 F  h" K* w6 V. _+ a% b
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
% [4 L7 F' e6 [$ d# _# x- J. ~. p3 x# ], _& W7 \+ M
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
* s+ ~8 d& x0 ?) ~, x5 K' K1 I

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