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3年2月1周,战斗结束。

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537899 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。; k8 q0 \3 n$ ?

  U7 A0 C7 g1 h! Y. @6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。! Y+ c; p  N) d" N* o/ o) k
9 P% H7 {" B% X; t
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。  l+ H+ j# ?% k! Z# ^6 l* C

+ v5 G# s& D/ ?  i* t: G6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。+ W0 x) T4 I$ f" }/ s" u
' {. I: S/ Q; O9 _" ~
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。0 [' w5 w6 K2 P4 x- t

) W& B3 R/ U7 ?  a6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;. a/ B4 {& S+ M" }

3 z7 [- q1 s% J) `  B6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;# m# T7 i: W! t1 a
5 ^; J) x0 `$ \7 Q4 d
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
4 g7 Q1 {2 U0 d- ~4 m3 d
& u9 Y- e; _' T% H4 Z8 ]0 x/ i6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
  Y$ c8 B" [* W  d/ J* H' C& `/ k
2 B2 ]- s4 ], g4 Y$ @* i; M' i: ~# _6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;. u. H. I# Y& d( {/ p. [0 T# K
' f. a3 p/ }+ f4 m* u
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;, F* a% M* j" m! X1 z
+ W) y$ n$ t0 U; ?
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;% i8 J+ M9 T$ m. `

5 `# E7 @# t+ r9 Z4 p* Y  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 " X+ O- k% _# ^2 b2 [8 W
' u! ~( N0 @+ A0 H
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
& g' x# k: E4 i4 q, b' r% R
; \$ D# W- D% t& |6 F9 V, Z- |9 I" {6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
6 h' o$ v% \: S
) F5 l2 ~8 {$ n  b5 e- }$ x6 k6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。+ K. z- W/ |" P# g
0 d* l+ y, U& u
6月29日,下午针灸。3 H( d) Z! j' [, M7 p

& g- H$ w" M5 u( s/ \' P6月30日,腿仍不够力,不扶不行。: {3 _3 y+ d) j/ f/ k
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
; r5 |. R, m, e6 V8 U- l/ s9 x4 [7 \
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
, d- R7 U  J- D  `* P
! G# r6 ~1 ]( i6 p7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
. i" }# v$ R- H. ^
5 m# b0 a) K% \期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
% R( k( g6 V  f" a  Z
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;) |# M7 k! k' d: V

' v2 i# a; T* Q: `7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
( K+ n0 n; H  ?; {6 `
9 @9 I) x; e0 H" P. h+ X8 D1 S1 A7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
" \7 y4 b% V6 N: b7 \! s
0 {9 {: L; L( k- I; U7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;) }2 V  N( B, n2 o: S% a/ H" R

; M0 f. z: \! }7 U7 O7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;  A/ K4 Z' ]8 d3 a$ J' e$ t
) t; n: s# @/ y) K
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
/ ~) X/ u. _- R4 G* ^4 }$ T  T! y! j2 V
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
7 L- ]* Q+ n0 `
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
- g4 f) k' D2 {* A3 Q  J
9 l; d7 M0 A/ Q6 H( j" O2 f1 E! Y8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;3 v+ a  d9 ]. h8 ?# H
- U. C/ ^; S" }$ d( j! f  F
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;) ~4 p! i/ o6 \% T7 f
. W) w- t4 t$ v* e/ ~. J- ~3 N& O
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
& `1 r4 a$ a: o) r% S
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
2 ^! b2 T& P9 F/ z
, S! b1 I# J+ Z+ n) `8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
( p4 [) v1 ]. o& k7 h7 b
6 a6 Q5 t7 |1 W8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
0 x* F) C) L0 q2 T! U4 F; h' H$ D& m- z/ `6 r  F$ f
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
1 q, X0 M5 v* d
: Y; h8 f- b4 U( i) a8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);5 q' T; w9 Y4 K+ s+ j% |  i

/ \4 n" `2 G, X! U2 D6 v; c8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
1 \% c+ M$ s  D. V7 A" s
5 t( M# I8 l. D9 s% m5 K* q0 ]下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?. ?1 j$ M) b$ _# o' {: J
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
1 T& _2 ?, x! [  p% S9 `. g  R
5 T% H6 C6 i( k7 h! t) r/ [' `8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
, v+ T! u' D# H1 R; {. ]6 v! Z: @( S# D
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
) ]4 S7 e7 l/ R+ g2 M4 j, @. k/ r+ V/ b3 a. I( _5 n
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
5 a( j6 H6 `/ w
2 m# q3 M& t# O% |8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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6 v; _  Y! G) r- R7 J8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。+ E0 v% y( k( s- a8 `
6 D+ R7 e- j3 y) x* d! H- o: v
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。$ w' v) C) X8 n2 P
, d' S/ \1 b. W/ ~
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
8 A6 D2 t$ z# _1 B9 S  S# @2 ^- N, n2 q
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
5 I  m: k, u2 [7 ^( N
! p) ]! t, v9 Y  ]4 F0 n和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
8 a) S# P4 ?5 L) k
. v+ ^. p0 l9 ?+ a' o8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
, \. k6 F( q5 q( j8 h% H: k! Z$ k$ l7 N2 m: K( r2 t
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
) m; r5 m! O) g. f" p- s: q9 B6 v
* ]5 n9 _5 e7 b' f8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。, V2 Z$ D& V' r2 |
5 j! E# X+ b/ u" e" H
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
4 a% V" K  L: H. }) w7 J& o/ B0 h4 a5 Z* i
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。4 l" b4 R0 z3 F3 n
% H; e; u! ^9 T% {
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。0 B& l; [! J9 E# V$ l! o
! F/ n1 E  c* ^9 S5 {
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
9 n( ^5 V$ F+ C. B# O5 B  }. [' f1 m" f+ @
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。/ X4 ~4 l3 T$ T
1 ]' m+ d" i/ K$ V" N
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。' N$ c: y2 |$ k9 |! ]' a! O, W
$ Q8 B) x- b3 C4 c, I) ?. G
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
( F- S+ f# }8 j4 u) c7 {& q& i4 a: C4 |
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。# z1 y: u, z; _$ y5 v

/ Q$ g8 J+ n: I6 o9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
, S2 U1 @( k' }) L+ }: n. g" `2 A% V% e+ w8 q4 E
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。/ V1 s6 M+ ~5 S5 H

+ x2 I  X* T7 z9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
& j" _* U$ V3 n
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
1 n( G' D9 C" Z: H: w
- h! f8 ?$ J! p9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
  W) |+ F/ p8 b! {2 _! K/ j
" R. J- \# b+ M. \! h( N9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
6 ]* N' w( N' X% v/ u# H1 F0 Y  q; ^3 F' e8 t2 d
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
/ U  a$ E/ L: p  S
% [) A% Z, F# x, G, @0 R$ Z现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
" x2 U0 P7 P" ^/ N' F+ m% b2 J# w
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。$ ^+ P. N2 O6 g# H  K% W6 @

& D5 o' \) _5 A) Z6 e" _% ]; V" M9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
5 x/ W/ K. G6 X# x8 D5 _; t" c0 d9 B8 P% _+ H4 e
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。9 Y. \, {9 R- i: Z' u% v( {

7 P' o) B5 e% E5 e  L8 S9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
1 C5 |2 y, @4 c) A. l/ s2 }- `. O; O. n2 ?+ q
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
- l. ]2 n% i$ ~4 q) D7 Y
0 h( Y% J2 ~6 N1 o爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
7 Z# r8 E0 s9 R1 J, ?4 O
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
" q) I7 ~0 a/ p( m- D0 E6 q
; x% \: [$ E/ U* w1 s8 z  PCEA:6.39->6.86
4 e% N8 r' j( t7 l/ i' uCA125II:26.00->19.20
3 D* _2 A* Q+ m; j  @4 O3 l5 FCA199:23.75->8.30
, t6 o( H# O+ V& Y4 q0 W5 [CA153:9.00->33.53
1 y6 _8 Z6 J5 f5 r% H2 n  d' r  C' r9 a( ^( J6 d5 t: o1 V: K
谷草转氨酶:46->67->813 Y% U" N2 \# {( k, r  ^
谷丙转氨酶:63->68->92
; _) W+ u$ f, X3 Q& [5 R谷氨酰转肽酶:251->331->5345 f8 K4 ?) |% S# k1 p' y
碱性磷酸酶:179->222->318
4 `- Z! G* |: Y4 J5 F1 Z6 g: c2 {9 [' z7 b4 o% q+ I, [' ]/ x
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。3 z9 Y7 L# Y$ Q2 _. ]
, `' K( u) d" Q) Y! m' r& f
) F; k9 p% F/ D( V0 S, u9 j+ [) y
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。; N0 e; z( X: N$ D

5 x  w. \) F+ e6 q5 w6 U/ q
- U) u/ G7 r8 G# H) Z10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
* C5 \5 P4 Y4 O4 n! ?
) B6 b5 c# Z9 h$ u  f2 q- U% `3 _0 ~) X# b* u% T
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
% V, T" w, z3 O
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。2 }6 x7 \+ K# X/ L- ^; F
# m3 `9 E" g) u8 b/ q) T( V. {
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
0 O0 N% |) g( A9 o
1 A/ F/ e6 {0 h7 f) O* o真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
  E1 e& }4 l8 c* b& ]. T& J) F6 c8 z  G3 }8 B
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;1 F9 d; u7 h6 m0 l' o, S
; b  F- m- w0 j1 m- W9 v
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。, ]- v; G' g- F. f; A

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