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3年2月1周,战斗结束。

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465561 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。' G3 r3 D: ?" g
* d1 F9 \+ P+ |9 Y# A+ G
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。& d/ s  q, I4 K( _$ S

7 T; Q1 r8 \+ ]$ ^6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。  V% p( T3 ]" \* t
3 T& ?8 ?6 z2 _0 J. q5 E
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。; Q' N4 t) n; Y' ?; V8 d
, k8 g) A2 ^! {1 c$ p; V
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;; r  U* A; ]7 c) d7 f$ b

& L9 s2 A" n7 O# |* u6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;  t' i4 m# S* |, F# _4 @
$ n/ k. R! g4 L. }# C
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
0 F  p8 l/ M# m, q% r, D) j9 S' j! Q% r' E* l
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
" M( B. E8 o9 J( }1 x$ I/ h# S( @! U6 B
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
# o& V; `" @$ l- Q# g: D
1 l+ U, i) i4 C8 h* s# j  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
/ c8 x* g# T$ g7 w( s3 _  n* r4 L
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ( s/ W7 X, D/ @# k) V7 k7 }' X, N! z
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。' O. j# |1 C" p  k# y) q7 L

4 k/ @6 W7 l, F1 h! u( ]6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。! A2 Q+ _8 Y- L% z' J, g  h

5 m: J3 e9 q! ?6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。2 a" y) J$ h' E1 S: m" U+ i4 d
2 U- B& L- g5 G3 ~
6月29日,下午针灸。
5 w! t( g3 C- k( w$ c6 g
2 P* }% j* `% v- v* F6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
7 z# W* `! ]3 [5 p  ~6 `% q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。" y8 o5 ?( l+ q; B

* @2 r7 I% E4 G7月2日,CEA降到8.58,个位数了。8 E" K: }' [. ~9 \( t3 d5 i/ F

3 I$ v# v8 B# |3 }. H* j3 v7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
- p0 N1 v" V# ]) |( a
/ l+ \3 h# Y0 p6 @2 x/ [2 n( Y+ b期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
: f' N5 M8 b' r2 N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;, d7 U/ r7 i' y. h* l
- |8 ^* K" O, w2 M. K
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
9 ]! G* e' u' Q5 d5 \8 _' j* ?( y) o9 `( }; _( ~
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
" T$ l/ v, g0 v% Y0 j6 U7 Y6 W/ F
. k. e2 L4 Q) {) m: z3 F# S9 D7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;& z1 B! H7 x& K+ j: |/ y+ z: u

( ~' A- A* T0 w6 a2 {- M+ [  R7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;# R7 U: g3 x- N( c( d

8 a2 p/ s1 p& ^0 m9 ?  i7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
" ]& K3 M  Q* F0 v! L7 w, ]( k; ~& l: a' N8 z4 L5 e" }$ v+ p
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
8 J# t9 a7 {# q0 D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
) M9 B& W8 D' g
% g2 e: G/ h+ E6 N  k8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
9 ?7 p3 U8 Q  F! q
$ N9 ]; f1 X. J& @2 I8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
( V0 ]5 p0 F2 g/ G) }7 s3 u
& T( e, Q  k& Q. l* F琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
$ U1 ]! {" V( j& y+ ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
) x% x4 _0 s' r% x. y0 e+ b% _/ o; G# e" F% k$ `
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
: g2 c: \! g$ Q
" f7 M: e2 m; E8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
1 u$ V8 X5 y% D3 g! v0 h0 q3 N* u; X3 P: F, b% a4 O( o! B
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
- u. V& B$ i& E7 I1 o4 w
- }$ t- A( `, s; e8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
0 c' Q* r7 @' Z0 g- o5 F( T& ?3 `
0 A* r% J9 B' u6 M3 ~( y( V# z8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
) A0 `0 a$ i4 R1 P3 E
/ r3 ^7 ]1 T7 Z下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
! e2 h# F! E/ d4 j- a5 W$ }& A: X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。5 {; ]+ i2 @  _, p4 [. r  Z% m
  v+ M; ]" R- ^( K
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。5 @7 M- I6 p# I0 K$ C) @* O

  I+ x6 r9 v* ]. f晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。: F  w' U1 i- i" j& {8 X& A" U( y

1 i& V* {& k  t+ f: J8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
5 F( a! R( v$ H* k( |6 j8 J0 J- P* A- Y/ V
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
' U+ i' |0 i5 C7 t- Z
0 A* p7 F9 V8 k! Q$ y8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。0 f6 M) z( v9 [

+ U1 |8 T6 O1 ?' C! m1 M- ]下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。- d: }$ }5 M. N. s7 Y3 t' P8 k
6 L. S. R* s3 i4 u& j4 M
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
; V# K: h" x' z4 ]* K! ^* K, }# {$ d4 H! c
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。( i9 Y9 w2 n# _

- A, `% s- v# h8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
$ N/ w' V$ ^* n- e6 z5 P5 A" l, i/ D; A1 M# T9 G
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
( d9 T8 o7 M" U8 d! s& D' u. [
6 s- P* e& l1 M. N, A8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。3 v' ~6 y0 f" L- E
. @: @  k9 i1 E: i. k( ^0 u: R0 A
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
( [8 S; }" B% l1 b. n: L  Y; n6 k3 Y5 L
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。. x8 y/ \+ I; A% W$ j" F: i+ f

) L" e  B( p& t! a, ?2 m3 v上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。2 F' c% h2 A; }* \7 G" S. D
) n$ ?+ x# k" ?  Y. l* p/ s
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。& q$ t" N3 o% q
1 q. H( f) K( {8 w' P
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
; x; R  ]9 ^; b$ k3 k
) }. Y; }# H/ j  Z* I- i下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
- }% y* G1 y. m' c6 M  P6 r; N- {) j8 D& u" W) Q
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
6 J0 |7 m3 f  d5 G" G3 S8 n( g4 ^! V
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。. I/ r' ]6 _* x" n

% D$ d5 f8 e. n9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。; [3 b5 Q3 d& T

8 V2 R* a( t. O9 ]9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。1 c5 }; }4 G2 o0 @

7 t$ C4 [5 `! y9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
3 [. Y. T. I: }  X- h* ~, [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
' E, E" B4 ?" k2 E" }
( Z6 n' s8 I3 U/ L' \, C! l9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
& A" Z8 j- Y0 d: Y$ W' s  H  d% |1 Y5 }
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。' N; N* d3 R# j7 a

1 Q0 s  S2 O) Z% \% K9 T所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。. ?- k* y  n( A. B0 Q/ Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。1 Q. t# |$ o) n/ S  c

( n- D$ H1 u0 v$ Y9 P  ]' S" I9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。9 a5 S: U% E% v) ]8 a8 @6 U; U, w

- R$ a" m. ^2 F. d不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。) Y( D  i% }4 Q& ?. H6 B) G7 _

7 J9 \7 z, f+ ]! [5 ?4 k9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。  \" f" r2 F0 [' Y" c( u  {

) Z! J/ R( h% L9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!# j+ O) r2 B( V6 ?! ~+ _1 T; H
' T0 n- g+ f  X1 i
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。% i& W7 u$ I+ ^5 C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
  H) W0 E% I3 r& C; E2 a, v) H) y; a, u0 N9 V7 Z7 Z
CEA:6.39->6.86
3 k# T2 @# f9 K2 p* P" V! gCA125II:26.00->19.20
) Y$ O+ B5 r2 M: b" uCA199:23.75->8.308 T% I+ Z7 _( s/ Z
CA153:9.00->33.53
; ?5 R+ p. X! x7 r' C2 m; T' g8 b* N4 [8 e! u
谷草转氨酶:46->67->81
- x$ y. m- |6 n' Q谷丙转氨酶:63->68->92, F, w5 D" R5 X4 c
谷氨酰转肽酶:251->331->534
. d- `9 ~8 Y6 L$ g碱性磷酸酶:179->222->318
8 C; ^8 p- u3 q" u( V) c( j
6 k# @5 u* q' }这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
$ e1 v" ~& ]2 W- Q6 y# a8 f9 y4 ]  M' O  p1 U! z* _: P6 c
. R- _, E/ O5 s' p' G
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。2 X8 E) G- D, s# J! O: ~
* }9 l" H2 L& [

+ o/ d# y& E6 S; Y! w10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。+ F+ q4 ?/ o, z
7 m* w3 |# i, {& ?+ x4 U4 ^

7 f, x3 Y' a# G# y  W(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)8 d, T4 r2 Y4 j* ^4 T  L. r  j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
! z; I) K6 F$ `: B' e, I9 {* z; H
$ e+ j) D: c4 o3 x1 H10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
: T5 o' F1 d2 I/ d4 v/ T( t1 L5 A3 y' R4 D" z6 G" y
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。; h5 s5 {% ]) ^3 z2 e9 A

* C3 d3 ^" k" j5 L7 }10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;+ E' b8 N+ J! J2 x- o" b
  Q. _+ S7 t, o9 _0 y8 F; m
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。) M' V$ O- Q' o! r1 p

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