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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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459021 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

3 F; l/ M$ M8 @$ X* [输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子. j% o1 f, z  ^
* F; P  Y# d# j: E
是的,大姐。% ]9 r# }2 f+ n
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
1 z1 T  ~0 b7 |1 C$ q/ }8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。: L; K2 S2 q! A  Z/ ~
- J: j7 \9 J: }
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。% S: b  N/ F$ G7 t1 v
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
- L% G# n% f' d( I4 _+ K/ i  R7 g# p, ]
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!6 f9 H) v2 T0 X$ f( w6 k' B3 Q

; H2 [! s+ H9 {现在的问题是:& v5 a8 h9 I% P7 i
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
" N8 ]* a; o* y+ C4 q2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
' c* z' L- P% F3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
: X. w( j9 c1 f* ]12-28           620                                                索坦3周
9 o. f" n% R  A1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
* I% ?3 ]/ ^6 e* ^2--12            216.3           +26%                        阿西20天
9 @0 L$ C+ ~% v' a3 J' r2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)) t+ s1 e9 r% g1 W1 L+ B* s+ I
3-26             355              -3%                           索坦3周& ]- E! Q. I4 ?7 Y4 r
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)/ p! e$ H4 }4 R' n
4-24              273.3          -32%                         索坦21天( S* a0 s& f. e( `8 ^$ w! q
5-13              343             +26%                        西地7天( o$ S2 q3 _& X* M+ ~
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
2 }% r! ]- n% @$ d( g" S: f
' b  E4 F# h5 V/ q2 g- x6月2日还检查了:
+ N( M* V) F" i& V2 Y名称                                      结果                                     参考值1 w0 x$ O3 j, q  r: W- i
生长激素                              1.90                                      <7.5; c5 ?, O- M  y; l% j, K7 S
铁蛋白                                  31.16                                    <322* @, L% X2 k. `* }* B
癌胚抗原                               2.84                                      <5
) O  M- O, C' h7 L6 X. _CA125                                   15.94                                    <35
4 k) W+ ?) e$ ?CA19-9                                  18.71                                    <35
7 l) Z2 H1 |" L' K; I, }5 j总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
9 A8 w4 e# J3 G2 `7 V8 f- ^$ Q4 S游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
" k: A  p2 w% t2 @神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
+ x" e4 `$ q* s! sCA24-2                                  3.19                                       <20- K, \4 c& {3 ]) k2 X5 h4 v- U
AFP                                        206.97                                   <20
! V: W0 Y5 ?0 u5 \- h  d
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?7 r$ c# A8 S- v
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
& ?9 W( ?) w7 A: Z# G( d) F情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?8 G# h) J6 Z/ `. Y
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
5 Q7 y1 C7 L8 W; M# S
5月21日做的骨穿:! o7 w" m9 m& q7 f, C0 O4 Y
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。( A( R/ a' k. ]; \0 ]6 o2 }! I
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1( `. v" g9 C: V; W. D0 e+ B
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
2 y" `  q' A) e/ h0 G) e1 G红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。& F- z: U5 c6 E6 f! s; u! H
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
7 ?3 f& v7 v$ s3 u9 k2 t全片巨核细胞及散在血小板较易见。
  I" `% I3 K+ M. G2 j' F8 b1 j铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%2 ^  ?+ Z: B6 L: x; N* [
5 s( x( R" H8 C( O
5 T5 d: \( q9 |$ Y( ~0 b1 r
意见:
3 u+ p) |# i: b骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
; p. e, T& k/ A7 B. F3 a" v+ y; x
5 @: b( P& n" ^2 _7 M; J所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。& b1 y- z, g! b& i7 T* X( b
建议:# N) b  l" ~* p: G! E
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。1 W+ G- W7 Q& C- ]0 u
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
( U1 I4 r$ v* y1 N) `1 f3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
0 |# G+ J& \) P. i这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。" @/ P: ^' f# C  K- J; D" v
建议:
1 k( E. c1 E: V9 H- e1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

5 ^/ D+ R6 \: ~. Y2 O8 ?" T" J好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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