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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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472497 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
9 o" K2 Y; \9 t3 o. k
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子4 b1 y0 E* z0 J0 O7 G  }: G! h
+ t/ C, y: h: D8 i( o0 X; C  |- }
是的,大姐。
/ k$ j5 s4 G3 Z1 G2 Z) |0 `3 u昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
- T- G# B2 @& m: B% b8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。- @" P7 w8 n$ i+ D

6 A$ ?$ V' \' K% X4 A中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
  r3 X% ^4 v6 u8 M$ r( [" X然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。; a) [1 c7 a6 ^$ b* k* }& V- B1 S6 J! @
9 H: D, v. |% W9 i; b! D1 ], P
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!  ^5 `% E  [4 u( m
3 g( e- f: V: n5 x/ A" K
现在的问题是:
$ p( D. r" Z( f; m1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
9 ]+ n0 t% ^! w+ g) E, S  v  L- q9 U2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!  k4 S1 h! H( J; D/ t/ e0 W
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
+ {/ J5 o  h. l% h8 r" E& r12-28           620                                                索坦3周* M4 U0 n% j& T* H( x1 c
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
4 ?; i) H- w2 s( p7 x5 G2--12            216.3           +26%                        阿西20天
2 m7 U7 r1 V, r4 H; u. q2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
8 j- u# |! F. K# c) g2 i3 D3-26             355              -3%                           索坦3周1 A+ V' |3 {% T$ g. C
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
, F! w* Q/ l2 Q) L; R" s! k4-24              273.3          -32%                         索坦21天: o) s6 [) c5 `7 B* a; r0 O
5-13              343             +26%                        西地7天: \; U" g( P2 V
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天' f; v) Q1 _* E# f: f0 q) H- K

4 @1 C5 G# A% r) ^1 Q' E5 K6月2日还检查了:% @8 i1 |( q* Q- H
名称                                      结果                                     参考值
: D- [- \! M8 e% M" q7 E: k生长激素                              1.90                                      <7.56 {* k, Z6 u; b, B6 ^
铁蛋白                                  31.16                                    <322
6 z; j0 B" c/ }0 [/ O0 s  p癌胚抗原                               2.84                                      <5
5 E6 U/ D! L* q* \2 mCA125                                   15.94                                    <358 |- S9 L  j7 K9 w, ~
CA19-9                                  18.71                                    <35
3 F' ^  u$ a, m7 \: l% }总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5' F+ |- Y) o' G2 X2 z4 w8 X
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1/ L5 }2 O& d* }0 ?! G6 P
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
7 j8 J  [& q; n+ ^CA24-2                                  3.19                                       <20
1 \; ~. x3 D* iAFP                                        206.97                                   <202 }9 t9 L" |& k) ]6 u) g
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?- W, Y* m) N% \" H, U+ q
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
# ]( l- I( {' I* e4 h' ]: B+ d$ E; z情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?4 }' e  G7 ]* D) R; M9 \/ [
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
$ [" e! s/ e+ X
5月21日做的骨穿:' y1 v" n+ v# m( l% g4 V* h
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。4 P2 D( g& X, H, D$ j) {
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:12 V& W0 O' ~" G7 e2 Y! U: a
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
* D# _0 E6 e3 h. I  F红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
' p5 E1 f; T, R- T& ~成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。/ E+ n2 C" X+ F& j$ ^% ]8 T% x
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
5 ^. H2 H# E! p. b- s4 [$ }& k/ O- D铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
( g! s# I6 p9 I/ l" W
8 p# S. S1 D7 n2 [* O2 ]4 l2 t; w! r$ e/ l1 l
意见:$ D+ P0 P+ B; F; o# x0 ?4 N, g$ J
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。; P' C4 u% L% {6 i' o; P$ c" j9 I5 O
5 l; p& L( l8 V* n4 P
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
2 R3 w9 o" [) k* }) S) p: x5 Y建议:
& L% U; Z# o- K9 U' h/ c1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。, s" t% F- a0 r8 D4 T. g' f- {
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
( w% L# d; \7 r  Y: g" C& @" g) }+ G3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
" E3 ]! z) H! T* ?$ B7 r+ G1 a2 P: _这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
2 D( Z, X. O# b建议:
; ]: z: a; l3 J9 v1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
5 m" Q* Z' r; U# w3 R
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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