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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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488650 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
# }" I" f: E; L" B$ |2 I! z" k
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
1 \1 F9 N+ ^( W" \! a0 T0 G, U9 ?* v$ m: P
是的,大姐。) ]9 v1 V# ~3 V, G6 S; j/ h3 V$ M; y
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:$ W" a5 H& K7 L, R) [3 |% V
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。' R1 i2 Q- ~5 i+ Q* K8 c
- a1 B1 ~! ]0 t, f5 D; \
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
+ P3 _8 t- R% {6 a4 A: G7 R然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。2 O) c& v7 @- \. P8 y/ q+ k5 E) ~
0 C5 r: v. E( R, Y
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!0 X3 i5 g. X* q! h& j7 h4 y' R
: u, _0 l. ~/ M( @  i0 C6 k. p3 M$ c
现在的问题是:
* }1 e2 n  I. V+ `( G1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
) i5 _2 z( n5 N4 e) C; `0 L2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
" X7 e: z/ y/ ?9 k# a' s& M. y, h3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况: F5 ]: Y/ I8 ?3 S, i8 g* _+ {
12-28           620                                                索坦3周
9 n9 ?( C9 r+ D7 f- ^6 h, j1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)- m8 @1 H- |  O* `6 ]# O
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
" j* v0 w0 y7 p6 x! ?# w2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
$ T0 _# F- ?# H# Z) M3-26             355              -3%                           索坦3周
# g' B  w& F7 G3 S0 k8 f. l2 M4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)0 M/ }  t: X: r+ \$ ^
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
( Y+ `' |* a; U8 H( c5-13              343             +26%                        西地7天! P+ ^0 z) a* m3 T; S  c
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天1 q: u9 D+ J/ U, T5 m
2 \7 p: e, K0 u* E& f6 y8 D& K, j" {8 n
6月2日还检查了:% l$ n" i) b8 a9 x! X
名称                                      结果                                     参考值+ b! ?" `  q& v( C7 I& s; ~  w
生长激素                              1.90                                      <7.5
! u5 `6 Y0 g7 ^; Z; A$ s; C铁蛋白                                  31.16                                    <322" V  C/ t. ~' @1 L( ]8 ~! I
癌胚抗原                               2.84                                      <5
) i: x8 v+ a& B; TCA125                                   15.94                                    <35
* Y/ q9 j0 Y$ {4 p9 ?% mCA19-9                                  18.71                                    <351 `8 a1 z$ U- f4 @
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
& F2 i0 }" W" K3 S: n8 X" Q游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
& g. P" g) s" ]: u5 i/ h神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13: L6 U1 W2 ?  w8 w; L3 k
CA24-2                                  3.19                                       <20* H) c  r! K& z9 F2 r! b- Z
AFP                                        206.97                                   <20. r1 ^, K3 ~5 K* j( _
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?6 [6 o4 C% `, b6 _9 o6 e0 z- ~
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ( b6 z1 E! j+ l9 y9 |
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
' Y# d% B- E- u* K: O' \. ^我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

) N7 Q6 a8 X  _5 u! F; E' y% P5月21日做的骨穿:
; G( X+ J$ n7 w$ }7 i骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
6 e" [8 g# R0 }& S有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1/ E% j7 v, G+ i4 n' ^
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。  y' y  w1 @) q
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。& j2 y- i( A) q; D4 ~
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。- E  ~. F3 J) d$ e6 d$ K
全片巨核细胞及散在血小板较易见。& ^4 E/ m( J" Q3 W6 K: B9 t
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%: X$ v% P3 {# Q* O# n  `
+ }$ i+ N9 F& \" S; J& Y+ t

$ h$ ]  p' P. s9 M意见:
: K) P' U, {# t6 \2 e4 K# c3 l% q骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。9 L; }7 s3 f4 i+ c
: L' t# D: [# c: u: v
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
0 \* d- h6 ^8 B/ V2 u建议:% s% k. i9 X* J/ e3 N! W8 T- h
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
# L3 t, b+ I* `6 H" H8 C( }2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
& a$ W/ X# u' Z9 y" T7 f$ A8 X* L3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
4 c7 s) n4 b$ ~" V' X9 R& B8 ~这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。" g0 b$ M/ E* N8 }! v% {5 c
建议:
* a" i, h4 f; Y# A* b- t0 i1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

! ^+ q3 p3 K$ Z好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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