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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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440541 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
* D* h0 I- F8 x2 R' z" t7 V( `( `我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
2 n/ `& {8 f6 v; [# \5 t6 p# d! q
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
3 k9 Z7 L* ~  Z# k: R# {伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。3 R9 t5 {4 E' [" k8 w
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。6 [/ P& U7 p8 N$ n7 Z: ^! O

  }  y  {+ |2 r! }9 [- Q" B$ Y因为没有带相机,传几张手机照片。
3 i. r" _! \7 v8 @! E
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
# q+ I. a  Y6 w/ C# @' U  i$ y/ I5 f9 Q  h6 e7 E6 o  J, g' [
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。4 C" g6 Y9 |, i2 ?3 }7 F3 \) k, Y$ h6 {
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 * t! T* C/ T5 e( G9 c  Y4 A
5 t7 d7 c8 H1 Y1 r9 B
回复 雪绒花 的帖子
) g, v' u/ U- E& @& P* l$ `% r# C* l  L% s0 v
谢谢大姐的鼓励!$ B' N3 ^7 l# U2 \
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。+ R1 b  @! t6 o( v: L

( `+ e3 l5 g: x$ X: n5 _2 W只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子/ q( q- c, p0 Q" i

* @- w8 G( G7 S! c- o! c以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。0 d$ [" {  y* S) z3 r
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
" ]; d1 O$ V; w# C9 m! V! w9 J; A! i8 _9 `; b' Z1 m& C% `2 x- X- j
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 & M6 a+ C( Y7 J  d4 o

- x" B; \  J3 f; W报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:/ e4 L8 N8 d4 O1 R$ `

; {) A2 Q* ^* Q4 R5 K" p2 d- n% TAFP:63637 O& h# h0 c5 [0 w

4 R/ q6 A3 ?5 }6 y6 m这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
' v/ L; L  g2 J; g- H6 B
8 Z& ?4 U% N/ [" ~  f; A( K2 n昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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