初诊多发脑转骨转，立帖为证，开启人生新的征程

2009dream · 发表于 2019-1-9 13:26:01

当翅膀的双手发表于 2019-01-09 12:40
上次磁共振显示，我腮窦好像有炎症，不知道有没有关系。

不考虑二代是吗？

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我比你快乐 · 发表于 2019-1-9 14:28:08

感觉你换药换得挺频繁的..

中微子MWXX · 发表于 2019-1-30 15:33:09

楼主新年好！感觉楼主还是满积极乐观的，充满了正能量！相信明天会更美好！当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家新年好运，靶向长期有效！

zl6261432 · 发表于 2019-1-30 20:07:06

加油，祝你好运

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老邹加油啊 · 发表于 2019-3-2 08:10:03

楼主现在情况如何？下一步是怎么走的？

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1398025568 · 发表于 2019-3-25 15:22:41

漫漫抗癌路，加油了

我比你快乐 · 发表于 2019-4-10 14:58:22

楼主加油!!

愿妈妈渡过难关 · 发表于 2019-4-10 15:28:21

你好，楼主！向你学习

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当翅膀的双手 · 发表于 2019-4-24 21:51:36

本帖最后由当翅膀的双手于 2019-4-24 21:53 编辑

生病20个月了，特罗凯17个月耐药后，92也吃了56天了。到目前为止，一直保持着和常人差不多的生活质量，也算是不幸中的幸福。因为一代药总算耐药了，我想是时候总结一下。其中有如下几点是我觉得需要反思的。
1.关于指标的敏感问题。
我在确诊时，CA153是44，CEA1.82。由于CEA一直在正常范围之内，所以我一直怀疑我是属于CEA是不敏感的。在特8个月后，CA153就开始悄悄地上升了，CEA也开始有小幅上升，但都在正常范围之内。到了15个月后，CA153已经超出正常范围了，CEA也由特稳定时的0.7左右上升到了1.8。从指标上看，还是挺漂亮的，医生也觉得指标没什么参考意义。但事实证明，指标的上升和我的进展情况还是有明显的关系的。因为到了17个月复检，CEA和CA153都超出了正常范围，虽然没有明显的症状，但整个人还是有一些不适，比如晚上睡眠明显变差。影像复查也明显进展了。所以结合影像来看，我的指标是敏感的。指标的变化如下图所示。

从上图可以看出，2月份CEA和CA153都达到了最高点，影像也进展了。从CEA和CA153的数据反推，其实在特10个月左右就开始缓慢耐药了。从我的指标来看，也反映出了另一个现象，即指标虽然在正常范围之内，但也是可以指示进展情况的。指标应该看相对值，而不是看绝对值。对于有的人，指标一直在正常范围内的，可以考虑把指标放大后看相对值。
2.关于轮换的问题
本人在一代药时一直在184，阿西和280等小概率靶点上轮换，一直没有轮92。这里面有多种原因。其中最主要的原因有两个，一个是心里总侥幸认为一代药可以吃得长长久久，不希望跳到三代药去轮换；二是三代正版医保的条件是要有790，所以我也不想把790给搞没了，以至于一直吃到一代药耐药。如果时间可以倒流，我认为在CA153连续上涨时，我会选择先用92打压790，再回一代，而不是等影像进展了再上92。
今天就简单总结两点吧，希望对大家有帮助，不会重蹈覆辙。