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坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月,肺内稳定但转移灶缓慢进展,再4002联特有效

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784941 427 不怕辣椒不怕癌 发表于 2012-2-15 22:03:09 |
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-6-11 10:51:32 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-6-16 12:10 编辑

除了春天因为东北的天气偏冷担心腹泻,妈妈无法外出散步天天闷在家里有些郁闷,无论是吃易瑞沙还是2992期间,妈妈的睡眠质量,胃口,体力都很不错,甚至比我都好。除了说话说多时,嗓子眼发痒咳嗽一两声,其余时候没有任何肺部不适病症。 又因为今年格外注意胃部及脚部保暖,所以今年吃2992的一个半月腹泻没有去年那么严重,所以体重也没有减轻。

但是手指肚靠近指甲的地方裂口子却比去年严重,很疼,碰到了会流血。妈妈天天缠着胶布,不然没法做家务。另一个问题就是这几个月都不能吃新鲜的生蔬菜和水果。即便是把水果放在阳光下晒几个小时也不行,一吃就必然拉肚子。蔬菜也是,只能做熟或者用微波炉加热了吃。 现在正值各种新鲜蔬菜水果上市,给她馋坏了。所以应她的要求,儿童节和端午节给她放了两天假,什么药都不吃,这样她就可以敞开了吃水果了。于是,妈妈过了一个快乐的六一儿童节和端午节。看到她那轻松快乐的样子,我心中五味杂陈。 {:soso_e101:}

于是,我更加坚定了我们家的治疗方针:我们的治疗是尽量控制病情不进展同时保证如常人般的生活质量。我们不强求也不奢求生命的长度,但愿可以每天活得舒服舒心自在。妈妈也是这样想的。


所以,还是祈祷新方案低毒有效(不奢求高效也不敢奢求高效)!

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听妈妈的话  高中一年级 发表于 2014-6-11 19:18:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
不怕辣椒不怕癌 发表于 2014-6-11 10:51
除了春天因为天气偏冷担心腹泻,妈妈无法外出散步天天闷在家里有些郁闷,无论是吃易瑞沙还是2992期间,妈妈 ...

祝福阿姨,真是太不容易了,辣椒也很辛苦

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谢谢您的关心和祝福。  发表于 2014-6-16 11:24
爸爸多陪陪我  小学六年级 发表于 2014-6-14 22:37:09 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
楼主真是个好姑娘,妈妈也很坚强

点评

谢谢您的关注。祝福您。  发表于 2014-6-16 11:24
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-6-16 12:08:22 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-6-16 12:13 编辑

6月11日-12日, WZ4002每天250mg,早晚各一次,吃了两天。没有明显副作用,无心脏不适,也无便秘(其实,因为2992延续的副作用,还是烂便状态)。因为不再担心腹泻,所以妈妈敞开了吃新鲜水果,也可以在早上或下午凉爽的时候去附近的公园里快步走。公园里美丽的景色和凉爽清新的空气让她的心情明显轻快了许多。这样就太好了。

我每次短假回去看她的时候就感慨,妈妈的身体状态没问题,最大的问题就是她太孤单了。她不肯跟我或者妹妹一起生活,没有家人时刻陪在身边,也没有工作事物忙活分散注意力打发时间,也没有信仰可以依靠,所以难免时常感到孤单和寂寞。虽然偶尔可以和朋友们玩扑克逛逛街,但也只是偶尔而已。 大多数的时候她还是孤寂的。 对此,我也没有太好的办法。只能是每天至少跟她通两次电话聊聊天,妹妹每天至少去看她两次,每周有一次她们在一起做饭吃。另外,只要有假期我就回去看她,陪她两天。

在这个年龄段,即便没有这样的大病,老人更需要的是不是也是陪伴呢? 在陪伴父母这一点上,我做得并不好。但是我自己还有其它的家庭责任和社会责任,不大可能在这样的时候全部舍弃然后专职陪伴妈妈,所以我心中只能是这样矛盾着愧疚着。 有时也期望妈妈有一天能像我这样有一种坚定的信仰,然后正确地潜心学习和修行,那样的话,她每天就会充实许多,不会觉得烦闷孤寂了。但是,这样的事情是强求不来的。我也只能是默默地祈祷,希望母亲身心俱安。

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关于陪伴深有体会,看了你的方案低毒有效保持稳定。 学习中,  发表于 2015-6-28 23:27
关于陪伴深有体会,看了你的方案低毒有效保持稳定。 学习中,  发表于 2015-6-28 23:27
你已经做的非常好了,老人独立生活有独立的乐趣。生活质量很高,羡慕  发表于 2014-6-16 17:27
昨夜的书  初中一年级 发表于 2014-7-5 23:47:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏泰州
楼主不容易啊,每个子女都希望父母能够平安,祝福你,也祝福我们大家,另外能否将2992,凡德的购买途径站短我呢,谢谢

点评

谢谢您的祝福。已站短。  发表于 2014-7-8 10:01
xuexizhong61  小学六年级 发表于 2014-7-6 01:40:26 | 显示全部楼层 来自: 山东威海
祝福你妈妈~
加油,小辣椒。向你学习!
另,能告知下凡德与2992的购买途径及价格吗?谢谢

点评

谢谢您的祝福。请查收站短。  发表于 2014-7-8 10:02
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
chenhongyu  高中二年级 发表于 2014-7-10 09:21:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
不怕辣椒不怕癌 发表于 2013-3-15 13:54
到1月底妈妈已经连续服用特罗凯四个月了(两个月印特两个月YL特)。每两月一次的CT检查显示肺内病灶区情况 ...

请问你妈妈服用凡德的时候有没有同时服用护肝护心的药物?因我现在也在服用凡德中,肝功能和心酶都超标,从之前服用易的时候就超标,老是感觉闷闷的

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没有。我妈妈吃凡德他尼只忌惮光敏反应。没有观察到这个药对心脏或肝肾功的影响。  发表于 2014-7-14 09:09
日不落  初中三年级 发表于 2014-7-21 17:11:21 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
在不经意间发现楼主的帖子,你妈妈和我家岳母一样CEA不敏感,但我家是19号基因突变。不知不觉间从确诊到现在已经半年了,其间服用了三个月印易,期间病情稳定向好,接着又服用了23天的阿西(副作用太大)检查确发现一堆指标在上升,所以这次又回到了印易,就状态而言应该有效。本想主动进行药物轮换但第一次的尝试并不顺利,于是再次研读憨叔的论靶向药轮换一文发现楼主的实践与憨叔的观点有点出入,特来请教:憨叔文中说道特罗凯与2992不宜与易瑞莎轮换,我看完了楼主的帖子,发现楼主多次在运用V靶点的药物后就用上述的两款药进行轮换,可否透露一下想法呢?我们现还为下一轮的用药发愁!!谢谢

点评

所有的决策都是在当时看来最合情合理也是最能让母亲接受的。就如我前面多次说的,每一次决定其实都是一次赌博,只不过目前我们都幸运地赢了。  发表于 2014-7-24 08:31
我家第一次用特罗凯接易瑞沙的原因前面帖子里说明得很详细,是在当时情况下母亲本人最认可的方案。去年春天用2992接易瑞沙是因为我担心春天病情会有进展,需要下猛药。我当时是认为2992是最猛的药。  发表于 2014-7-24 08:30
日不落  初中三年级 发表于 2014-7-24 09:43:20 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
日不落 发表于 2014-7-21 17:11
在不经意间发现楼主的帖子,你妈妈和我家岳母一样CEA不敏感,但我家是19号基因突变。不知不觉间从确诊到现 ...

谢谢辣椒的回复,衷心祝愿你家继续幸运,一直幸运,大家继续努力!!{:soso_e178:}
CHLP  高中一年级 发表于 2014-7-24 15:04:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
不怕辣椒,你好样的!最好将首页中用药的计量添上。祝愿你继续成功!关注中。

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