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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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190861 253 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 15:58:11 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-13 17:27
0 r3 S4 V1 D# n! ?+ O- x" k3 O3 L  `7 m那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。; W1 D. C; W0 s, n/ ~9 V; o
不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗 ...
/ \, ?/ |* R" z  }* |2 X% J1 k
憨叔,9 d: T4 K7 z0 p7 i& Q- \2 a5 U; ~0 ^" x6 ]
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号检查的结果谷丙36.6,谷草129.  8月11号短短的一个月谷丙190,谷草339,猛升很多倍。转肽酶134和碱性磷酸酶177,总胆16.1,直胆8.3,变化不大. 您觉得药物损害是主因。这个月我们就是在吃阿西7mgx2,偶尔吃过四五天甲羟孕酮增加胃口。其他就是熊去氧,阿德福韦酯,水林佳,优甲乐(甲状腺减低),莫沙必利。如果药损,就是阿西和甲羟孕酮。阿西是对肝功有影响,好像没有那么大吧,怎么谷草谷丙一下升那么多。想不通。
9 f6 N$ F# O4 e: m- T$ ^所以我觉得有排斥的因素。FK一直停了一个月以上了,感染后白细胞正常到现在可能有一个月了,一直没有吃,所以怀疑有排斥的因素。听您的,现在FK加了早上0.5,以前吃早上0.5,晚上1.0,现在晚上没有吃,一天就是0.5。另外换索坦,索坦对肝功好像影响不大,但是我父亲白细胞7.83,我有点觉得高,有点担心。请您再跟我指导下具体谷草谷丙上升的原因是什么药物?现在的安排是否合适?
( W# [2 U2 F0 V0 G% E8 }* p6 F另外,我父亲最近失眠严重,您有什么办法吗?听几个病友说也是阿西的副作用,不知道您是怎么看法。我父亲甲减,下面是昨天的化验。失眠和甲减有关系吗?- K3 W6 u/ o5 @1 D1 c$ a  ~
0.99        t3(0.78-2.2)
# O- [# B* B7 {  g50.16 t4(42-136)
! G% o2 m& [8 b91.16 tsh<10%5 o9 Z+ a. d4 N+ S  i' E' u: ?/ P7 ]
0.53        tm<20%1 T9 y  r4 t2 r+ D* V) u" k2 K9 f
3.35        ft3(3.19-9.15)+ O& ]3 ]( g1 e; w/ @
8.97        ft4(9.11-25.47)
' A2 a$ J  K& u8 }# X( o1.24        tg<30%)
8 Q7 o9 g- b. U' ]/ S  i
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-14 16:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-14 15:58
! Y  V4 m4 {5 r6 h8 G憨叔,
) }3 Y+ A5 D' r( T再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号 ...

& P2 f) u6 n  W) U4 A
3 X, @, `' u4 ]) k1 _$ X无论怎么说,肝功的恶化是药物损害,你把可疑的药物全部停掉,包括阿西,那些可有可无的有害无益的更应该停掉,熊去氧就毫不搭边,莫沙必利是什么?吃它有什么理由?为了好点胃口吃孕酮,用大害换小利。
" \- [* C3 B3 c' I4 t1 [  Y肝癌的肝功负担已经沉重,剩下的一点点能力应该全部用于吃靶向药。% T6 l# f! f. L8 @) ~9 r3 d0 P: T
除了治甲减的药,先把所有其他的药停掉,等谷草降下来之后再说。
! j8 p: j. a" K2 p! A( [7 I( Y9 A5 A另外,检查C-反应蛋白,看看是否存在感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我补充回答一下你的疑问。
* u. f. ?6 D* r. `5 I8 K你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷草会同时上下,两个指标不会悬殊太大。而当谷草大大超过谷丙,就是药损的表现。这没有任何医生会向你做出解释(可能医生也不懂),这是憨叔患肝病多年经验的积累!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-15 15:54:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
) k! I* ~2 S9 b, ]5 ?我补充回答一下你的疑问。; I$ ~6 [5 O2 n, d. t
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...

/ Z4 P1 U1 k0 u还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千,因此不可能排斥。& |8 K- x) W5 t; O, c$ N
如果肿瘤引起肝功恶化,转肽酶和碱性磷酸酶也不可能这么低,起码400、500。
/ H' a; J. r* W7 H5 w6 V如果乙肝病毒引起肝功恶化,谷丙不会这么低。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:31:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-15 15:54 2 U. k' N+ B( N; m8 G+ {, b
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千, ...
4 i$ s# d4 @  _. I: k# Y
憨叔,
' I, R) H* |2 w7 m4 ?! T7 X" C" X谢谢您的无私帮助。也是您和这里诸位的鼓励和帮助我们才能走到今天。谢谢大家!. t( A9 _4 c# E: f& a1 L1 z
明确了药损,我们已经停了阿西和其他能停的药,只保留优甲乐,阿德福韦酯,水飞蓟宾3X4片,FK0.5g每天。希望停几天药,肝功能够恢复一点。同时为下步吃索坦做准备。
$ s+ \2 v% Z  F7 o5 [8 [6 Z最近,胃口极差,基本吃不进饭,只喝鲫鱼汤,花生水,吃极少量的饭。每天晚上一粒安定也睡不着,今晚加成两粒试试。生活质量很差。这样下去恐怕坚持不了很久。决定最近入当地医院输血浆补红细胞,和脂肪乳类的营养药。同时化验C反应蛋白。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25 ' c6 B& e8 M2 ?+ c9 j  \$ I& [+ u
我补充回答一下你的疑问。4 N0 y' [% ]+ R* G
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
9 I& f! N  B  H3 Y4 e1 C2 r  O
绒花大姐" w! L7 M3 y/ P$ [3 |" U  M
谢谢,现在彻底清楚了。决定停药几天,足量吃水飞蓟宾,把药物损害降下来。同时也谢谢您的无私帮助。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:49:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我们没有相信,这里的病友不断的鼓励我们。我们给医生的态度是积极治疗,不惜代价,坚持到最后一刻。背地里也做了死在北京的最坏的打算。终于坚持过来了,无论能走多远,我都非常感谢这里的病友们的无私帮助。
' ^9 W, x4 X$ x更为疯狂的是,我们同科的病友,肝功血象还没有那么坏,只是症状不太好,医生今天说过不了今晚,明天说过不了这周。弄到全部亲戚过来半夜围坐在病人边上等待。

点评

住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我家也有一模一样的经历,有的时候,面对积极的病人和家属,希望医生能更多地为病人争取时间,争取奇迹  发表于 2015-11-3 10:11
奔驰象  高中一年级 发表于 2012-8-16 16:23:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生出于医院各种考核,总是不愿意病人在医院过世的,谁来理解我们病人和病人家属呢,,,
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-16 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-16 14:49
9 ^' ]& p" [- P! j( W医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出 ...
, z. i  q2 t" l) w! k$ m+ h8 C% w. B
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。9 |7 h* [7 |' K. E9 @& u5 @: p9 }3 V
输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。# Q( S6 N) J; W* W
没胃口是必然的,肝脏本身就是消化系统,这系统出问题了哪来的胃口?因此就要先寻求别的支持办法,缓过气来才会有点胃口,才能正常吃东西。这时候吃的东西,一定要限油,否则立刻腹胀;要限盐,否则很容易腹水。; _4 J1 x. C0 C5 a4 R  i2 }
肝功还未算很差,努力吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:37:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-16 16:29 2 X4 `' k- K& s3 w' `) ?
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。
. G' a" k" k, C# z8 S! a' o输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。8 V, T% _& j1 C$ ]6 K: p
没胃 ...

& L/ E' Q7 p+ ~8 s& k4 K1 m" Q& O) x憨叔,
1 f; @, Z) r. o  h/ h8 B# e谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药,针对肝癌可以一试吗?用过的病友很少。

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