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生儿育女一辈子 发表于 2016-03-25 11:31 辛苦了楼主!表示感谢!我妈妈也是易服用一年多后,出现走路不稳,头晕的症状。增强核磁拍了两三个,一直没有发现脑部病灶,我妈不想做脑脊液引流,后自行加了299804,头晕,走路不稳明显好转。一直到现在我都不明白,到底是脑膜转还是别的什么问题引起的。血压一直都控制的不错,神经内科也会诊了几次,都没有得出结论。299804+易有效果,我也不清楚是哪个靶点起了作用。哎,好在现在人还不错,体感挺好。
skyescu 发表于 2016-04-22 22:37 跟我们家情况太相似了,简要说一下,我们家脑膜转后,特罗凯10个月,9291十一个月,现在进行9291(150mg)联合特罗凯,最近住院复查,难以解决脑积水问题,考虑做脑积水分流术,其余一切稳定。特罗凯耐药期因为缺乏经验,没有及时上9291,一度持续抽搐,医生过度治疗,导致重度昏迷进入ICU,也是9291溶液打入胃管,现在可以扶着正常行走,四肢不怎么协调,但是意识清醒,视力自脑膜转开始视神经萎缩,在ICU之后已经完全丧失。等出院了有时间过来跟楼主好好交流
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