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两口子一起努力(感恩!)

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1124444 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

5 v' m* Z  A  r, O5 }' G" v中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
* i, A* K1 n! E2 j; |6 A他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子4 W6 |% f, A( l& ~# a/ w. T

& Y5 c/ y1 u- U1 R2 e/ _( ~3 e, b6 l$ G我们没!1 G/ p7 n8 p  J0 a
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
' z' C, w, R( M2 f6 Z) R- A' K
7 p0 }7 ^+ y+ `' Z4 L5 T2 D! R& ?我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。' \) H: X( ~! g( S: K8 Q7 B
. f1 F' n! E3 b# ~: a2 n& }3 g: }
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
6 ^0 Y9 u, H3 @) V
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 2 J* M, ~& w6 s) {
回复 憨豆精神 的帖子
" R; B/ R( w4 {' d+ l9 S2 I
) K3 f0 d, R1 E$ ?- @0 r# C我们没!

+ D( z1 c: m( P1 _+ @不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 # Z- o, f! q: v: P
% P7 F  ?* N& o
回复 never_land 的帖子+ a0 x9 b. E" y" g8 g. Y
( ?$ _, p4 G$ x3 Y
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子! \+ r, }3 x9 a1 j
( C6 m: ?+ f0 W1 d5 b# i! M9 l2 r
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies) o. _* ~" q5 f+ P) \1 s" X, b

1 X1 Q# [* m; M' m. B4 p& m) n; y2 a9 }. C* r8 b/ `& W
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies' q& F) z2 {  d8 U( M& b! R4 s
( R2 t. j& L( v7 X3 l4 y7 W! ~/ X( W

& i5 E( B) n$ D0 |1 K" \http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
/ k8 q5 W' I1 \6 b# e
" O3 B  s2 F. s* h5 B) q6 x. a1 p7 U- [4 K3 F0 r
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
4 r! d9 z/ m, \7 G: j! K* n& \7 v) ?1 B8 @" e
3 S1 U) |6 B- m3 s& W* A
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
$ L5 O, z/ S* l  `; i  H5 ~  I0 m0 H2 c2 s

7 g& P3 {7 ~' A, C" fhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
4 O. I4 q6 T" V
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5 v% H$ z& i1 q2 \% O/ Y( d+ l0 Nhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子- h- {* ]' n( I2 n; x" m
% G1 d1 f) T$ t* X
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
  `* O! R! k: X5 ~
( f' O# Q7 b9 z我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。6 c# T4 y3 E# g
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
" I- Z1 i. l$ z# M+ b6 d# o4 z, f" F: e$ Y
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。- {# n" x2 [& P
/ z, u) f" N9 J3 b  t& X: @* o
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
. @! `$ P- q" ~' }4 t' f0 S7 C, f$ q6 @# ?9 q
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。* _1 B& O( S8 u4 r: o& c- M
7 }$ V, p" n1 E- u
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。% t, I9 W" U) T5 T2 J' ?2 \; V1 l

6 N; m+ c* s4 n4 ^; O; y检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。7 j* X9 Z2 q/ {4 y! A/ Q: ^
8 ~) l9 E) [: T1 l
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。+ V4 n. O$ c, [- s9 h$ W9 s

1 M& G1 a( V3 D' a) v& O! H老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。6 ^) C7 M# `7 b) n# j

; K0 \" N6 o  D4 N7 ?* J( n至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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