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两口子一起努力(感恩!)

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1310401 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" K; Q: q- Y% ^; {4 h- Q: t8 H# V
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。. j4 o0 B! [) o7 r
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
" r3 U8 n& F9 k% `1 ~% c; g9 y* D4 Z7 V
我们没!0 b0 @+ v/ ?9 `" [/ m4 O+ J: @8 j
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子% X" Q3 ]+ U6 ]

/ B3 j( T5 O/ S; W0 G- `我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。% L) N  ]. Q+ K8 z0 n" x5 ?5 G
7 D5 _& U: o9 f' g& F
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
8 f, A5 b" P) r" }+ U1 r1 j3 B
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
8 A; ^. Y/ e& N回复 憨豆精神 的帖子% o3 Y% l% i6 m) x/ {

+ l) K; C& L5 s6 ?  F1 B6 m我们没!
+ ]" A$ n$ O3 W3 Q* ~) x( v
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
: s4 y' t8 o. m2 a' h3 S# g2 B
7 M6 d, p& ]$ l  K: ?回复 never_land 的帖子
% M: |0 H. o% a% p% G5 _7 `: W$ Q* W7 ^+ a$ H2 s: q& ^! b
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子' O4 N$ `1 L/ R6 g

: h& T5 v& m2 N# h6 Xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
! c) m7 t  }6 R* F8 p  Z" i1 `! X, ?, E3 L9 }  L
* J% l2 T, \0 X6 r) O% D/ D
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
. t. i. ~- |5 F' F8 b2 s5 E
! E4 @! z5 A2 s  ~" h. ]  R# j
5 A7 `1 i* Z1 m, [6 b, u. dhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
3 d7 I2 u' P: ~. q2 e
) Q* }1 w( m' \
4 e; @  W9 @- n9 I% _5 Lhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
% F: F4 }/ A$ f: J  D
, ]( w' t; {2 l) q4 V
5 T. y! ^! x( _( ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
2 h; q' t1 C8 K: r! ?* y
1 S8 y! I8 _8 l; p
, w9 G# M! _3 s6 @http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
2 }' J7 b2 M2 y2 F6 Z1 S8 X1 H/ `# p

" U& j5 R6 n' E! @8 J% _' s+ M5 G, {http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子4 ]  f4 r: `: G- @3 J+ w$ O

3 s3 a/ P. e! P% ~& Y谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
1 R/ k/ E$ e* m7 \/ ~5 ~* g6 r+ a) r2 C6 g/ ^' _4 L
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。# _7 B( ?0 k& s2 B& ?6 v
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子3 B1 g7 G, l- U! o% t& e  \
& o# F3 o. Q* p
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。* O2 c- U( f( L4 y( u, _

+ M* k, o0 _& g% |9 f$ R; e) [) ]周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
1 Q3 b; @& [2 R0 w" E; d7 s8 J$ A7 s7 w0 R# q( N2 t% b( L
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。: u: k4 V  t6 h+ Z: z/ z) x
3 J+ B, p6 b0 ^: J/ `
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。6 h7 _( |" k8 q9 `7 j
0 t& l6 ]7 f, R& J+ J8 F
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
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晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。! @# }5 N7 h& k/ t( g4 i

2 J# [8 o/ Y" c7 d( B$ S" h老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。* ~: G7 y# j' x0 ^- z

) _9 r6 a! c% w4 F& A5 V% I至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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