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肺腺鳞癌,20(T790m原发)和21双突变,一线9291已50个月,目前已部分耐药

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85498 108 芸香草 发表于 2015-11-6 16:52:58 |
shirley888  小学六年级 发表于 2017-7-25 13:00:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问楼主最近是联合用药治疗么?
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芸香草  高中二年级 发表于 2017-8-25 13:03:19 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
本帖最后由 芸香草 于 2017-8-25 13:11 编辑

有一段时间没有更新了,7月中下旬拿着先生的磁共振片子去了天坛医院、华山医院问诊,两个医院的神外专家都表示,虽有轻微脑膜转,但紧靠着实体病灶,可以手术时一并切除,手术难度并不高,不过病灶在功能区术后有可能会造成右手瘫痪,风险也是不小。又去华山医院射波刀中心咨询,答复治疗风险应小于外科手术,治疗效果并不比外科切除差。几经权衡,8月1日,终于下决心放弃开颅手术,去华山医院射波刀中心再次射波刀。医生说因为2年前已做过一次,这次剂量比正常剂量稍小,但是他也说了如果不出意外病灶应该会缩小至0.8cm左右,但愿结果能如此吧。
射波刀前脑部核磁定位时病灶己增大至2.7cm,这一个月长大了很多,看来9291(120mg)联合15天的299804(45mg)根本没有起作用,但幸好病灶虽一直增大但病人体感却还好,也无一般脑转症状,从8月2号起停了299804,继续9291每天120mg。
3号射波刀治疗结束,当天除甘露醇地塞米松外,又加输贝伐单抗200mg,据医生说消脑水肿效果很好,出院后按医嘱继续甘露醇脱水一个星期。先生目前仍和未治疗前一样,没有脑转症状,仅在8月10日中午出现一次鼻腔出血,应该是贝伐单抗的副作用,用纸塞了一会很快就止住,并且也没有再次出现过,现在先生头部做射波刀地方头发有脱落,大小约比1元硬币稍大。

遵医嘱射波刀治疗后满1个月核磁平扫,看结果如水肿仍然比较严重就要继续再输贝伐单抗200mg,希望脑水肿消得快一点。
linhaiming415  小学五年级 发表于 2017-8-25 13:13:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江
芸香草 发表于 2017-1-8 13:59
2017年1月6日复查,脑增强核磁显示脑部病灶有增大,8.7mm(16年6月6mm),目前胸腹CT结果和肿标都未出,虽 ...

你们现在情况怎么样呢?是什么样的之间方案
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芸香草  高中二年级 发表于 2017-8-25 18:08:42 | 显示全部楼层 来自: 安徽
本帖最后由 芸香草 于 2017-8-25 18:11 编辑
linhaiming415 发表于 2017-8-25 13:13
你们现在情况怎么样呢?是什么样的之间方案


目前做完射波刀21天,仍继续9291每天120mg,没有联其他药了,这个方案是上海肺科医院专家建议的。先生现在全身状态良好,可正常工作生活,脑部病灶到底什么样,还得等到满一个月后检查才能知道,反正也没啥症状,我就权当有效了。  不过很奇怪的是,先生9291也吃了2年多了,以前也没有多大的副作用,但这次射波刀后,全身皮疹很严重,痒得厉害,搽了拨毒生肌膏也作用不大,想停药可是又不敢,脑转可不是闹着玩的,都不知道该怎么办了。

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VanessaCLW  禁止发言 发表于 2017-8-25 18:58:56 | 显示全部楼层 来自: 上海
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
linhaiming415  小学五年级 发表于 2017-8-25 21:19:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江
芸香草 发表于 2017-8-25 18:08
目前做完射波刀21天,仍继续9291每天120mg,没有联其他药了,这个方案是上海肺科医院专家建议的。先生 ...

也祝愿你家先生能越来越好
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芸香草  高中二年级 发表于 2017-9-6 19:53:54 | 显示全部楼层 来自: 安徽
遵华山医院医嘱,射波刀后1个月(9月4日)去省肿瘤医院复查脑部核磁,只平扫没有增强(医生让2个月后再增强),结果显示,再次射波刀效果不错,病灶减小,直径约1.2cm,比原来缩小近一半,而且因为同时加输了200mg贝伐单抗,脑部水肿也减轻很多,只是病灶领近的中央沟仍有少许信号灶,但是由于这次复查没有增强,也判断不了是否有好转。
先生目前状态良好,射波刀治疗后半个月左侧头发全部掉落,面积有小半个巴掌大,形象有点受损,不过相对于疾病这些根本也算不上什么。
9月5日,遵医嘱,再次输入200mg贝伐单抗以巩固疗效。上个月贝伐单抗还是全自费,这个月己经进医保了,看来我们省执行力还是挺快的。
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芸香草  高中二年级 发表于 2017-10-24 11:14:20 | 显示全部楼层 来自: 安徽
本帖最后由 芸香草 于 2017-10-24 11:22 编辑

10月10日去省肿瘤医院复查,脑增强核磁,胸、腹CT平扫,颈、腋下B超淋巴结及生化血常规肿标等,结果出未都还不错: 脑部射波刀后2月余,目前结节己缩至1Cm,原先附近脑膜上少许病灶己完全消失,水肿也减少了,说明射波刀效果还是挺好的。胸腹cT和B超也都与之前差不多,只有ct报告上增了一句:CT骨窗两侧肋骨见多个高密度结节影,要求随防。
担心有骨转移,微信上咨询了上海肺科医院专家,答复说不太像是转移,随访就行。又去省肿挂了骨科专家号,对比7月份和10月份的ct片,说是7月份ct片上也有这个高密度结节影,两片对比变化不大,既然也没有疼痛感就随访吧,如果有不适感,再去查个骨扫描确定一下。几个专家都这么答复,我也就不再纠缠这个问题,己经确诊近三年,从心态上来说早就有复发的心理准备,真的是骨转,就按照骨转标准联上184,并且骨转针打起来。


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芸香草  高中二年级 发表于 2018-5-28 11:23:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很长时没有更新了,先生现在状态很好,可以像正常人一样工作生活,从发现疾病到现在己经37个月,三年多走下来先生能有这样的状态我们都很感恩,上天保佑我们,也希望这样岁月静好的日子能够保持得再长久些。
自去年7月底先生脑部病灶再次射波刀以后,我们遵循医嘱连续用了三次的贝伐单抗控制水肿,10月份复查效果很好,病灶减小一半至1cm,水肿也几乎没有了,经过医生同意后就停止了贝伐,只每天继续服用120mg9291,可是到2018
年元月份复查,发现病灶和水肿带都有增大,紧急咨询华山医院专家,专家表示这是脑部放疗造成的放射性损伤,继续用贝伐治疗就可以控制,于是从元月开始又连续用了4个月贝伐单抗,毎次200mg,5月份去复查,病灶和水肿几乎都快消失了,再次咨询了专家后,第二次停止贝伐单抗,仍然每天120mg9291,最近身体状态很好基本没有不适。

                               
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春华秋实mama  高中二年级 发表于 2018-5-28 21:06:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福你家!

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