• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

急求教!妈妈手脚颤抖,表情呆滞,眼半睁但思维却基本清醒

[复制链接]
8325 20 拨云见日 发表于 2015-4-9 20:10:29 |
妈好就好  小学六年级 发表于 2015-4-16 18:29:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
先做脑增强,看能否排除脑转
newlifepku  初中一年级 发表于 2015-4-16 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
拨云见日 发表于 2015-4-16 18:01
7 ~1 d# J3 A9 `* [  d0 S) q谢谢!了解过一点基因检测的信息,有些疑问,希望你可以解答一下:
/ r  O8 z/ p2 e  H# [9 l, j
, K) `3 U/ a! r1)感觉用靶向药之前去做一些基因 ...

4 ]# d& p" L: W0 s  r) L1 ^' G3 B7 t, c
$ w( z, \5 S$ g' q/ @
1、索拉非尼(多吉美)是靶向于C-Raf,B-Raf1和VEGFR-2,VEGFR-3,PDGFR-β,c-KIT,FLT-3等的小分子酪氨酸激酶抑制剂,主要用于阻断由于Ras基因突变所激活的Raf/MEK/ERK通路,从而达到抗肿瘤效果。即使用多吉美应该查询是否有Ras基因突变才好,不过该药的多靶点的,而且临床上批准的治疗肝癌的靶向药物不多,似乎只要这一种。按照常规治疗,肝癌就这种最常见的多靶向药物,因此医生没有推荐基因检测也是可以理解的。肺癌是有多种靶向药物的,而且EGFR基因、ALK基因融合这两种突变使用的靶向药物完全不同,而且一般EGFR基因T790M突变,还有抗药性,因此,需进行基因检测用药才好。8 e& `/ _2 s9 a" E3 a
0 Y5 m7 t9 P# B7 ?  R3 m
2、出现耐药,建议进行基因检测。但是一定要明确的是,最后的检测报告,是根据患者体内基因突变信息,来给出用那种靶向药物最好,而不是根据肿瘤发病部位,即有可能检测出是EGFR基因突变,此时那就用肺癌的药物,易瑞沙等。需要和医生沟通,看他是否为你开这种药。一般有的地方医生不愿意开,因为肝胆科的医生是不能开肺癌的靶向药物的,而且他自己也不愿为其承担风险,如果用了效果不好,产生医闹事件。因此对于这种情况,需您好好考虑。或者可以自己购买版的药物。或者可以转院,去认可基因检测结果、敢于跨癌种用药的医生去治疗。
# O0 C6 f$ a5 _9 w5 a0 M
' c' ~/ L6 R; ]* w& u3、检测完,后,我们的报告会给出什么突变了,什么没有突变,适合用什么药物,谨慎用什么药物,适合什么化疗药物等。是很清晰的,当然您也可以咨询我、或者公司客服。2 j6 }, K! `* c# E& f
2 ]( {- p# h1 g' R. B) y$ H- ?
4、肿瘤组织、外周血的,都是检测508个基因,10个工作日出报告,费用在1-2万之间,用外周血检测的会贵一些,等于上海的销售和医院事务同事沟通,您给我站内信联系方式,我将他们电话发给你吧。

点评

好的,请将联系电话站内私信给我,谢谢!  发表于 2015-4-17 03:58
拨云见日  高中二年级 发表于 2015-4-17 03:57:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
newlifepku 发表于 2015-4-16 20:53
% x  C: ]& s! H  b' W5 B3 Z1、索拉非尼(多吉美)是靶向于C-Raf,B-Raf1和VEGFR-2,VEGFR-3,PDGFR-β,c-KIT,FLT-3等的小分子酪氨 ...
$ U, Z. N$ Z; m6 ?3 m. ~4 U  G$ Y
谢谢你的详细回复,终于明白了。多吉美是国内唯一被批准用于肝癌治疗的靶向药物,没其他官方选择,所以医生、药厂乐得省事,让你买了再说。早知道,我就用购买一盒正版多吉美的钱去做基因检测了,然后买对应的非正版药来吃,比毫无选择的吃多吉美可能会更好。当初卖药给我们的东肝病房里的医生那嘴脸——说“现在只有这个药了,吃了也不一定有用,有效率只有1%,也只能延长几个月生存期。想要享受买赠慈善活动的,必须三盒一起买……” 我们都没时间仔细考虑,就被他连蒙带吓地掏钱了。呸!6 e& _3 G8 n) F

& z& @& r: o6 e- D/ Q% O- V" t到了如今这地步,如果有了基因检测报告,我也不会再去买正版药了,就像你说的,估计肝胆医生也不愿开肾癌、肺癌药的处方。
. q) r, Z( k4 b- y
' r; ?. z' h% w+ b/ A我对你介绍的基因检测有兴趣,就是感觉价格太高了。问一句,508个基因都要检测吗?如果市面上所有靶向药的靶点只是这508个基因中的一小部分(例如50个基因),那是不是就检测这50个基因就可以了?我在憨叔的帖子里看到过:
6 `" P& s$ v5 ]0 \- {9 u肝癌适宜检测的项目http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14214&extra=&page=24
7 k  R5 S/ |8 V4 k; c; V: [. t( g' H! J/ h1 T& a  P( }) _6 F
A:检测基因突变:①PIK3CA E9、E20;② FGFR1;③FGFR2;④PDGFRβ;⑤PTPN11;⑥VHL( L  _' W- L/ F+ t  F) X
B:检测基因扩增:①MET  
* a. e$ q1 B' |- h+ k8 u: [C:检测mRNA表达水平:①VEGFR1、②VEGFR2、③VEGFR3、④CTNNB1/β-catenin、⑤IRS2、⑥INSR、⑦IGF1R、⑧IGF2R、⑨mTOR; Q( G, Q0 U, h7 Q
& s  M$ K. W$ i: I5 f. C
$ @+ L6 _# H% m2 J
有没有可能就检测这些基因就可以了?实在是钱不够用了。谢谢!) O/ `; G0 Z: i5 T3 g+ B6 l' p* G
Every cloud has a silver lining.
newlifepku  初中一年级 发表于 2015-4-17 10:21:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
拨云见日 发表于 2015-4-17 03:57
0 ]" s3 o$ U6 I8 O! r谢谢你的详细回复,终于明白了。多吉美是国内唯一被批准用于肝癌治疗的靶向药物,没其他官方选择,所以医 ...
6 y" P" d- h5 H! [
之所以检测508个基因,是因为如果转移后,患者就存在很多个身体部位的肿瘤了,而且每个部位的肿瘤的基因突变都不一样,这个时候很按以往的规则判断,这个患者是什么肿瘤(肺癌、肝癌?),因此目前的一个趋势是,不根据发病部位,而是根据肿瘤基因突变进行分型,进行用药。所以,就选择了尽可能多的肿瘤基因。而且508个基因是我们一次性定制的技术流程,抓取相应的基因序列芯片都是定制化的,在增加和删减基因数目上并不灵活。不过我们也在根据某个肿瘤类型包装基因检测产品,如肺癌的小panel只有10几个基因,价格在七八千左右,这样是很多患者能使用的。我会跟踪和反馈下价格问题,希望在今年能在价格上有所下调。
' S4 Q  W2 t6 q8 X
5 s5 N7 G' I" p/ u# @另外需解释的是,对于肿瘤个体化治疗的检测,有几种技术,主要的是检测DNA的序列、常见的融合基因突变,这个用测序就可。但是有的是检测表达量,这个是不能检测的,需要用QPCR等技术。! ?9 D; z* H. V  o/ u

4 T' V. L2 P8 q! |6 d: Z( R最后,如您所说,1%的概率吃多吉美,其实是很大风险。这到还不如练习郭林气功呢。也许有的医生处于谨慎,不敢跨癌种用药,但是也有很多种途径可以获得药物(如版,还有很多患者取香港使用其他处于临床阶段的药物)。我阅读一些患者的书籍,其实里面写的很好,治疗的中心是患者和家属,可以信任医生,但是不能把全部希望都放到哪里。
拨云见日  高中二年级 发表于 2015-4-17 12:52:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
您说得很对,我们也是经历了半年多艰难的探索才逐渐明白的。医生对这一块内容是忽视的,只能自己研究了。你们在上海有实验室吗?可以去拜访一下,当面交流吗?我们可以站内私信联络方式,线下详谈,谢谢!
alouyang13  小学六年级 发表于 2015-4-17 14:18:14 | 显示全部楼层 来自: 上海
估计是肝性脑病,
alouyang13  小学六年级 发表于 2015-4-17 14:19:50 | 显示全部楼层 来自: 上海
血氨超标需要注射雅博司
遍唱阳春  小学六年级 发表于 2015-4-17 21:11:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
他这个做不了组化啊 肝癌要做组化呢{:soso_e127:}
拨云见日  高中二年级 发表于 2015-4-18 02:30:41 | 显示全部楼层 来自: 上海
遍唱阳春 发表于 2015-4-17 21:115 _6 d3 V2 z/ N  H* U1 ^
他这个做不了组化啊 肝癌要做组化呢

4 w' o7 E8 t  \8 L7 U0 @3 s2 I请问什么是组化,与基因检测的关系是什么?谢谢
Every cloud has a silver lining.
永不言弃327  初中二年级 发表于 2015-4-22 10:09:57 | 显示全部楼层 来自: 安徽
我爸爸最近也出现肝性脑病的前期症状了,昏睡了2天,但是这几天又好转一些,愿意下床走走了。感觉记忆力大减而且说话没有逻辑了,昨天查了血氨是111,医生给我爸爸输液门冬氨酸鸟氨酸以及杜密克一天3袋,不知道你们的医生是怎么治疗的?另外我爸爸一直在吊白蛋白。医生说很有必要。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表