• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

母亲肺腺癌骨转治疗记录

[复制链接]
18080 50 留住生命 发表于 2014-10-6 14:13:50 |
留住生命  初中二年级 发表于 2014-11-18 21:35:25 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
     妈妈回y易后,胸水得到了控制,不再上涨的同时比上月检查结果稍有减少,cea下降了60%,这一个多月来,我的心情又经历了一次过山车,妈妈抽胸水的时候抽出来的都是酱油色的,熟人医生以一种悲悯的口吻告诉我停了所有药,吃点中药提高妈妈的生存质量吧,语气里大有让我回去准备后事的意思,当时就觉得很绝望很不甘,想到易已经间隔将近半年了,而且还有9291等药还没有试过,于是决定重回易试试,结果是惊喜的,同时也证明了妈妈应该是腺癌,19突变的可能性最大,感恩上师三宝,给予我灵药!
    回过头看吃靶向的近8个月,完全是毫无头绪的乱试,能走到今天,不得不说很幸运,一直有上师三宝的护持,决定再吃2个月的易,然后试试憨叔的轮换法,2992先上,再阿西,再凡德...这样也可以验证憨叔的轮换理论。妈妈的试药结果表明,易或特之后直接接阿西是无效的,但由于我们没有做任何的检测,因此暂不能排除是否因V靶点无表达造成阿西无效,需要进一步实践。
     这几个月的轮换给我的教训就是,对于盲试的来说,憨叔的轮换法是他用身体实践出来的精髓,如果选择盲试这个带着赌博性质的道路,而且像我一样是菜鸟,对靶向和轮换等一知半解的话,还是先按照憨叔的轮换法来试试,毕竟这样思路比较清晰,不会因为一种药无效且次序的打乱而手忙脚乱。
    至诚顶礼大恩上师!
生命如此脆弱,也许拐一个弯就能看到尽头,只希望时间
留住生命  初中二年级 发表于 2014-11-21 19:42:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
妈妈这两天觉得嗓子有点痒,气喘,明天到呼吸科看看
新咖啡男人  大学二年级 发表于 2014-11-21 22:29:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
效果不错啊  支持
留住生命  初中二年级 发表于 2014-12-10 09:16:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
本帖最后由 留住生命 于 2014-12-10 11:01 编辑

妈妈说近段时间肋骨位置胀痛,我怀疑她肋骨转或者胸膜转,12月8日开始让她晚上联用40mgxl184,妈妈问我为什么要吃这个药,看得出来她很紧张,觉得可能是有什么进展了,我轻描淡写的对她说可能有CMET扩增,要多加一味药来控制一下,妈妈没听懂但觉得我的语气表情没有什么大事,她也放松下来了,看来似是而非的“专业”描述+不当一回事的表情能让妈妈不乱想,呵呵。第一颗184吃完后,第二天妈妈说感觉没有这么胀痛了,这是一件好事情,接下来继续吃一个月的易+184,就换2992吧,这周末要月考了,希望有好成绩。祈请上师三宝加持!
留住生命  初中二年级 发表于 2014-12-13 21:26:41 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
腺还是鳞?变化无常的cea
12.13 妈妈的月考成绩很不理想,cea大涨至18(0-5.0),ca125 369.50(0-68.6),难道易一个月就耐药了吗?还是因为12月8日联合184之后造成的?xl184吃5天就能大幅影响cea?这一个又一个的问题压得我喘不过气来。妈妈说吃了184这几天感觉很好,胸背的疼痛感不是很明显了,舒服的感觉和上涨的cea成了明显的对比,下一步该怎么办?继续吃易+184观察一个月?还是马上换上2992?上个月易瑞沙发挥了强大的作用,我几乎可以判断妈妈是腺癌,而且很可能是19突变,但是这个月的检查结果给了我当头一棒,妈妈有可能是鳞癌吗?我压抑着心里的着急,轻松的对妈妈说,感觉好就是没问题的,但是任何语言都不足以缓解我内心的焦灼,冬天很艰难,我希望还可以轻松迎来春天。
     在其他指标方面,肝功和心酶五项严重超标了,妈妈说最近睡的很不好,我想可能是184的关系,因为前几天妈妈拉了几天的肚子,都是拉的水状,她就停了水飞和辅酶,每天只吃点白粥,是否也是指标升高的原因呢?真的很害怕,祈请上师三宝加持。
     检查结果(主要指标):
     ALT 103(0-40);AST 103(0-35);总胆红素 4.9(5.1-20);间接胆红素 2.8(5.1-18.3);总蛋白 92.0(65-85);球蛋白 41.7(20-40);前白蛋白 147(180-400);乳酸脱氢酶 445(114-240);心型肌酸激酶 45(0-25);肌酸激酶 189(0-173);a羟丁酸脱氢酶 310(95-255);超敏C反应蛋白>5.00(0-1.0);C反应蛋白 6.85(0.0-12.0);D二聚体 4.44(0-0.5);血沉 44(0-20)。
生命如此脆弱,也许拐一个弯就能看到尽头,只希望时间
留住生命  初中二年级 发表于 2014-12-13 21:28:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁

很可惜,效果只不错了一个月{:soso_e115:} 真是难以接受。
生命如此脆弱,也许拐一个弯就能看到尽头,只希望时间
留住生命  初中二年级 发表于 2014-12-13 21:31:48 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
江湖 发表于 2014-10-6 23:33
试2992。你这段时间没有做CT?个人感觉你妈妈CEA不一定能作为主要指标来判断是不是药物无效或耐药。可以结 ...

翻了记录才发现江湖前辈的留言,我妈妈指标应该还算是敏感的,但指标状态和身体状态相反的情况让我在用药方面还是受到了很大的制约,对我妈妈来说,试药到现在一种药基本不能很好地维持或者下降cea超过2个月,真的很无奈。
生命如此脆弱,也许拐一个弯就能看到尽头,只希望时间
新咖啡男人  大学二年级 发表于 2014-12-14 08:37:38 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
可以看下 特嘛   不要那么纠结
留住生命  初中二年级 发表于 2014-12-18 23:04:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
12月17日,晚上下班回家看到灯光很暗,我有种不好的预感,果然妈妈坐在火笼边,很累的样子,说今天练完特快功和点步功之后,中午就感觉胸背十分胀痛,呼吸很紧,妈妈怕我们回家没饭吃,还炖好了骨头汤,蒸好扣肉煮好了饭,自己却连饭都吃不下睡觉去了。妈妈,您的这份爱我该怎么回报?妈妈,请您一定要坚强,再让女儿多陪您,及
留住生命  初中二年级 发表于 2014-12-18 23:09:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
您的小外孙还只会叫“姥姥”,他还不能很好的体会您对他的爱,请您,看着他继续长大好吗?晚上为了让妈妈睡得舒服些,我让她服用了一颗西乐葆,凌晨一点,妈妈感觉眩晕,呕吐,稍后缓解,凌晨六点,我起床看妈妈,她说感觉冷,一量体温39度7,立刻用酒精擦拭手脚和颈动脉,冰

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表