家父肺腺癌易一月无效，后手术，化疗2次，现骨转，2992，特联XL184，280，凡德

   在论坛里查了一下，上海胸科医院有做VEGF这一项，所以决定去上海一趟。7月21号，到了上海胸科医院，病理科告知还需要HE染色片会诊，才能做。马上打电话给宜昌的姐姐，让她找病理科拿HE染色片寄到上海。宜昌中心人民医院病理科的医生态度相当差，很不耐烦，上次做白片就爱理不理的，相当不耐烦，姐姐都怕了，现在又得硬着头皮去找他了，没办法，为了爸爸，我们什么都可以忍受。

xiaofang2330 发表于 2014-7-21 14:11
在论坛里查了一下，上海胸科医院有做VEGF这一项，所以决定去上海一趟。7月21号，到了上海胸科医院，病理 ...

支持大姐！我妈妈肺腺癌，基因检测恐怕是不会做了，因为不手术，病理也不好取，准备直接盲试易，目前在化疗，先控制住，这些医生真是垃圾，但是我觉得不能怪他们，社会风气差，群众里坏人多才是主要原因！

    上海胸科医院真他妈的坑爹，7月21日挂病理科的专家号过去要求做免疫组化EGFR,VEGF,HER-2，医生说要向手术医院借HE染色切片会诊才能做，然后千辛万苦找宜昌中心医院将HE染色切片搞到手快递过来，7月23日再次去上海胸科医院，还是挂病理科的专家号，再次要求做这3项，竟然说现在医院不做了，已经一年多没有做这3项了，你他妈的不能做早说嘛!害的我挂了2次专家号，在上海住酒店等了3天，还搞什么HE染色片，纯粹就是糊弄人，家里有个病人，本来心情就极度低落，被这样当猴耍，真有杀人的冲动。那些医患矛盾导致的杀医生的事件，还真应该去追究一下那些不负责任的医生的问题，真是作茧自缚！
     我是在与癌共舞上看到很多人都是在上海胸科医院做的这3项，查好了才去的。没想到会这样！咒那些不负责任的医生生癌，也去体验一下这样的心情。

xiaofang2330 发表于 2014-7-14 14:45
我让姐姐问一下医生给我爸爸用的什么化疗方案，姐姐说问了医生，医生不说，只是说每个人的化疗方案都不 ...

这个医患沟通的过程有些问题，患者是有知情权的，包括患者的病情和治疗方案，尤其是癌症病人化疗过程中可能出现哪些问题或者副作用，医疗单位都应该告知，并以书面形式通知患者家属。病人家属应该据理力争。

xiaofang2330 发表于 2014-7-23 09:16
上海胸科医院真他妈的坑爹，7月21日挂专家号过去要求做免疫组化EGFR,VEGF,HER-2，医生说要向手术医院借 ...

好梦成真     是门诊专家说不能做还是病理科的医生也说不能做。

是病理科的医生说不能做，上海胸科医院就有病理科医生坐诊的，我挂的是病理科的专家号。你不是在此医院做过吗？是真的不能做，还是不想给我做啊？

lsh1996 发表于 2014-7-23 10:24
这个医患沟通的过程有些问题，患者是有知情权的，包括患者的病情和治疗方案，尤其是癌症病人化疗过程中可 ...

    这个主治医师态度还是很好的，就是对病人不怎么上心，病人住院一个多月了，手术后和化疗期间有什么问题，跟他说，他当时说好好好，过后就忘了，没有行动。有时候头一天说明天抽血，结果到了第二天没有抽，问护士，护士说医生没有开单，问医生医生说忘记了，打针也是一样，老是忘记。化疗方案感觉也不怎么好，本来病人刚刚手术，而且一直都吃不下，还选用顺铂，肠胃反应这么大，更吃不下，而且这个时候营养针也不打，还是我们家属要求才给打的。上次有一天晚上我爸爸难受的不行，找了一个值班医生，那个医生挺好，说病人这么虚弱，怎么用顺铂？还开这么多口服的药，全部都不要了，改用针剂。

xiaofang2330 发表于 2014-7-23 11:49
好梦成真     是门诊专家说不能做还是病理科的医生也说不能做。

是病理科的医生说不能做，上海胸科 ...

非常感谢好梦成真的热心帮助和指点，愿好人好梦！一生平安！

     第一次化疗出院后已经有10天了，爸爸疼痛减轻了，还是可以忍受，但是没有力气，吃的稍微多了点，也多样化了点，就是失眠，晚上睡不着，有点恶心拉肚子，声音也有点说不出来了。总体来说，比在住院的时候要好多了。希望爸爸能慢慢恢复，这样第二次化疗完后就可以来我这里玩一段时间再回去化疗了。医生说出院后在家休养21天再去第二次化疗，我让爸爸休息的感觉身体可行了再去化疗，怕他又受不了。

    我基本上每天一个电话，都要问问爸爸感觉好点没有，吃了些什么，有没有什么不舒服的。昨天姐姐说爸爸这几天都在附近卫生院打针，有消炎的，护胃的，还有氨基酸，说爸爸打氨基酸很难受，打了一半不打了，我早就跟他说过，氨基酸是伪科学，有没有好处不知道，打与不打还真没有关系，前几天打都不舒服了干嘛还天天打，姐姐说卫生院里没有人血白蛋白和脂肪乳之类的，所以只能打这个。8月6日我就要带着儿子回老家看看爸爸了，我给他买了速愈素，希望他吃了能胃口好点，营养好点。买了一盒，先试试。我和老公离婚已经2个月了，儿子归他抚养，之前都吵的很凶，现在也都平静了，儿子也经常来我这里，因为用儿子的话说他最爱的就是妈妈。儿子来我这里玩的时候，我就会让他给我爸爸打电话，让我爸爸开心一点，求生欲望能强一点。听得出来，爸爸和我儿子聊天还是很开心的，毕竟我儿子也是他和我妈妈一手带大的，都5周岁了，虽然爸爸声音都有点说不出来了。
   

   8月6日-10号回老家玩了几天，主要是带儿子看望我爸爸。爸爸现在的气色看起来比之前住院的时候好多了，吃的也多点了，但是就是整夜的不能睡觉。他说心里难受，左立不安，无法入睡，一开始吃了2粒安眠药，睡的挺好，但是第二天再吃就无效了。不知道有什么办法能让爸爸能睡觉，现在不能睡觉，精神当然不好。他也没有力气，每天都是妈妈给他洗澡，由于手术的伤疤不能沾水，所以目前都是擦澡。爸爸白痰很多，老是不停的吐，他现在就是天天吃瓜子，这样可以不用一直吐痰，每天可以吃一包11.5元的恰恰瓜子。这次回家我给他买了10包，有些零食他也吃，比如乐事红烩味的薯片，青豆等买了一大堆零食，虽然是垃圾食品，只要爸爸能吃东西，能多吃，就给他吃。给他买的速愈素，他还没有试。
    这次回家爸爸很开心，声音还是沙哑，说不出来。有时候他会哭，应该是很舍不得我们，很舍不得离开这个世界，但是他也知道，得了这个病，生命已经进入倒计时。爸爸以前是75kg，现在只有60kg了，看起来很消瘦，以前的裤子都不能穿了，两条腿瘦的皮包骨了，看着真让人心疼。我跟爸爸说，身体恢复的差不多了，就跟妈妈来我这里玩，玩一段时间再回去治疗。接下来住院让医生先给爸爸放疗看看，因为爸爸纵膈里那个很大的肿瘤可能是导致他一直不舒服的原因，如果放疗有效，肿瘤缩小，相信爸爸会舒服许多。也不知道爸爸能不能受得了放疗，会不会比化疗更痛苦？