抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截（第802页）

憨豆精神 发表于 2015-10-24 17:02
各种的影像学检查都做过了，结果只有C4一处确认有肿瘤；血压、血糖
一天到晚测好几次，也达到上手术 ...

恭喜憨叔恢复健康，有些问题希望向憨叔请教一下，请憨叔指点，谢谢您！以下是治疗情况（期间各类副作用频发，按照大家集思广益的办法解决）：
      2015年5月初，头疼，误以为感冒引起；
　　2015年5月16日-6月3日，穿刺病理，免疫组化（CK7 +++,CK20 -，TTF1 +++,NapsinA +++,P40 -,CK5/6 -,KP1 -，Ki67 40%），PETCT（右额顶交界处直径约1.6CM欠均匀等密度结节，最大SUV18.1；左肺尖胸膜下2.2*1.9*3.1 CM，最大SUV 14.3；左侧颈后三角区、锁骨区肿大淋巴结浓聚，较大者1.8*1.5CM 最大SUV 13.2;纵膈5、6区及左肺门肿大淋巴结浓聚，较大者2.3*1.3CM，最大SUV 13.0），增强核磁，基因检测，确定结果为肺腺癌IV期，淋巴、纵膈、头部转移，21基因突变，P53突变；期间病人左手臂麻木无知觉，头疼严重并伴有严重水肿；5月23日CEA 232.8；
　　
      2015年6月4日，服用特罗凯；
　　2015年6月5日，服用特罗凯，头部伽马刀；
　　2015年6月6日-2015年7月28日，服用特罗凯共55天（1片/天），6月12日CEA 221.2；7月1日CEA 78.94；7月29日CEA 17.81；6月持续打甘露醇；期间病症逐渐缓解，手臂麻木感逐渐缓解，知觉逐渐恢复，头疼大幅减轻但头部时有压迫感；
　　2015年7月13日，头部增强核磁，右额顶叶交界处可见条片状T1WI低信号，DWI高信号，增强扫描局部可见结节状强化灶，长径约0.8CM；
　　2015年7月29日，进一步免疫组化，c-MET +,MDM2 +,P53 +,VEGF +-（弱阳性或中性）,HER2 -,PD1 -；
　　2015年7月30日，胸部CT平扫，左肺尖2.1*0.9*1.8CM，CT值28HU；纵膈及双肺门可见数枚小淋巴结，较大者直径约0.6CM；扫及肝S4可见小圆形稍低密度灶，直径约0.6CM，CT值约26HU；扫及胸4椎体后缘骨质密度局限性增高；
      
      2015年7月30日-2015年8月24日，服用2992共26天（75mg/天），期间因腹泻严重停药2天，8月25日CEA 5.54；手臂麻木感消失，知觉恢复，头疼偶有但依旧时有压迫感；
　　
      2015年8月26日-2015年9月16日，服用凡德他尼共20天（300mg/天），期间因光敏反应严重停药3天，9月18日CEA 4.39（出乎意料，看论坛其他朋友凡德一般都会让CEA升高，可能与VEGF弱阳性表达有关），状态基本与服用2992时相同，头疼极少但时有压迫感；
      
      2015年9月19日—2015年10月4日，阿西替尼15天（5mg*2/天），期间头疼频率增高，且左肩膀有明显疼痛迹象（担心骨转，尚未做骨扫描），扭动及伸展均十分疼痛，热敷及膏药（用过2天，未敢多用）效果不理想；左部手脖处曾不明原因肿起且疼痛，3天后消肿；10月5日CEA，5.13；
      2015年9月24日，头部增强核磁，右额顶可见条片状T1W1低信号，DWI高信号，增强扫描局部可见结节状强化灶，长径约0.3CM；左颞叶见小片状强化灶，约0.6*0.4CM。
      
      2015年10月5日—至今，特罗凯吃7休2（1片/天）。头疼有所缓解，但左肩膀疼痛依旧。

想请教憨叔一下问题（若有未考虑周全的事项望憨叔指点）：
1.左肩膀如何治疗？是否需要尽快做骨扫描，还是先涂黄道益活络油尝试一下效果；
2.憨叔之前有发过帖子阐述每日小剂量 拜阿司匹林 的方法，我从其他渠道也看到了这个方法的作用，请问憨叔现在是否坚持服用 拜阿司匹林；
3.憨叔是否了解CD62P这个指标。我在检测血流变的时候查过D-二聚体，D二聚体指标正常，但CD62P指标过高。我自己了解，CD62P是一主要位于血小板、血管内皮细胞膜上的糖蛋白 ,其主要配体是PSGL 1和CD2 4 ,主要介导肿瘤细胞与血管内皮、血小板的粘附 ,并在肿瘤的发展。我希望抑制这个指标，但我家血小板目前偏低，可有好的途径。
谢谢憨叔，麻烦您了。

肺癌游击队 发表于 2015-10-23 11:39
憨叔，你好，有幸拜读您帖子，我家是肺腺癌晚期，吃了9个月的易，现在想换一下2992试一下，请问可以给提供 ...

谢谢憨叔回复，另外请问4006和9291您有可信的渠道吗？

肺癌游击队 发表于 2015-10-26 10:48
谢谢憨叔回复，另外请问4006和9291您有可信的渠道吗？

憨叔，你好！又来打扰了。母亲还是原来的状态:l脸肿、脖粗，肋骨疼劲小点（这两次总是打了唑来膦酸后更疼），睡觉呼吸时，总听嗓子里有痰音。昨天找人帮忙网购了拜复乐。10月21日，去河北省四院用去年9月的穿刺组织做了egfr基因检测，做了免疫组化：egfr、vegf、her2、alk、cmet。免疫组化只能做出阴或阳，做不出有几个加号。请问做这免疫组化有意义吗？28号去取检测结果，如没突变，请问我还需做哪些基因检测和免疫组化？谢谢

我遇到过一个全身都骨转的，用pd1后，骨转全部消失了，就剩肺上缩小的病灶。

今天读了憨叔的治颈记，心随着憨叔的文字悬起、纠紧、放下后又后怕，抗癌的道路坎坷多难，憨叔的无私分享为很多正经历着磨难的兄弟姐妹引路，祝福憨叔！祝福大家！

每天上论坛等待憨叔的治颈记已然已经成文习惯了{:soso_e152:}

憨叔，读着您的“治颈记”，想象着您在省医院那几栋让我望而生畏的大楼里的经历，我不禁一阵酸楚。自家人患病至今，我已不问“为什么”了，正如李开复说：“癌症面前人人平等”！但是想到您的几次大手术，无一回不是生死一线的，我忍不住无礼地对上帝说一句：“够了”！虽未谋面，但是您帮了我们很多，我们能为您多的就只有祈祷------愿您往后的路越来越通畅，与家人共享天伦，阿姨也再不要担惊受怕了！愿主保佑您，阿门！

      人是活着，可是苦难才刚刚开始。

      主任率领一群医生来了。“动动腿。”我把双腿轮流抬得老高，有点卖乖
的意思。“很好 ! 握握手。”我使劲地把对方的手掌捏了又捏。“不错，很有
劲 ! 把手臂抬起来看看，左臂……“糟糕，左臂好像不是我的，我憋着劲才仅
仅把手肘至手掌部分抬离床单十厘米。“试试抬右臂……“更糟糕，右臂已经
完全不是我的，任我如何努力，只是把右手轻微地搐动了一下。尽管医生们
鼓励我“要多动，一定会恢复的……”，但我看着他们的背影心里冰浸浸的：
我的双臂双手已经废了! 为了那C4，这代价也太大了……

      拔了尿管后，我无法拉得出，憋得难受，重新插尿管，疼得我丝丝吐冷气
，发誓这辈子再也不插尿管了；过了两天仍得拔尿管，仍得训练拉尿，65岁
的人竟然不会拉尿，羞愧啊 ! 大便更成问题，只进不出，肚子日益胀实，猛吃
火龙果不行，挤开塞露不行，两包杜秘克同时吃也不行，L医生开了“肠动力
”吃了也不行，妻子给我简易灌肠不行，由护士专业灌肠也不行，整整四天
了，从早到晚到半夜到凌晨下床上床进出卫生间无数次，努力得大汗淋漓，
差不多软弱虚脱，连手术伤口也疼痛了，坐在马桶上绝望地吭哧吭哧……最后
，倒是好心的护士长挽救了我，给我一罐美国的通便剂，据说是自费药，几
十块钱一罐，那时候，即使千块钱我也会觉得便宜。我往里挤了几下，没有
任何不适，我正在等待中怀疑它的功效，便意就来了，坐上马桶马上就流畅
顺滑地把沉积的渣滓快意地排净。人仍坐在马桶上，我不禁想起国内那些莫
名奇妙地反美的五毛们，他们的反对是多么无理啊，老美连通便剂也制造得
如此出神入化美不胜收，我们难道不敬佩吗？就冲这一点，我一辈子都不会
反美。

      最大的苦难当然还是疼痛。止痛药吃晚一点也疼得火烧火燎，有时准时吃
也没用，疼痛的浪潮提前来到，让人猝不及防。西乐堡和芬必得早就显得轻
描淡写被弃之不用，起码曲马多才行，还得加上安康信。L医生见我老是喊疼
，就让我改用芬太尼贴片，说可以持续3天有效。我很高兴地接受了，想想能
够3天里不再疼痛不用再担心疼痛，没有比这更美妙的了 ! 可是万万没想到，
到了半夜，我突然觉得难受，像要死掉一般，我知道自己处在一种冰凉的巨
大的压力之下，透不了气，全身动弹不得，这样的经历我记得，就是在11年
前肝衰竭大吐血之后的当天夜里……我竭尽力量叫醒睡在我床边地板上躺卧的
妻子，让她马上起来给我量血压和心率(我住院自带血压计)，结果非常不妙：
收缩压和舒张压都很低，心率40多一点。我知道是芬太尼把我过度麻醉了，
我已经严重缺氧，我的生命机器以极低的速度运行……我让妻子马上把我胸脯
上的芬太尼撕掉，不久我才透过气来。后来，我再次使用芬太尼时，就剪掉
一半面积。

      术后的那段时期，最痛苦的是夜晚。我的手术既从前路也从后路开启，前
路倒没什么，从下巴经过喉结到锁骨之上，都是软绵绵的组织，从后路开的
伤口就麻烦了，与枕头接触的正是那地方，是脑袋重量的受力点，枕头硬点
软点高点低点都不行，时间稍久了就不舒服，就钝痛，就酸胀，就想挪移，
转辗，却不敢动弹，因为医生叮嘱，要动脖子，得先戴上颈护。我没胆违规
，万一把里面的金属板和金属钉移动了，这脖子就可能要报废了。于是，我
忍着不动，忍了再忍，盼着天明，一夜里醒的时间远多于睡着的时间，不能
再忍，就不停地拿身心交瘁的妻子折腾：要求喝水，要求拉尿，要求整理枕
头，要求戴或脱呼吸机面罩，要求坐坐……妻子只好接受百般奴役，忍气吞声
，这样的日子才过了9天，她已经满头花白，瘦了一圈，老了好几年，活脱脱
捡破烂的婆子，让人看了心酸欲泪。

      妻子给我刷牙，我把牙膏泡沫弄得满下巴都是；妻子给我一勺一勺地喂饭
，我把饭菜撒落满身满床；妻子给我洗澡，我连张开双臂以便洗腋窝也不行
；穿衣服脱衣服，穿鞋脱鞋，戴颈护脱颈护，躺下起来……我回到3岁了，一
切都要从头学习，一切都要让人侍候，连下床、站立、移动……都要搀扶。悲
哀啊，换肝手术后没有这样，切肺手术后没有这样。我一次又一次怀疑我接
受颈椎手术的正确性。然而，不这样又能怎样？不这样能争取更长久的抗癌
机会吗？

      终于把前胸后背的引流管拆掉了，主任让我出院，让我马上转到省工伤康
复医院接受康复治疗。于是，我就拖着两根柴棍般的胳臂，与妻子一道转往
座落在遥远郊区的一座大型医院，开始治颈的善后，目的是抢救受神经损伤
影响的手臂。

      从骨科出院后几天，我检查了CEA，下降了61%，回到这几年通常的水平
，12点多，这大概就是治颈的收益，有点归零的意思，就是抗癌7年零10个月
之后近似地回到起点。
      
      我不知前路如何，不知经过康复治疗我貌似死掉的双臂是否还能复活，我
还能不能生活自理，能不能再在键盘上敲字，能不能偶尔外出旅游，能不能
偶尔到水边钓钓鱼……实际上，我是不知神的旨意，神让我在接下来的日子遭
遇什么？神让我继续在苦难中学习些什么？神安排我在抗癌的路上如何走下
去？在奔往天家的路上如何走下去？

      我能知道的是：一切顺从神，依靠神，归于神，才是最要紧的。

憨豆精神 发表于 2015-10-26 15:45
人是活着，可是苦难才刚刚开始。

      主任率领一群医生来了。“动动腿。”我把双腿轮流抬得老 ...

真心佩服憨叔的魄力！祝福憨叔！