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抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

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3897543 8708 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
我要活下去  小学六年级 发表于 2015-10-19 16:24:43 | 显示全部楼层 来自: 北京
我要活下去 发表于 2015-10-18 19:09
您的意思我得从第一部重新开始?还是我不能用轮换法?我知道我已经走错了,2992之后应该接凡德接阿西, ...

谢谢憨豆先生的指点,当初想过从2992接,又想2992俩月前刚试过,又急于清理下v靶点就从凡德开始了,那我现在凡德吃了五天了,赶快换回2992吗?不好意思,又要劳烦您指点啦

点评

我早就指点过所有想使用四步法的人了,至于你没按四步法去做,是你的选择,不需要再指点什么,我就只-祝你好运吧。  发表于 2015-10-19 17:06
szxumi  大学一年级 发表于 2015-10-19 16:59:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
憨叔,来看您了,最近怎么不更新近况了,一个多月了。。祝福中。。

点评

还未够时间。  发表于 2015-10-19 17:07
父60抽烟 ,4月确诊分化较差腺癌5.7CM无转移,EGFR19突变,5.7服正易,疑双肺转移不能手术Q1746658961
我要活下去  小学六年级 发表于 2015-10-19 17:37:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 我要活下去 于 2015-10-19 17:39 编辑
我要活下去 发表于 2015-10-19 16:24
谢谢憨豆先生的指点,当初想过从2992接,又想2992俩月前刚试过,又急于清理下v靶点就从凡德开始了,那我 ...


谢谢憨豆先生,我尽量调整下步伐,先试药再见机回归四步法
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-10-19 23:50:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔,不是遇到特难的事我真不敢来麻烦您,我现在遇到过不去的坎了,请您帮忙看看:(
后腰部位置疼痛太剧烈了,刚吃止疼药泰勒宁2个小时,就被一阵剧烈的疼痛,梦中撕心裂肺,应该在左后腰胯骨位置,太疼了,现在起来写帖,腰部位置还是坐也疼,靠着也疼。我现在骨盆核磁、腰椎核磁、胸椎核磁都显示没有进展,骨盆核磁还显示左髂骨去年放疗位置有明显好转,现在疼痛位置位于左后腰腰椎2/3位置,附带那一片左后腰钻心的疼痛,我右脸麻木,右手及右腿也明显麻这木,但这有可能是这一个月止疼药导致的,我这两天打算把脑核磁做了,看看是不是脑转所致。
如果无关脑袋呢,为什么这么疼啊?

点评

清华博士后,现在怎么样了呢?  发表于 2015-10-27 23:37
不能放疗就安装吗啡泵,或求疼痛科切断疼痛的神经。  发表于 2015-10-20 12:00
放弃你的气功吧,在癌的面前,所有自我暗示自我安慰的梦想都将被完全粉碎。止痛药不会造成半身麻木,脑转会,腰椎压迫神经也可能会。在钻心疼痛的地方再做MR或增强CT吧。能手术就手术,不能手术就放疗,放疗  发表于 2015-10-20 11:57
小毛驴于小馋猫  小学四年级 发表于 2015-10-20 08:28:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 小毛驴于小馋猫 于 2015-10-20 08:43 编辑
小毛驴于小馋猫 发表于 2015-10-19 14:27
谢谢憨豆伯伯,我陪爸爸这几天住医院。
10月19日   本来想使用憨豆伯伯的免疫组化对应的靶向药物疗法 ...


憨豆伯伯:
    我爸爸肺腺癌多发骨转移,基因检测野生型,每个月唑来磷酸,用药情况是这样的:
    第一步: 9月25日-10月10日 易瑞沙  15天
            10月10日-10月15日  特罗凯  5天  原因:副作用受不了,但是比易瑞沙有效
            计划10月16日-11月26日  易瑞沙  40天
    第二步:2992  1个月   
    第三步:凡德他尼  1个月
    第四步:阿西替尼  3毫克*2/天  
    请问是否需要联合用药?等轮换到什么时候查CT?CEA不敏感。
刚刚学习了您一个帖子,我爸爸这次住院胆红素高,是不是不能服用靶向药?不过医生会给输液降胆红素。
3、禁忌
    ①禁忌中药、中成药、补药、保健品、胸腺肽、“生物治疗”。
    ②禁忌提前检查和轮换,每类药使用期至少3周才轮换下一类药。
    ③禁忌以非CEA的肿瘤标志物作判断疗效依据。
    ④禁忌中途随意停药,每次连续服药不少于6天,每次停药时间不多于2天。
    ⑤禁忌改变轮换次序。
    ⑥禁忌在肝功恶化(谷草或直接胆红素上限超标3倍时继续服用靶向药。

点评

为什么突然吃几天特?你没说每一步有没有效果。你没说胆红素多少更没说直接胆红素多少。你没说为什么要联合用药……你就等于什么都没说,你就浪费了自己的时间和我的时间了。  发表于 2015-10-20 12:05

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sai1019  高中二年级 发表于 2015-10-20 14:48:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
憨叔有关注新药吗?如果新的药来了,是否考虑纳入轮换阵容,又或者把化疗纳入轮换,因为好多案例轮换久了,丰度不够,可能4部里2部已经达不到预计的效果了

点评

我上个月就试了对我来说属新药的药,失败,就不能纳入轮换阵容。我从不考虑化疗,靶向药完全不行了我再考虑。  发表于 2015-10-20 16:12
小毛驴于小馋猫  小学四年级 发表于 2015-10-20 15:50:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
小毛驴于小馋猫 发表于 2015-10-20 08:28
憨豆伯伯:
    我爸爸肺腺癌多发骨转移,基因检测野生型,每个月唑来磷酸,用药情况是这样的:
     ...

憨豆伯伯:
      抱歉,下回我会注意的。
     1.突然更换特罗凯的原因:服用易瑞沙期间,止痛药用的少了,爸爸说有没有效果更好的药,然后就用了特罗凯,用之后,发现副作用太大,就重新吃回易瑞沙。
     2.联合用药问题:我以为骨转移就需要联合用药,看来是我错了。
     3.胆红素问题:总胆红素53.9(区间5-21),结合胆红素8.8(区间0.5-6.8),非结合胆红素45(区间1.7-17)

点评

直接胆红素超这么一点点没事,注意饮食清淡一些并吃水林佳就行。骨转部位如果是颈椎胸椎腰椎,一定要做局部治疗。  发表于 2015-10-20 16:17
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-10-20 17:52:49 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

治颈记 ( 1 )


      其实因为治癌才治颈,治颈为了治癌,然而这回捣鼓的地方是颈,就叫作
治颈好了。事情发生在2015年7月和8月,现补记如下。

      因着每天黑夜降临时左肩膀就开始酸痛,靠西乐堡才勉强睡睡醒醒熬几小
时,所以只好提前结束在青岛的避暑,回到蒸笼般的广州。

      凡事首先往坏的方向想的妻子忧心忡忡,她担心我是骨转。鉴于过往她的
担忧常常会在后来成为事实的经验,我到附近一家三甲医院求诊时便提出在
疼痛的一带地方做MR检查的要求。可是貌似严谨的医生因为得知我曾在别的
医院安装过冠脉支架,坚决拒绝,只给我做X光拍片检查。

      检查的结果是“颈椎退行性变“。这个结果很合我的胃口,那时十分自信
的我压根就不相信我的抗癌会如此轻易地失败,而且, 我有较充足的理由支
撑:左肩疼痛在6年前就发生过,那时疼得连臂也举不起来,后来涂黄道益活
络油3天就治愈;后来,几乎每年都曾经有过左肩不适或酸疼,都可用黄道益
活络油消除,如果是骨转,涂油岂可消除?只是那里的关节或肌肉供血不足
才会这样。妻子问我为何这回用黄道益活络油不行,把皮肤涂得焦烂肩头还
是痛得令我呲牙裂嘴?我回答不了。

      尽管如此,我还是固执地开始颈椎病的治疗,每天到医院作牵引,在一台
液压的机器上“吊颈”——间竭地用吊带往上拉扯下巴,以便把脖子扯长到
不能再扯的极限,固定几十秒后才缓慢放松,让脖子恢复到原本状态,然后
又缓慢扯紧……这过程中还同时在脖子和肩膀加温,意在促进血液循环。

       我不但每天上午准时到医院吊颈,还上网购买一副简易的吊颈器具,挂
在房框上,每晚自行靠拉扯绳索施压, 把自己的脖子折腾。还购买充气式的
护颈器把脖撑长,购买肩颈加温的电热垫……

       吊颈两周,症状没丝毫改变,每天晚上还是靠西堡乐或芬必得才不至于
彻底煎熬。我这时不得不心虚了,在妻子的催促下,给曾给我安装冠脉支架
的医院的医生打电话,问可以不可以做MR检查,回答是肯定的,安装过支架
的也可做MR检查。

      于是我就置身于机器的狭窄的洞穴里,承受各种机器在耳畔轰鸣,恍惚有
大铁锤把脑袋敲击……好不容易等到出结果的日子,一看便傻了眼——C4有
肿瘤 !

      失败了,我死守了7年零8个月,防线终于崩溃,我的对手它哪里也不去
,偏偏狡猾而阴险地占领了C4高地。

      当晚,我告诉我的主,我失败了,我因为大意因为骄傲因为无能彻底失败
了。主啊,我没办法了,我全然交给你,你替我收拾残局吧,带领我走余下
的路吧……

  

点评

可悲的是,当初的我也是那样天真,以为肿瘤切除了,指标正常了。只要增强免疫就可以了。哎  发表于 2015-11-14 21:24
女人的第六感!哈哈!不瞒您说,我也经常做梦关于我爸的,像是God提醒我,于是我需要更小心更努力去想办法。  发表于 2015-10-27 23:42
加油。。  发表于 2015-10-20 23:10
憨叔一下写那么多看来恢复的不错,这说明不管过程如何艰难结果还是好的,祝贺憨叔!  发表于 2015-10-20 19:57
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
柳茅河  高中三年级 发表于 2015-10-20 18:50:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
你没有失败,你是我心中的英雄,没有几个人能像你那样勇敢。我就自叹不如,面临换药犹豫不决,贪恋暂时的平静,现在还是不敢。咱们这个圈里,换药好的多为家属决策,病人自己往往没有勇气。
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
感恩66  初中三年级 发表于 2015-10-20 19:17:02 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
憨豆精神 发表于 2015-10-20 17:52
其实因为治癌才治颈,治颈为了治癌,然而这回捣鼓的地方是颈,就叫作
治颈好了。事情发生在2015年 ...

憨叔,切记不要轻易做牵引,我妈颈椎不好,我在网上买个,我爸也想用,我一看说明,肿瘤患者晋。禁用啊。

点评

原因应该是怕造成病理性骨折  发表于 2015-10-20 20:32

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