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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5013 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ' |1 n0 i7 q' L2 r, J( {( D, e: z
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
" @9 c4 y. J5 a/ M* u) f谢谢您的提醒!
' `* M$ {* Z- |; A0 V4 p我先找一下影像大佬看一下。

0 p& o. t3 |4 ~# L( B+ A9 o& N. ^+ b' O! h/ e/ a
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  * k) s; s$ `1 l1 A% k( A" k' W

2 W8 h0 c) Y0 v$ }6 M( f/ v
* ?; @2 k8 W* M, D( E  2、、cea评估?    换药前后? 3 O" \+ A: k: |) L' L% c
% R) o9 W) o' E
    影像对比,评估药效(延时)。
% @4 [* p& n: E7 h# k2 p# Z- }4 W+ I
" z' B: w; n( b4 {# k- [

+ T1 {" x2 B6 ~- N% T) Q# M- v8 k# Z5 j* j: h, K0 d
3、佐利替尼是正版?& c6 W. n& H5 d! W

  e9 Y/ o( y- A. d7 B  t. s& a1 X) v4 ~5 i+ L, h4 B$ j

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25( R% v5 m4 K0 K8 Z
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
  Y% U& E3 c  k
# J% H& ]: a: E# w: i: b; a' K结果怎么样? ...
6 q( n. p' X1 J& n7 [! }! m/ r
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:279 Q0 C$ k, e: F2 B. V
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

- X. f2 v0 L, V' q3 _" ^: i1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。3 R! P4 e1 Q! q, N
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
9 L# x' N; K4 k8 }: C3 R3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
5 N# o! i, r& ~- B9 C, Q/ ~2 z3 y
& B2 R, n$ a( M2 V& w2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
  d: V9 t1 R; q1 E% D  u) C- a' ]: ?3 o% p
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:199 V  j% J$ B- V7 B  e' G7 M# Z
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' i) L$ y, d5 t1 h. c6 G
2 F  B, Z1 T/ E7 M* x! Z( g9 C2 o
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

" I/ b  g# d4 O: [1 A- E
+ e3 P% Y* Z5 Y4 L3 C: e& [! u医生甲氨喋呤等鞘注?0 z) j+ M' e7 g9 B9 O7 v

; j) X2 f8 m2 b. ?加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
# S: i  L6 b# s( |9 i2 B+ P那佐利替尼有效只有1个多月吗?
6 }# ?" k$ z% A& V2 {- a% J" N: d7 d
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
; e5 H) @+ o. v% ^& Q; G1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

& U; [. k- ]( o8 ^) T$ _$ f请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
) W, w/ P2 w8 H请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
$ ~" K" e  _5 O: `
在广州益药药房买的

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