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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15229 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
4 L- ~3 K* X+ U. E
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
" X3 j- t  K+ u: s谢谢您的提醒!( q2 G: I3 ?9 F
我先找一下影像大佬看一下。

5 H! h7 ~6 U$ [4 U: Z# f% I# X$ |  r2 z1 m6 ~9 j) U9 L
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  6 C7 I4 i5 C, I8 w2 g1 }8 K) G/ V7 h
' W2 k5 t( x8 Y0 n7 s3 B2 [

- d6 x0 k4 y+ j1 {  2、、cea评估?    换药前后?
+ @! g. W& y; V4 U8 ?  u' ?' j; P, T3 m1 [$ y5 l
    影像对比,评估药效(延时)。
: U" c2 n7 C; |$ l8 R
  j9 E5 P2 S( C& G6 F9 C
7 |+ g0 Z$ o1 V2 Y, s' ^2 E7 |2 s* `( @  o) ?' d0 F9 ^% C

( |+ q: a9 g. Y9 l: C8 L3、佐利替尼是正版?
8 C. F( k; U3 E% m* W0 x. ]# b3 \8 v, p4 k: n2 Q1 k
6 k1 v  ?. q2 i# M8 m  ]

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
* P& Z1 @/ |6 c7 ]2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
! i( R  n. D) Z" v$ C) q1 X2 M7 ?2 `0 b3 L4 d0 }* |6 l- y" a
结果怎么样? ...
0 y) N/ A6 @# m9 D- `6 W+ l. Y
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:278 y  @: M9 y1 G% Y" T
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% C4 |4 l6 I3 E$ }$ C3 U1 Y
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。  O. R: L2 |: t2 }0 T7 k+ x
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。( B* ]$ R  Q- g  `8 {2 v
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) h1 p5 V" b  Q& @: C
# _0 L% ~1 `2 s! r% m) F2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?8 a! h; k# O2 W, n) C

7 w# P0 a. ^4 p% ]- a5 Z3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
/ b! G7 j7 Z8 i9 }1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' f! a& R6 c" D' ?% g4 v" x
  m2 K' N: r% @8 j2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
1 m& Q* D, M  ?& K, O; N
, F( t+ m" \" M4 D* _
医生甲氨喋呤等鞘注?
1 p  g5 ?) E3 U6 V  k7 [7 [' b# Z& G9 ^8 v$ }/ Q7 |; r) E
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
* y& \, p$ F3 d; c2 L+ a那佐利替尼有效只有1个多月吗?
) e. \- V( H# m: B
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56$ E6 L5 J8 Q1 h! b. q
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
; D4 z( w! n! u1 _) V
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15. e% H0 i& N4 D9 q" M0 X1 R
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

/ `5 T( b4 d0 z9 O9 \在广州益药药房买的

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