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有在香港病友/病友亲属可交流经验吗?

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20439 41 stc01098 发表于 2013-11-28 00:00:11 |
seacat  版主 发表于 2014-4-29 01:12:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2014-4-29 01:17 编辑

欧洲还可以用安维汀治疗乳腺癌。安维汀不能延长总生存期,但可以延长无进展生存期,救个急总可以。

走到这一步,按正规来方法没多少的了。

口服的抗血管生成药,XL184或者阿西替尼,乳腺癌都有一定效果,但副作用都较大,所以建议最低剂量,联BKM120增加一点有效率。阿西替尼会影响血象,有可能会有感染问题。


还有个方案赫赛汀、2992、拉帕这类抗HER2靶向药+BKM120,这个副作用比抗血管生成药低,也对心脏有一定影响。
赫赛汀要静脉滴注,医生不一定会给你。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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stc01098  小学六年级 发表于 2014-5-5 00:39:17 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
妈妈抽了心包积水和肺积水后,暂时算是稳定了,但是,肿瘤发作起来可以很快,还是很担心什么时候再来一波可怕的冲击。。

因为医生还是要求留院观察,所以只能继续走程序,来曲挫 + 依维莫司,先试一个星期看看怎样。我想反正各种药都是盲试,而医生又建议上依维莫司,那就先试试看效果吧。

接下来,如果依维莫司有效,固然是万幸(当然,用了差不多时间还是得换);如果无效,那就得自己想办法了。因为妈妈身体还是比较弱,如果单药XL184 / 阿西替尼 / BKM120 足够强大去抑制肿瘤吗? 单药的另一个考虑是不会一次把弹药用光,以后会有更多选择。

然而,如果联合用药把握比较大,XL184 + BKM120 / 阿西替尼 + BKM120 哪一个毒性会相对少一点。如果这个组合很幸运地有效,下一轮还有些什么药可用?

当然,我可能想得太远了,能改善目前的情况就很不错了。。。

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seacat  版主 发表于 2014-5-5 01:25:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
XL184单药也强,副作用也不小,XL184+BKM120副作用小一些,XL184用最小剂量,原料量是50mg,BKM120好象是55mg。去靶向药汇总那个帖子看吧,里面有各种药的剂量和联合方案。

阿西单药足够强大了。

用依维莫司期间一定要注意卫生清洁,用漱口水漱口,去人多的地方戴口罩,公立医院人多,病菌多。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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stc01098  小学六年级 发表于 2014-5-5 23:43:13 | 显示全部楼层 来自: 香港
谢谢版主!会注意防止感染,希望病情能稳定下来,争取时间探索合适的靶向药。

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stc01098  小学六年级 发表于 2014-7-28 23:01:48 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
妈妈的病情越来越严重,在5月初用了依维莫司和依西美坦2个月后,医生觉得没有什么帮助,在抽完肺积水做完检查后,便放弃治疗了。出院前没多久,妈妈左半身抽搐,MRI后发现脑部肿瘤再次复发,有六个肿瘤,水肿严重,因已经全脑放疗,而且脑内多发医生觉得伽马刀也没什么意义,目前除了用地塞米松稍为缓和一下外,看来也没有其他办法了。

我妈始终不愿意吃YL,也无法盲试阿西替尼、XL184和BKM120,为了让妈妈感觉还是有药可用,便去了找邵医生。邵医生为妈妈注射了氟维司群和今又生,同时处方帕唑帕尼和高聚生超级抗原,邵医生说如果不是脑转的话应该可以控制一段时间,但现在脑转了不太好说,用这些药也只是略尽能力而已。。

妈妈用了邵医生的药后,肺部的症状好了很多,不咳嗽也不怎么气喘了,可是脑转越来越严重,目前已经有语言障碍、嗜睡、走路有困难需要人扶着,而且小腿也越来越肿(邵医生说是地塞米松的副作用)。

本来是和邵医生说了,取妈妈的病理然后做基因检测,看结果上靶向药。原来的想法是先不管是否用YL,等有了结果再说,好指导用药。结果现在情况那么差,做基因检测然后制定轮换靶向药的梦想看来越来越难实现了。。。

我目前应该怎么做呢,感觉已经难以做什么事情逆转情况了。

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nsxz  大学一年级 发表于 2014-7-29 09:11:50 | 显示全部楼层 来自: 广东
想不到在香港治病会比在大陆治病更受局限。
如果在大陆,晚期乳腺癌全身转移,五年还在的人不少,看怎么用药了。

目前你妈妈已经到了最后的阶段,看了你的治疗帖,基本该用的都上了。
多西他赛联合帕类化疗好像没用过,医生不知道给不给用,试试这个吧,给不出别的建议了。

最后的日子,病人舒服是最重要的,祝福你妈妈!

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stc01098  小学六年级 发表于 2014-7-29 23:41:21 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
nsxz 发表于 2014-7-29 09:11
想不到在香港治病会比在大陆治病更受局限。
如果在大陆,晚期乳腺癌全身转移,五年还在的人不少,看怎么用 ...

谢谢您的意见。

除了多西他赛外,还有吉西他滨还没用。但考虑到多次化疗后成功率极低,化疗药物也不容易通过血脑屏障,而且医生也觉得再化疗很可能就“毒”死妈妈了,所以目前看应该不会这样做了。

如您所说,或许让妈妈舒服是目前最重要的了。。。

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seacat  版主 发表于 2014-7-31 22:31:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
现在主要是脑部问题。目前看来抗血管生成药是有效的,只不过帕唑帕尼不入脑。

XL184、BKM120都是入脑的,还是想办法试试。

当然如果病理检测发现HER2阳性,那么299084更好,如果你妈妈不愿意吃YL,试拉帕替尼或者阿法替尼都可以。

真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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stc01098  小学六年级 发表于 2014-8-1 00:42:37 | 显示全部楼层 来自: 香港
seacat 发表于 2014-7-31 22:31
现在主要是脑部问题。目前看来抗血管生成药是有效的,只不过帕唑帕尼不入脑。

XL184、BKM120都是入脑的 ...

谢谢版主!

我之前问过医生,转移灶曾经做过检测,没有HER2,所以也没办法

XL184和BKM120,必要时还是会上,但目前还是想先做了基因检测,中了才去用。。当然,这样拖下去也不是办法,可能还是要盲试。。。

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stc01098  小学六年级 发表于 2014-8-13 09:36:54 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
母亲接受了邵医生一个月的治疗后(250mg 氟维司群 + 帕唑帕尼 + 注射6、7支今又生 p53),未见明显好转,反倒是脑子越来越不清楚,说话吞食均有困难,脸肿脚肿,无法走路。后来只能通过眼睛给予反应,只好送进医院。原来以为是脑部进展,但经对比CT和上个月的差不多,医生觉得脑部可能不是主因。医生还在找原因,目前检测到钾高、尿道可能有细菌。

打算上阿西替尼最后一拼,不过我看阿西替尼的靶点和帕唑帕尼的靶点几乎是一样的,如果帕唑帕尼没有明显效果,那么阿西替尼效果也应该不大?而且阿西替尼和帕唑帕尼也是主要针对V靶点的,之前我看帖子说V靶点的要药不能长期使用(目前已使用帕唑帕尼一个月了),目前是否还适合使用阿西?

另外,因母亲已难以吞食,目前的药物都是打碎了然后混凝固剂吃的,如果直接拿阿西替尼的原料混合辅料再混合凝固剂去喂食,又是否可以呢?担心没有胶囊对胃部的刺激较为厉害,本来胃部就已经很伤了

已经在大陆的基因公司做了几个靶标检测,很可惜PI3K没有突变,HER2 无扩增,MET扩增较少(0.83),无明确靶向药可用。另一边厢委托邵医生找了美国的foundation为母亲检测基因,能检测较多的基因(据说400多个,因此在大陆的基因公司只是检测几个作应急之用),但目前仍未有结果。真希望能通过阿西挽救败局,然后根据基因检测结果轮换靶向药。。。

谢谢各位。

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