我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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+ U: ]/ K6 {' i  _3 K: H) |4 x2 m他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
) n0 O! Q; x0 k# {: g2 B+ [2 N% {除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
% U# k4 a: b: y精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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2 _  t; V" [, i; h8 |: {  TAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
' n4 _; G  `% C3 Z除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

+ K/ b9 }' t* i2 d% g* v有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

( h1 r& W6 W& E8 `  E) p疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
' j* O: I3 J4 ^2 F0 P* i他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

* j0 {5 A+ b0 c! D1 M看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

% S* C" z" _5 Y$ s4 f- O4 W                               
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% k& d2 V0 K8 _# h1 o: e从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

! }0 E2 X7 a: C几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

; n# C+ Q# v) j8 d. W' p" K你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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$ C2 P- O2 v/ Q( }- t% x* D3 A几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

# L. O7 {# k; ], r/ P5 r% G当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
$ F0 X) v. a5 |$ j" J" T
和5天前对比，
白蛋白升高到34
& s* T# }) p  f+ b! F2 b淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
6 N# Q" Y" K* L5 e* D* d& Z总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
8 n) p. W" k% |3 G
7 o* \6 o2 h# Y  m# p' y8 a$ ^另外发现心肌酶里状况不太好。
9 w: D* Z9 \5 H: g$ I& ~磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
) W/ H# f0 N9 g/ M' i& Q: r乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
/ Y% z0 B( B& k& F好像高的有些离谱
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* l! T5 g/ O- x. S但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
& X* Q  Z' R. x) w% f4 A. d+ r
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
$ {4 V0 v# d+ X/ v& l但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？