我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
+ K; h3 }% \7 z9 G# K& h2 v2 S3 ?有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
1 v4 I" F' g! L0 o我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

  g& \. x4 P! D
憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

5 v1 S' P  C3 i5 u) ~' F! Y从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
7 m0 P" f1 v+ H: [( V. O5 ~
EGFR(++)
" r/ o2 V' M" O! I. t% MVEGFR(+)
% T$ r- p" I& C0 o0 EPTEN(+++)
E-cadherin（+）
9 M7 ^% H, E8 o3 q. `2 w3 _cd117（-）
0 M5 L  u% D: Y% C. Kcd20（-）
( [0 J5 j- G: k- V: O; rercc-1（-）
ar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
; ^' K4 ]( J' l) d7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

4 L; ^( ?& j4 {- J8 L2 f然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

- A, S7 U3 W% Y1 ^$ s. J
% G3 t& P- p- ^0 w4 }然后7月21日afp是269
8 Q8 ?& y! t; B2 w7 v7月28日afp332
8月2日afp489
, z+ w5 s1 E) E  y
" @9 x. E- w" |  H看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

3 ^8 ?3 K+ w' L  h; c这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
& t( m5 @' d5 @; K5 b# N
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
7 K' V( n: j( X% r) h" g7 j) G/ p% C我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的

& p. c# |/ Q" X' N
憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！

( P3 m6 z& H6 {- P5 B. e2 Q- Q
: W5 ]7 d+ m8 A; A5 W% i* V1 ?7 [5 o憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
& L% m% n  G8 k' ?9 }. y6 {3 I  N但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

! T2 D2 u$ B" s) Z4 b然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

2 E4 ^0 q7 p0 ?* j  ~2 T+ L请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

/ M, i$ i4 ^2 M  F7 O4 T
1 |) p# V, S# S  a/ o% Y不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
( H/ S: d5 s) x/ K$ I
) h7 B! D' y* v+ |" L/ w; K如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

, ^# E" e; R6 |- q
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

8 @% {, E# r: Y5 X: d$ x' s                               
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3 @7 z7 c7 P$ c8 Y1 c) R憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

. u# ~/ L' J$ X- I1 n' W8 i( O' i* o- V从发帖之 ...

2 ~' J+ M0 ^# _; ?5 T在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

* g7 s: |  z3 K: s! c% z! v                               
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+ r  m' e& `; M4 i& I不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
# v0 Y# B5 y( W4 j+ q" Q+ {你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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# n0 ]1 I5 e! G. |2 X憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

$ G. h+ u2 m  {2 ~4 ]0 Y+ e0 j现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
% f1 |! Z( p5 F  B
% c/ @* Q" q- Y/ N) L如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

5 K- [1 E; h$ W* [$ V7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
* u" M6 k, b' S5 B# F' l1 \; Y- h
你应从这几天的事件好好总结。
" q# ]0 P" B0 W! U19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

* t9 \; A$ K- J/ D; K) c# s在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
) ^- X4 a: n  N) M" [