我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
! f8 P7 x, g7 v' P% C* N& F) t我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

: W. [8 m7 t/ R4 j# j6 X

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

( F8 m0 S0 U( f& H, Q$ m; w憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
# U9 w. e0 Z7 b9 w9 f3 c
' R: b1 h) e( n9 s1 [4 K7 wEGFR(++)
& b0 x8 t# p" R: i0 q4 ]VEGFR(+)
. t9 p- A" `* T# I3 `PTEN(+++)
$ k. }+ n1 f5 B# ~  e2 NE-cadherin（+）
cd117（-）
: k8 H5 J* b( x. ?5 u4 ycd20（-）
& I7 X  a3 L, T: O8 D& B: O9 vercc-1（-）
ar（-）
" k/ J" }. {  m7 I& h就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

- J: y! @9 N1 y, {! p2 s然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
. w  V- V' W- s8 J/ ]) l/ ~最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


  Q. l2 B9 g) H- H9 d然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489

看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

, B  W* F" }& }2 r4 U3 H这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

6 z8 z7 g, n0 N  u0 \2 [. @4 V虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
/ ~' t- a; p: `  u$ u, D0 [; E' s' U, l我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
- R8 ^  m0 \* P8 r
/ c4 E1 s/ o. ~0 o0 f% H/ m
憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
9 f( W5 L, N& T( E: X+ ^  o
感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
) x3 f* S$ N  x6 A" g

, S- o9 y# D( P8 n* o憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
4 w4 o  j9 s! @2 F2 q6 z( [' ^8 T$ M( h父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

1 E! m' j, x# c$ V1 R% z: E请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
6 @5 c* I$ o$ d* k还是使用xl184呢

' E9 ?# A% |9 e  b6 d% p
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

2 ?9 F$ [& [( x4 ?4 W" H$ |  I) t                               
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3 K* K8 g2 J/ U8 C, K+ ~憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
/ w% G! `7 z2 W
& F2 j( l2 J, T, D从发帖之 ...

7 H# k# W6 w+ B- Z184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

1 A/ V- e( m4 p- s& O                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

9 U( w4 y/ E: F% N' S8 n- ?从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
! o. e: k: W3 m% ~9 u" k这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
, V+ t- I; `: P% Q9 U% l你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
: T2 @+ O5 h  [其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

, \# _: }, A4 i- g4 M( N

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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1 K8 s) t1 C' W/ w4 T" {憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

& U+ x) G8 ^( V, S4 H现在如何治疗？
' F: \' M- j0 j4 u; H停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
8 n# y) h8 _1 {" e$ s, \$ ]2 h" }% `6 \往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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7 G0 E2 e6 V! M0 X5 B( {1 V' o  J不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

6 r! M4 G; [1 V( H" k4 `你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
; A/ V' e: [  c6 |$ H+ o! h
: K# N7 Z0 O7 i在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！