我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:17

                               
登录/注册后可看大图

5 i" A, Y4 ?2 m  ~9 w4 @移植后真没过几天好日子啊，好在以马的努力终于看到了成果，不可掉以轻心，还得继续啊。

; N+ F* v, i0 X: B# Q谢谢绒花阿姨的鼓励，您可是我们的榜样啊

很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所以特别希望看到病友取得的任何成绩。

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:48

                               
登录/注册后可看大图

很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所 ...

阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种程度已经无憾了！

以马内利 发表于 2011-9-24 22:54

: G# {5 y8 y4 L5 N1 v3 W- r                               
登录/注册后可看大图

阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种 ...

楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

godloved 发表于 2011-10-12 19:12

. b$ Z* \, Z& \; Q2 P3 r                               
登录/注册后可看大图

楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次

3 E+ U1 g; K1 N( A; k6 @最后一次检查afp是20多天之前 为90，准备这月15号再去查一次
! r' h  f3 {' I* G& q+ r
一直再吃乙烯雌酚片 每天2毫克

% O6 h  \$ ^1 @1 g  r9 J另外，我父亲这几天感觉有些乏力，不知道为什么

以马内利 发表于 2011-10-12 20:19

# W, o. V! k7 K6 @2 e                               
登录/注册后可看大图

; F' q; }# K( u9 r我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次
$ f! n$ Z6 ^/ B8 A
, y( [' a- K5 u$ Z' E6 g ...

腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。另外，每次进食量和饮水量要减少，次数增加。

憨豆精神 发表于 2011-10-12 22:23

6 h, R8 h! j% \# o  O  }6 |                               
登录/注册后可看大图

' T5 g! E8 ~9 g  v% i# `0 a腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。 ...

谢谢豆叔的回复，我已将您的话转达给了父亲，他会照做的，羊毛护腰已经买到手，这些天就让他围上，呵呵

  p& _; ]- \2 r3 {

好！继续努力！

说一下最新情况吧，很不幸，没想到对我父亲那么有效的特罗凯居然一个半月就耐药了，afp从开始的1200降到230然后90又升到现在的205

- h$ O" ]$ W7 l0 M于是决定换要，首先考虑凡德他尼，若无效，再2992，再阿西替尼。。。。。希望能出现对父亲有效的药吧！各位病友也要加油！

这个甲胎真顽固，加油啊，神会保守你们一家
) |$ c% n. y0 N% W' ?; H; o我爸的甲胎也很活跃，不过信心大于一切
我每次祷告都跟神说，不知道什么时候你会召回我爸回去，但我相信任何结果都有神自己的美意，就算走过死荫的幽谷，你的杆都会指引我们，我们需要做的是顺服和赞美。