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罕见18突变一线阿法21个月耐药,三代阿美盲试无效,下一步怎么治疗???

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299286 112 一路向阳 发表于 2022-8-21 11:57:02 |
一路向阳  大学一年级 发表于 2022-9-1 16:17:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏淮安
停了六天的药,还是吃阿法,但发现腹泻止不住了,看来这个药除非减量,要不然拉肚子受不了

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一路向阳  大学一年级 发表于 2022-9-2 14:18:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏淮安
昨晚到现在腹泻十几次,止不住,该怎么办?崩溃!

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[LV.1]初来乍到
mylqtoy  初中三年级 发表于 2022-9-3 10:25:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
一路向阳 发表于 2022-9-2 14:18
昨晚到现在腹泻十几次,止不住,该怎么办?崩溃!

副作用这么大,不能换吃30mg的吗,据说药效也不会差很多,如果体重轻的话更加是了,我爸吃了10来天30mg阿法了,目前还好,勉强耐受

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一路向阳  大学一年级 发表于 2022-9-3 11:43:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏淮安
mylqtoy 发表于 2022-09-03 10:25
副作用这么大,不能换吃30mg的吗,据说药效也不会差很多,如果体重轻的话更加是了,我爸吃了10来天30mg阿法了,目前还好,勉强耐受

感觉自己快不行了。这两天没吃药,也是一直腹泻,就止不住了。之前还没耐受

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許氏臻品  初中二年级 发表于 2022-9-3 17:10:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
一路向阳 发表于 2022-09-03 11:43
感觉自己快不行了。这两天没吃药,也是一直腹泻,就止不住了。之前还没耐受

是在等基因报告吗?

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許氏臻品  初中二年级 发表于 2022-9-3 17:11:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
我家是也有719X,挺难

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一路向阳  大学一年级 发表于 2022-9-3 18:19:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
許氏臻品 发表于 2022-09-03 17:10
是在等基因报告吗?

是的,在等

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許氏臻品  初中二年级 发表于 2022-9-3 18:50:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨

我门的报告刚出来,组织加血液做的,有两个新突变pik3ca,akt,还没考虑好咋弄呢,

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一路向阳  大学一年级 发表于 2022-9-6 14:45:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏淮安
突发!腹泻止不住,前三天拉了几十次。上呕下泻,停药才好点。三天几乎没吃东西,喝口水都拉。阿法累积的副作用太恐怖了。间隔两天,再吃药又是腹泻,人一下子就萎了,这体质估计受不住化疗了。人一下子瘦了很多。下一步,迷茫……这个病,坚强的我,都怕了。不知道怎么办了?

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2022-9-6 20:26:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
一路向阳 发表于 2022-09-06 14:45
突发!腹泻止不住,前三天拉了几十次。上呕下泻,停药才好点。三天几乎没吃东西,喝口水都拉。阿法累积的副作用太恐怖了。间隔两天,再吃药又是腹泻,人一下子就萎了,这体质估计受不住化疗了。人一下子瘦了很多。下一步,迷茫……这个病,坚强的我,都怕了。不知道怎么办了?

只能说一句加油了,祝安好!

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