紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

2 y) k  `2 z* |: ?" V直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
' X4 n7 u, P0 G4 u8 J- q) s' ^这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

: w  r6 s& d& ?* P1 O0 G之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
: {! p; O. n4 t因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
9 N9 U# U1 b. @) _这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
; @1 M7 e% s& V. b8 z/ M现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
/ ]+ P6 Z( L  v" |8 U  }" J* ~因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

: `. P& d9 S& G% H. L1 [, g正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
) \/ f9 v3 e% |4 Y* j% Z* f
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
) |& N2 }7 O! \8 Y& o- \6 K
16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
9 P' a7 l% W% c% M$ R9 Y
9 \" w; D; h, z6 ?7 J) ]) i* M# F5 u8 F我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

0 X- H8 M9 ?5 \7 _家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

2 ?& ~. L' B: p3 x6 f4 E16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
+ A& c; H1 ?# L9 [6 x+ c
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

. z7 w5 S. x& o! ?1 F4 @7 w$ Z, Z我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
" T- {" g8 u$ N1 U6 r5 Y8 u0 k楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
8 E( C- U7 E2 a) @0 Y; S3 Y4 ^1 R
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

谢谢亲亲，很有帮助！
( Y0 ^' a6 j, V; ^一起加油

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; |. \! g7 V  N/ w. V6 i0 q6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
- B7 _5 x+ q* q+ P; |, s+ s针对阿法入脑一般，打算联3759试试