紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
6 J7 \4 S/ L) A/ y5 C5 S6 i  D还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

6 A- J& b: u( T* E直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

来自安卓APP客户端

这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

6 H; @8 p" o6 F' @9 s6 T之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
" w3 s* }- a3 c/ I6 o现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
' o, d' ~) q; ]9 `因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
9 e* M3 u, q! W# F" d9 Z) }* t3 g之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

' T7 {/ v* v! J" W3 C正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

来自安卓APP客户端

我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
5 _- Q9 u1 F6 Y% e
3 d- S7 o% z7 ~: v7 l家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
: }1 h) B/ e. O) e- r' @
9 L6 ~/ h% Z3 |: R16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
$ v+ y" N& a6 c  w! w
- }& V$ X6 F1 B5 E$ ]% _* }' W我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-06-04 09:43
4 S: V+ \# \1 t0 A) m楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

9 M& g# k, L& _! t' \( _家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
( }% c. b2 c. s
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-6-4 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

2 |3 Z8 d8 U; \- ?家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

: j1 c% b5 J. W( M谢谢亲亲，很有帮助！
一起加油

! J! C; K5 c7 y8 j2 X5 J; r! w6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
针对阿法入脑一般，打算联3759试试