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希望不坠 已跨5年——肺腺EGFR19，脑膜转移漫漫治疗路

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194616 47 虾小刘 发表于 2022-2-15 10:33:05 |

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虾小刘  初中一年级 发表于 2022-3-5 11:47:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 上海
aizheren 发表于 2022-03-02 17:29
事实是，上海没有一家医院愿意做鞘内注射。

确实是的，可以说是比较规范，按照指南来，也可以说是保守。有时候要看家属的坚持了，对比医生们的信息源，我们家属参照的样本还是太少了，但是对病人的了解家人更深一些。
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虾小刘  初中一年级 发表于 2022-3-5 11:47:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 上海
我们要好好的 发表于 2022-03-02 15:38
我家脑膜转，脑脊髓液测还是21突变新增了her2突变，之前是奥西替尼八个月耐药脑膜转，一月份奥西替尼两倍联合贝伐，二月份奥西替尼两倍+培美+贝伐，还有鞘注，一月份方案症状缓解但是颅压还是三百多，鞘注后颅压降到一百多了。

鞘注确实比较直接，以后肯定要做。
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老虎（常）  高中三年级 发表于 2022-3-5 17:28:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 湖北
你是下了不少功夫的，头脑清晰，思维准确。坚持就是胜利。向你学习。
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虾小刘  初中一年级 发表于 2022-3-5 18:01:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
老虎（常） 发表于 2022-03-05 17:28
你是下了不少功夫的，头脑清晰，思维准确。坚持就是胜利。向你学习。

病人细微的变化，可以给其他处于类似境遇下的病友一些参考，因为我作为家属也是感同身受。
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aizheren  禁止发言 发表于 2022-3-5 18:43:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 上海
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小钉铛  大学一年级 发表于 2022-3-5 21:45:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 上海浦东新区
太好了 听到这个消息为你们感到开心 希望达克➕贝伐可以长长久久
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[LV.1]初来乍到
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mama0826  大学二年级 发表于 2022-3-26 06:26:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河北
楼主，目前治疗还是达克+贝伐？
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rgl  初中一年级 发表于 2022-3-26 19:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 北京海淀
请问光是腿脚无力会是脑膜转移么？
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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-4-16 23:05:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 江苏苏州
楼主你好，目前什么方案？感谢！我爸爸也脑膜转移
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虾小刘  初中一年级 发表于 2022-11-1 14:49:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 浙江丽水
坚持2019 发表于 2022-04-16 23:05
楼主你好，目前什么方案？感谢！我爸爸也脑膜转移

目前是达可加贝伐
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