调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

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应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。

回答模板如下：
1.突变类型：
2.治疗经历：
3.PDL1表达：
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
5.是否接受了免疫治疗：是/否
6.联合还是单药：（请写明联合方案)
7.是否有效：有/无
8.用药无进展生存期：
9.副作用/有无超进展：
10：其他：

希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。

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blacwet · 发表于 2020-4-20 17:53:01

1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

Emj · 发表于 2020-4-20 21:57:30

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
$ Y8 k# Q( r( s2 O6 t1.突变类型：egfr 21号突变
1 u, s {% B1 p: U3 }2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。. X$ Z A8 Y- E1 }7 l
3.PDL1表达：0
. v) C4 s3 |8 V3 x4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了9 X' @7 `' k- g0 y0 N
5.是否接受了免疫治疗：是( {/ F8 X# J$ @$ b; {' V6 s
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
6 |9 r4 S5 S- R9 S m# E" I7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
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# t4 D1 |% _9 |' j; I9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿) D4 |0 h5 h0 h, L. x0 z. v5 K5 t
10：其他：无

非常感谢您的回复

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Emj · 发表于 2020-4-20 22:02:57

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53' V) \) s7 v) S
1.突变类型：egfr 21号突变+ o3 m5 p4 d" \0 ]7 F. O
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
) [! B6 ^5 ~! @/ J5 h/ U3.PDL1表达：04 w+ c5 s1 @* K! n
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了6 I0 I. z% g9 P; Q; Z
5.是否接受了免疫治疗：是0 `( |! j) R l4 ]
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃92911 e( ^0 F7 l4 R; v) _- c
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
7 O3 c; [3 S' M8 z+ x8.用药无进展生存期：现在还在用药中
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肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

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海很蓝 · 发表于 2020-4-20 22:19:13

1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
10：其他：无

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Emj · 发表于 2020-4-20 22:31:29

海很蓝发表于 2020-04-20 22:19; z5 y' |, T) O6 m# C& u
1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
, E3 ]2 {2 |, G m" d9 p! ~. d2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。9 B) A& D& y* J9 \+ C5 p
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%! C2 l+ Q* U9 @' s. @
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了 i, F) t2 ^% S& {! X* u; L
5.是否接受了免疫治疗：是- |$ I* l" Q4 F- j$ h
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）3 X6 q8 \- l( u; h7 x1 \8 O
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
3 q# |% h5 i5 z, I7 s3 n8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
; A: B( L/ q; a* D$ v' f* N9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
7 x5 ^* l8 Q$ u* i3 Y% j' O* u2 `1 B10：其他：无

谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

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倩烨Alice · 发表于 2020-4-21 00:05:16

是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

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藏猫儿猫儿 · 发表于 2020-4-21 06:49:02

1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
3.PDL1表达：未检查
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：k+10支贝伐
7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

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Emj · 发表于 2020-4-21 07:17:12

藏猫儿猫儿发表于 2020-04-21 06:49/ {0 b; Y: _0 c1 F- W
1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2 H0 w  p' z2 o8 _2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
6 u4 \! Z! Z/ R( s7 J3.PDL1表达：未检查6 }+ P' Q; z1 h, I$ ~4 p+ B- Z( T4 Y" i
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
* p7 T+ R' v& v& J5.是否接受了免疫治疗：是: C( J4 x7 C! w) r0 i  e9 I3 v% n# n
6.联合还是单药：k+10支贝伐
0 `4 ^. N+ a0 ]& B7.是否有效：不确定# b$ n9 ^/ i9 r+ W9 |( }
8.用药无进展生存期：不确定# v+ v+ p0 M5 g  V$ x
9.副作用/有无超进展：发烧，乏力4 S' `; e5 F% y* b4 V
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。