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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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# e9 Q4 J/ |2 h3 X# C& F与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！ r4 H' ]0 b# G7 g4 n0 o( R
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介! N3 u* B* b% U( o( l( n
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
& [, e$ \ N( L! W2 {" }今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。 l" }1 ~4 ?/ ?: c8 L
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。' j- x4 n" O, V; H0 F. g- I
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~ H. z7 |- W/ D) y/ D. o$ b, M
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2 ~' \* M9 `# R) v/ U
0 h" Z% j/ q# T3 I2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
0 c j+ g: t& h& @* Z# j8 d/ k
. G& f5 c5 w5 Y时间：2019年11月11日
9 i3 K+ r6 ?; w, z: F主题：盲试阿法和卡博的第2天
2 y+ S0 C; y6 g体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
: Q) V8 n( K6 H其他：无) k6 \ o$ i0 c/ Y( J4 \
+ [# |6 K1 e- Z
时间：2019年11月12日
: `0 s/ ?. Q; k. f: t主题：盲试阿法和卡博的第3天
; z9 j6 s4 u: S# a1 ~体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。) ?: v" `: e) b
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。( L; p0 H8 j) U; T( v' G* y+ T
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
( ?( M( \- @' W) F b4 t2 e1 k& j1 h; [, j3 _4 \- `
时间：2019年11月13日7 M" q9 L# ~. @: _. z8 |
主题：盲试阿法和卡博的第4天- K; Z4 @! u$ C
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？, V6 `; @3 g ]; j
病友提示的腹泻副作用一直没有。2 m% R! [# ~1 X, b5 j% q
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
% {! M& ~0 L7 r1 a8 @我们没腹泻难道药不好使？
" s: M" A( c( N% S, H1 i( J又一度陷入迷茫！
6 D8 H. x4 ]( ^& v" K2 k7 l; |6 t5 v
时间：2019年11月14日# ]3 h! n: J2 @4 p
主题：盲试阿法和卡博的第5天, q, D% i6 f% `4 K
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。1 ]" w$ K) ~9 Q! O
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
9 Y3 C$ R; x) _/ g2 R) `血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~5 B4 U5 M( P2 i# g% e5 y9 f
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
; @6 V. G* C4 v' h& x大家有治疗便秘好的方法嘛~# A9 b& E* ]! `7 W, V
" J! r) U5 F% A9 i1 w$ L; o+ r1 A( q时间：2019年11月15日
% B8 m' w- _) d7 G h主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）4 F8 ^$ A; E" `! h0 t0 x; n0 \ I
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
9 p* {& M! x- o其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。- U6 N4 j; O8 D: {5 e. b4 ?
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
! y8 `" \8 }) e& K/ W B6 C8 x( @ |* k- M- U. Q( L7 {
时间：2019年11月16日: N# L; m0 |$ m" M
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）8 \+ r+ j& G4 v* z3 D
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
5 D, ~- e: y5 U0 S' `5 |# }其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
' l) A' u2 K' ~, {4 U' n
1 {6 _5 | ~: a) E y/ g& d时间：2019年11月17日
6 a/ b1 X8 {8 `; e1 F主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
) P1 _3 A; S9 U: |3 ]体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
. T2 g5 }7 R! Y: r其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
0 ~' }; G2 u3 ?, P4 j4 `7 U! w+ R7 n) I% K1 F n0 ]0 L" f7 A- Y/ Z
时间：2019年11月18日
2 {0 o h1 m* x4 C) {/ @/ o& w h主题：盲试阿法和卡博的第9天9 P r1 B; v- u
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
: k7 C' P6 U% ?( F( ?其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
1 ?" L; ~5 I. ^5 W# ?. f
* i/ S% J$ |2 P9 }/ t/ p) B3 \时间：2019年11月19日
- m3 `; b; I3 b! Y+ N$ D _" B4 R主题：盲试阿法和卡博的第10天
4 i5 {0 I |; Z, w体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
# Y5 h M# z) X0 V/ d/ V5 `其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
; Q. P! `4 W) I# k$ X3 {2 p3 o. \
2 N% _" O. Y. w/ \( m- Z! d( e时间：2019年11月20日
$ o6 E( O3 b) a主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
8 o. ^5 z. ?9 G z! h体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。/ }3 J7 x* R% Z d
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
/ V" `( {' x3 K6 a ~- t
/ Y! r; e6 Q* G" v$ f1 t- R0 W时间：2019年11月21日
3 x1 b! J/ S, m' W! i( v0 B0 z. Y, A主题：盲试阿法和卡博的第12天
]6 P# G3 [2 ^* D! b- T体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。; v" y3 i7 z' _/ b
其他：无, u. @4 J, g- |3 ]
5 N1 a$ E# g- A! M8 a8 `( f; y+ L
时间：2019年11月22日
/ y5 k3 \0 C2 |6 @- g/ u4 K主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
9 | f2 a, R! {8 z) w# s) E! t' y体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
% n$ v+ N' t# \9 K其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
& q4 B+ D6 o7 B+ A每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。9 R( p6 S$ R; Q# f. T
4 Z: ]1 a9 S3 Q1 V% S$ S( x
时间：2019年11月23日4 a. y1 m {4 b$ N
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博） B$ D, H3 L9 E& h6 S4 i
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。4 L+ s3 |( Z+ [. C0 n
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
5 `/ K# `9 l/ Z: h3 u* }
# b; i# [" W- M7 d9 s3 M- I4 q" q时间：2019年11月24日; Z9 w6 d6 T5 {1 ?1 A
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
0 v; }- J, H8 Y7 c9 f5 c7 Y体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。- Q' M& l: Q1 d3 |, F! @
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
2 k3 t6 z: Q/ r2 t+ i5 v
) h K5 h# }. A. ^6 l; a时间：2019年11月25日" R8 ^2 J1 g& r/ E. x* b
主题：盲试阿法和卡博的第16天
" N9 j7 @/ h" r体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
6 Q; y8 Z+ ^1 K( R9 h. S其他：184改成早上吃体感变好
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时间：2019年11月26日
2 X8 h* a5 c. |) Z- v- v主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）; ^5 k! x% @- k, [% x- y
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
0 S" V3 P, F7 W. }4 L8 {# F6 H% ?其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。) p; M: A& N& u" ^3 H( N
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时间：2019年11月27日6 `$ c& Y7 i2 I" r, n2 j
主题：盲试阿法和卡博的第18天
" X, k. _ M* i; F+ v }7 I. k体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
% f" v" c5 m' c% _/ A+ Q& L其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点' Y2 C1 Q% F$ j% d3 I! S0 T$ A" n
6 d5 J5 S ^) `6 z, C
时间：2019年11月28日
: }! n) R# j+ }$ T主题：盲试阿法和卡博的第19天; l- D" I5 y, Q) r9 |1 G7 x
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
4 A7 f1 c+ c' L7 Q' \4 ?其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？7 G% l3 X1 I# N. j4 c2 c$ E; g
) ^4 _: r; h' k6 m2 N, [! K
时间：2019年11月29日; c# H. h6 A2 ^; v
主题：盲试阿法和卡博的第20天; {/ H& q' o! w) j
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
9 @( i# y8 q" B8 N' \! ?其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！. D6 m$ o5 q- } u, `2 p& T( `& i
+ @2 W2 d' {8 K" o
时间：2019年11月30日
/ x; O: w, j& n* r3 W0 K主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）! _, S" d5 a" q" F- G6 E6 z
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。# {4 M" V% w5 T9 M
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！. J: D$ H |- i* V' x. ]. O
# e- V6 t$ x, [# ?5 g
时间：2019年12月1日& y, A* Q+ ]: Z7 E; Z8 y5 ~
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）0 \; l/ w5 u$ a0 `% \ k- n5 H
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
! U: i2 x. s) q& g1 q其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
3 E/ b, [) j2 O) M! m8 ]6 B+ f6 G3 J+ I
) d7 T5 Q9 L# c6 ^9 n( P I时间：2019年12月3日
: p+ ^0 x+ `& ~; o& ~# A/ C& K主题：盲试阿法和卡博的第24天! ]. A% r. w! c9 ~: y3 S% W5 T- R
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。& K9 E2 K% B7 O4 n1 r, z
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
2 ~/ \8 D- R4 C: v2 h; m+ A# @: R0 R! L- r. C) V
时间：2019年12月4日
9 {( e0 d/ c5 a9 i7 v& |主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
$ u0 }9 Y1 t% q5 y7 l体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多6 q _/ L6 ?6 P( T0 t/ o
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？* W# p+ Z. g0 W5 M7 \
3 E7 F0 [( v- X# J
时间：2019年12月5日
+ a- P4 e8 T; R3 @, _0 m; c( ~" V主题：盲试阿法和卡博的第26天( r7 c; x6 i! ?) y
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多1 i1 @& `/ e% ?6 s S. r
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
% U4 Q& \! b/ Z! q2 f) y C
& p: v9 w; j/ m. E
4 l. v3 O1 y! v/ B时间：2019年12月6日
# \9 h! `; y$ ? K c主题：盲试阿法和卡博的第27天- B$ F5 W( d9 G7 n, q
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住+ t9 s. L' g, f0 [
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
' B" N$ ]* m* g& K) s% ~3 J
3 d! e/ L5 e2 r3 i: Y/ X( `# Q' K时间：2019年12月7日% K% X6 R/ q* ]5 L* Y( ^% y+ J+ V
主题：盲试阿法和卡博的第28天/ E5 c3 C. _# R* W
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼1 X; Q8 Y, r. Z! H2 Y! c
其他：* T5 }2 ?( H$ f* f; l) m
5 w, T6 j( v- x% G! b+ a5 z% [
时间：2019年12月8日
$ N: p2 ]& l+ A1 [- \: o! I主题：盲试阿法和卡博的第29天
8 ~2 l9 ^- ~$ E {# ~1 l; k体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定 W8 g! D/ ]' @, D/ Z: h; e y. z
其他：# @* d8 G. v( G; o% q& m) X
+ i& g1 N; h$ L$ h$ `
! E- Y2 Y( k W
时间：2019年12月12日( r$ c( E( D, O1 L& [4 R& ]# Y. {
主题：盲试阿法和卡博的第31天
( o% f/ x- X: ?2 U复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药( J2 ~# D9 _! Y) i/ s. e: p
) X9 x3 j2 o& F' T( Y7 Z肿瘤缩小3-4mm胜利 |
EGFR靶点病人，到底适不适合免疫治疗
一直一直在听说，肺癌EGFR突变的病人，免疫治疗很难获益，甚至有超进展可能，具体哪里
母亲奥西耐药后应如何选择
2022年10月确诊肺腺癌，基因检测结果EGFR21，服用奥希替尼。2024年6月CT影像检查缓慢
第四代肺癌靶向药来袭，能否成为患者
作者：Tony
ALK 突变被称为肺癌的「钻石突变」，在非小细胞肺癌（NSCLC）中大约占5%，
【求助】截至2024.8月一年半多使用k
68岁，男性，2022-11-21确诊为低分化肺腺癌IIIB期（T2N3M0）。截至2024年8月，共使用k
是进展了吗？下一步要怎么办
一线培美卡铂K四次，进展后换药
二线紫杉醇顺铂K六次，又有部分进展了还能怎么办啊
我
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$ c( l3 Z# [: _) x* R2 A
9 U) h0 A/ {( I ~6 {( |
4 U" ]8 g8 K+ B6 c$ X! B$ u# ~
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
