妈妈快两岁了，向着幸福奋斗

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本帖最后由风过无痕于 2016-5-11 11:55 编辑

关注了这么久，潜水了这么久，还没发表过任何帖子，也没为大家做过什么贡献，心里很内疚啊！今天就简单介绍一下自己家情况。
妈妈是1962年生人，做了20年裁缝，近10年小生意人，一辈子兢兢业业养活四个儿女。在2014.7三叉神经疼，血管和神经严重压迫进行了开颅手术，
于2014.8，查出肺腺癌，只有些咳嗽和胸闷，没有任何转移，血液和身体其他功能全部正常。当时我刚工作实习一月，顿时如觉天塌地陷，仿佛感觉妈妈马上要走了，我也要随她而去。如今回首也快一年了。

开始我们是隐瞒着妈妈的，可是妈妈这个最聪明的女人，我们谁也瞒不了她。她偷着翻看了哥哥藏起来的检查单，第一反应是回家，说什么也不治了，她清楚的了解这是绝症，在医院烧钱也救不活命，她也不会眼看着自己挣下的家毁掉和四个刚成人的孩子为难。

1. 2014.8在我和哥哥以死胁迫下作了一次微创的介入治疗，就回家了；
2. 2014.9在所有家人的劝说下，做了一次化疗；
3 2014.10又做了一次化疗，没有任何好转，体质变差；期间88岁的爷爷由于前列腺癌去世，妈妈心理和身体遭受严重打击，已经卧床；
4.2014.11-2015.06服用易瑞沙，状况良好，生活质量好。

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怀疑妈妈的病源于2009年一次严重的风湿和最近一次开颅手术，降低了抵抗力，激活了体内的癌细胞。
哥哥曾说愿用自己的每个10年的生命换妈妈一年，我说要真是这样咱姊妹四个就可以给妈妈凑出好些个年头了，可是老天不给这个机会啊！忘了是怎么撞进这个论坛的了，仿佛找到了救命稻草，我从这里知道了易瑞沙，从这里知道了憨叔，从这里知道了果酱，从这里获得了动力，妈妈也从这里获得了新生。

妈妈现在状态极好，从开始知道到现在都无惧生死，自己还说又赚了几个月，又多陪了我们几个月，这都是生命的恩赐啊！感谢论坛，感谢所有人，妈妈的病也让我看淡了很多事情，这一年的经历一眼难尽，可都是成长中必经受之痛。

关于妈妈药的轮换一直很纠结，一直搜索网上的各种资料，还在考虑中，感觉就像手上的玻璃球，一不小心就摔了，便小心翼翼的捧着，一动也不敢动。感谢所有人，感谢生命，生命不止，探求不息。

之前，发表过妈妈的一些病情，吃易瑞沙第六瓶，以为可以一直幸福的吃下去，可是最近妈妈着凉咳嗽胸腰部震痛，今天去检查，结果如下，希望得到大家指点，该换什么药，医生建议化疗，妈妈无论如何都不去。

妈妈这次检测与五月份的CT检查结果差不多，肺部肿瘤仍在控制之中，易瑞沙应该没有耐药，可是出现骨转移该怎么用药啊？

其实早就拜读了憨叔的四步轮换法，可是一直沉浸在易瑞沙的美好中，没敢轮换，如今却是这个结果了!还请憨叔、老马指点啊？
妈妈去午睡了，看着熟睡中的妈妈，心情却沉重无比，大家多多指点啊，骨转该用什么药啊？

昨天上184，目前是印易250mg+184（yl）50mg，刚吃了一天，两药同事下肚，问妈妈，她说还没有感觉。希望有效。

2015/07/13，好几天未更新了，妈妈吃印易250mg+184（yl）50mg已经22天了，第17天时感觉疼痛减轻，现在除了轻微腹泻没其他副作用。
纠结了很久是直接上单药9291，还是9291+184，还是2992+184？按照憨叔的轮换原则是该上2992了，可是论坛里一些病友或家属建议9291，各种理论相互碰撞，实在不知如何是好啊？还请大家，多多指点，谈谈因果啊。

妈妈到这月18号，184吃有一月了，总体感觉不错，胸腰椎疼的地方不疼了，可是肚子上方，说不清具体是哪个地方还是有点疼，一个月了，又逼着妈妈去了一趟医院，检查CEA，以下是检查结果，还望大家交流指点啊。

5.    2015.6.19  易第六个月，每天一粒。
CEA:8.71(正常0-5)，NSE:31.86（正常<16.3），CF211：1.93（正常<3.3）
白细胞：6.9（正常4-10），血小板：211（正常100-300）

6. 2015.7.18  易每天一粒+184（50mg/每天）
   CEA:6.39 (正常0-5)下降26.6%，NSE:32.23（正常<16.3），CF211：7.11（正常<3.3）
白细胞：3.8（正常4-10），血小板：154（正常100-300）

因为没有六月份之前的CEA 的检查数据，这个月CEA的下降不知道是易的持续还是184的威力，反正是降了，总算是好事吧。
可是CF211却大幅升高，不知道是什么原因，白细胞和血小板都有降低，应该吃升白药利可君了吧。这个月打算继续每天一粒易+184（50mg/每天）。
大家帮忙看看指点一下吧。

我妈妈从确诊到现在刚好一年，易七个月了，有些耐药，上个月刚加了184，腰已经不疼，可我一直犹犹豫豫要换什么药，想必大家每次作出决定也是不易的。如如今2992,4002,9291,804该上那个是好啊？还请多指教啊！

决定，以后都只用这一个治疗贴了，把其他地方的都贴了过来，方便以后记录，整理，方便大家指点。加油。

7.    2015.8.14 之前，易每天一粒+184（50mg/每天）
   CEA:9.59 (正常0-5)，上升50%；NSE:15.01（正常<16.3）
白细胞：4.5（正常4-10），血小板：169（正常100-300）
  妈妈终于肯接受检查了，这月检查结果如上，CEA由上月6.39升至9.59，说明易确实已经缓慢耐药，NSE由上月32.23降至15.01，达到了正常。
总体分析184作用很大，妈妈胸腰椎疼的地方已经不疼，184已经把骨转打压的差不多，且易已耐药，CEA自然升了上去。看来NSE对妈妈的骨转有指导作用，骨转的时候NSE明显升高，骨转缓解，NSE便下降。
  接下来的用药，还请大家指导，我的选择是：怕2992无效，癌肿完全失去控制，所以每天半片易+2992（2992准备了5粒80mg的，其他的都是75mg的，开始让妈妈吃的80mg的）。下月检查若CEA下降，说明2992有效，可去掉易。可能在服用过程中，还要根据妈妈的耐受和感觉进行调整。
  希望妈妈的治疗得到大家的指导，也希望妈妈的用药经历能帮到一些人。

2015.8.16和8.17由于我给妈妈装的2992量太大（5粒80mg，其他的都是75mg），腹泻很严重，就怕量小没效果。所以提醒大家用药不要随心所欲，要按照常规来，赶紧给妈妈换了75的，同时也停了易，单药2992，耐受不了再减量.

8.    2015.8.16-2015.9.21，前五天每天一粒印易+一粒2992（80mg）；之后每天一粒2992（75mg/天）。
21号检查， CEA:4.51 (正常0-5)，较上月下降53%，
白细胞：4.8（正常4-10），血小板：187（正常100-300），肝功正常。
  总之，妈妈在服用2992期间，副作用都耐受，拉肚子与单药易时差不多，都耐受。
去医院检查的时候，让医生开单子，要检查CEA、肝功和血常规，被医生训了一顿，说检查这个没用，得做CT，得检查所有指标，别以为自己一知半解的，病人都毁在你们这些人手上了，听后感觉心里真气啊。一年前这些医生还说妈妈也只有三个月，最多半年，如今妈妈都一岁了，而且生活质量也挺高，如果当时全听医生的，估计今天病人都入土了。但是再想想何必呢，只要妈妈好好的就行啊。加油。之前一个月的2992，妈妈体重还增长了两斤，还可以自己乘车来济宁检查，与正常人无异。另外妈妈还很喜欢花，不管走到哪里，看到美丽的花，都要看看有没有花种子，采下一些，说等来年春天都种上，把家里，街上都种上满满的花，呵呵热爱花的人都热爱生活啊！
还有十几粒2992，打算让妈妈吃完，然后换凡德。

9. 2015.9.22-2015.10.5 15天的单药2992（75mg/天）。
   CEA:7.27 (正常0-3.4)，较上月上升61%，NSE：25.67（正常<16.3），
   白细胞：8.89（正常3.5-9.5），血小板：253（正常125-350），
这次离上月检查只有15天，因为2992只有这些了，接下来要吃凡德，所以在吃凡德前先检查一下，好对比吃凡德之后的效果。
另外这次换了菏泽第一人民医院检查，因为妈妈嫌每次往济宁跑太远，两个医院的参考范围也不一样，虽然结果较上月上升61%，并不能绝对证明这月2992无效。血常规都正常，妈妈精神状态都很好，拉肚子比吃易时要轻，所以大家不要过于害怕2992拉肚子的副作用，还是根据个人体质和装药来看，不能错过好药。
   接下来给老妈吃每天300mg凡德，早晚各150mg，半空腹吃，半空腹这个度很难说，只是告诉妈妈，让她自己感觉。
   另外这次还有些担心妈妈NSE25.67，超过了正常值，这个指标上月没查，上上月正常。妈妈今年7月份，腰椎有些转移时这个指标很高到32.23，何况这次还换了医院。想再观察看看。

2015/10/22凡德有二十多天了，最近几天妈妈突然骶骨处猛一疼猛一疼的，脖子的不舒服也加重，本来打算一月后检查CEA的，却担心骨转加重，今天让老妈停了凡德，吃了一粒特+50mg184，还没给妈妈打电话。下班后给妈妈打电话。
最近有些崩溃，我在济宁，老妈在菏泽，哥哥姐姐妹妹也都在菏泽，叮嘱了好多次，让他们给妈妈去办大病医保，却没一个人去。妈妈病的这一年多，去过四个医院，每次都用的别人的医保，都没写妈妈的名字，去办大病医保不好弄。每次妈妈吃什么药，去检查都是我自己一人决定，各种药物副作用和怎么应对给他们下载打印出来带回家，他们都不看，每次一有不对劲就立马给我打电话，感觉压力颇大，好像只有自己在奋斗。当然为妈妈不管做什么我都是义不容辞的，我愿意付出我一切，让老妈陪伴我们更长久一些。只是看着妈妈越来越严重，无力感一次又一次的袭来。加油为了老妈。

第一次2992,不是单药是联了半片易，当时效果挺好，第二次就停了易，单药2992，可能此时2992已经扫荡T790差不多，而且EGFR失去控制便有些反弹，然后接着凡德，对EGFR控制也不强，妈妈身上痛点出现。四步轮换才到第三步，就有些坚持不住了，准备好的阿西还没上，一时慌乱赶紧让老妈吃了一片印特打压EGFR。这两天赶紧去检查骨扫描和脑颈椎MR去。看憨叔果断的去掉了C4颈椎，身体恢复的不错，心中又燃起了希望。不管何时何地再也不能出现放弃的念头，就像小时候妈妈从来不会因为任何苦难而放弃我们其中任何一个孩子一样。

2015/10/26  去县里人力资源和社会保障局给妈妈办大病医保，到了以后说没有病例不给办。因为之前几次看病都不是用的自己的医保，病例写的也不是自己名字，都不能用。又办了县医院到市医院的转诊，接着又去了市医院，直接办了住院，因为只有住院才会有病历，更何况妈妈都三个多月没有检查CT了。
2015/10/27 没想到，市里医院的医生和护士的素质，让人叹为观止，来了医院两天了，还没给安排床位，好不容易给在三楼安排了个加床，可是肿瘤科病房只有三层，一层二层化疗病人，三层放疗病人，只有一楼二楼的给输液，三楼的不给输液，可是妈妈还要打骨转针，护士说要打针得调到二楼或一楼，护士让去找大夫，大夫让去找护士，来来回回跑了四五趟，还是无果。姐姐飞要投诉嚣张跋扈的护士，妈妈却劝我俩说：“都是小姑娘，工作也不容易，就是不大会说话，要是你俩在外面工作，想起别人会投诉你们，我得多心疼。”妈妈是个伟大的好人啊，可是苍天为什么会这么对一个好人呢？是你睡着了吗？
医生给开了放疗的单子，放疗十次，隔天去一次。妈妈说怎么放疗一点感觉也没，怎么像闹着玩似的。我劝妈妈别急，慢慢来，呵呵，有时妈妈劝我，有时我劝妈妈，日子不就是这样，你我相扶将吗。靶向还不能停，还得继续吃，可是怎么吃呢？易+184？特+184？9291？我家的轮换难道就这么以失败而告终吗？大家都说晚期轮换有风险，确实这风险不小，代价竟是这般惨痛。

这是妈妈的骨扫描，已经有多处骨转移了，大家在用药上有什么好的建议吗？
希望大家多指点交流，有病友做过锶89的注射吗？效果如何？大夫介绍说一支要一万五左右，医保不给报，但他们会给想办法报销一部分，一支可以持续有效三到六个月，如果效果好，可以持续应用。

有半个月没进来了，这期间主要忙于妈妈吃印特过敏的事了。这次过敏不可小觑啊，简直差点夺走了妈妈的命，吃了有15天左右的印特，妈妈患上了中毒性表皮坏死松解症，这可是死亡率61%的最最严重的药物过敏啊。但是如此严重的药敏的概率是很低的，不幸的是妈妈偏偏是这概率之中的，然而庆幸的是，妈妈又是这概率中的39%。
这中毒性表皮坏死松解症实在太可怕了，开始时只是红色的痘痘与皮疹无异，慢慢的皮疹中心变成小水泡，小水泡变大变大，逐渐串联在一起变为大水泡，大水泡的水流出后，整个水泡处的表皮与血肉就分开了，如果把这层皮弄破，就直接裸露着血肉了，这样就十分容易感染。
妈妈整张脸，从手到胳膊肘，从脚到脚踝皮肤上布满了大大小小的水泡，卫生室、县医院、市医院、省皮肤病医院全部拒绝接诊，我和姐姐还有妈妈充满了无比的绝望，看着疼痛难忍的妈妈，我和姐姐默默的流着眼泪，我不能替妈妈疼，我又无能减轻妈妈的痛苦。抱着最后的希望，我们去了省立医院，接诊的王振英大夫赶紧给开了住院票，可是当我们拿着住院票来到住院部时，住院大夫又一次把我们拒之门外，妈妈蹲在地上再也起不来，可能是被一次次的拒绝，失去了最后的力气。再次跑到王大夫那里，一遍又一遍的央求大夫能否给开药，在急诊打，希望能立刻减轻妈妈的痛楚，最后只差跪下了，终于在大夫让我签了与医院无关的保证书后，才开了各种药，急切而又激动的搀着妈妈去输液，输液第一日便有所减轻，悬着的心终于定了定。
两天后住院部还是不让住，只好在医院对面租了旅馆，当时旅馆还在地下，有27层台阶与地面相连，只因为离医院近。还记得妈妈是如何攀登那27层台阶的，悠悠27阶，如漫漫27载，姐姐在后面扶着，我在旁边搀着，我们三个一层、两层、三层、四层、、、的这样数着，好像数完了一切就会好了。
妈妈那一碰就像是针扎似的痛不会喊出来，她怕我和姐姐听了更难受。
在急诊输了五天液，有抗感染的，抗过敏的和消炎的。已然是好多了，至少妈妈没那么痛了，总坐着输液妈妈的身体也受不了，便让医生又开了六天的药回家来打。妈妈胳膊上和脖子上有好几处超过5平方厘米的皮肤破损，还一直往外淌水，每次帮妈妈消毒上药，心里便钻心似的难受，拿着棉签的手也忍不住的颤抖。
终归是好些了，妈妈安慰我和姐姐说，倘若躲过了这一劫，我还要好生活着呢。
正好也再次提醒大家，以后吃药一定要小心，若有过敏要更加密切关注，若只是皮疹也便罢了，倘若皮疹有变为水泡的迹象，一定要停药，去医院。

啊这个十一月过得真是心惊胆战啊！妈妈由于吃特中毒性表皮坏死松解症走了一趟鬼门关，经过十五天的抗感染、抗过敏、消炎的治疗，坏死的皮肤终于一点一点的长回来了，大水泡、皮疹也逐渐消失了，红肿的手脚也消肿了。
这一个月靶向药也是吃吃停停，断断续续。因为吃印特15天出现中毒，停特，输液十五天，在输液的十五天里，第四天一粒75的9291，消肿的脸又痒又红又肿，赶紧停药。十五天输完液，又继续三天40的9291和50的184，脸又痒，害怕再反弹回原来中毒的境地，又空窗两天，2015/11/29号开始一粒印易，30号去县医院查CEA:5.53 (正常0-5)，  白细胞：5.47（正常4-10），血小板：89（正常100-300），C反应蛋白49.8（正常0-3），打了唑来膦酸骨转针，服了一粒印易，有些感冒，轻微咳嗽，但是嗓子哑了，已经说不出话。2015/12/01开始在家输液治疗感冒。继续一粒印易。因为换了医院，指标不具可比性，血小板有些低，但是开始服易，易有升血小板的作用，便不单独升血小板。可是C反应蛋白高很多，不知道是妈妈中毒过敏有感染还是感冒呼吸道有感染，坛子里有很多说晚期C反应蛋白高正常，可不处理。但是又看到很多拜倒在C反应蛋白高的肺感染的案例，所以还是要关注妈妈的C反应蛋白。先治感冒再看看。

12.2015.12.01-2015.12.30    每天一粒易。CEA:6.90 (正常0-5)，白细胞：6.5（正常4-10），血小板：174（正常100-300），这个月还是很幸福的，妈妈嗓子好了，中毒的症状也几乎没了，只是手指里面还有些硬，太使劲的时候会疼，可能是还得慢慢恢复吧。不知道为什么这次检查单上没有C反应蛋白指标。看CEA还是涨了，易得锐利没有妈妈第一次吃的时候好了，不过这样已经不错了。下月还是易吧，准备吃够两月再换2992.

2016.01.24回老家，才知道妈妈最近几天全身不舒服，脖子疼，开始有胸闷，大约有十来天了，妈妈就是这样，从电话里都是好好的，因为看不到她，她所有的病痛都瞒着，真正回到家看到她才知道她的痛苦，我知道她是怕我担心。这个月一直是一粒印易，最近四天开始一粒半，如此看来易确实是耐药了，这个月又快该检查了，已经有半年多没查过CT了，下月2992+184，希望有效。

13.  2016.01.01-2016.01.30    前20天，每天一粒易；5天一粒半印易；5天2粒印易+25mg184。CEA:8.53 (正常0-5)，白细胞：4.3（正常4-10），血小板：226（正常100-300），超敏C反应蛋白：16.1（正常0-3）。拍了CT，医生说肺部还算稳定，之后再没说出个所以然来，在这个县城医院里也指望不上他们了。
因为没有基因检测，群友们怀疑是CMET扩增导致易耐药，建议易联184或280或克，之后再上2992或804,184联过几次，对妈妈有效，家里正好还有十几天的280，先让妈妈试试，1.5粒易+150mg280.
这次让妈妈去检查，她就不去，说不再看了，把家里药吃完，也不让买药了，能度过这一年多已经知足了。我知道她一是因为身上不舒服，失去了治疗的信心；二是怕连累我们，但是没有她，哪有我们。
14.  2016.02.01-2016.02.29 2992（74mg）+280(转的125mg每天一粒)CEA:1点多 (正常0-5)，其他指标都正常，这次结果真的出乎意料，没想到280效果能这么好。下月继续280.
15. 2016.03.01-2016.03.31  2992（74mg）+280(150mg和100mg轮流吃)十几天，凡德+280吃有13天，因为吃的有些乱，这个月没有去检查，也没有打骨转针，而且叮嘱了妈妈好多次凡德有光敏反应，不能晒太阳，注意出门遮光，谁知老妈却晒了太阳，手上开始起皮疹过敏，都肿了起来，上次吃凡德这些现象都没有。经过这几次的换药发现，妈妈吃的每种药差不多都有效，就是有效时间很短，一个月左右，自己就能感觉到。所以每种药都不能常用，要轮换只能参照憨叔的轮换大法了。希望走的远一点，再远一点。
16.  2016.04.01-2016.04.18 阿西（5mg）+280(100mg*2)，CEA:16.47 (正常0-5)，其他指标都正常。吃阿西的这些天妈妈感觉身上疼的厉害了，一直吃着西乐葆，可见阿西不给力啊。
17.  2016.04.19-至今  标准量易+184(45mg每天一粒)，疼痛缓解，停服止痛药。