母亲低分化腺癌ALK阳性的治疗之路

     母亲已经生病快一年了，现在才来发帖，以后的路越来越难走，我感觉必须开贴记录一下这10个月的治疗以及后续的选择，希望能在这里和大家共同探讨ALK突变后续的治疗。
       2014年3月，妈妈偶尔咳嗽，觉得嗓子干，以为是慢性咽炎犯了，买了治咽炎的药吃，吃了一个月，不见好转，到了4月初开始偶尔咳嗽，随后咳嗽加重，直到四月底才去检查，胸部CT提示癌症不除外，建议增强扫描和气管镜检查。当气管镜发现癌细胞，真的如晴天霹雳，天立刻塌了。妈妈54岁，平时健康的连药都没吃过，勤劳善良，干活干脆利索，从没想过妈妈会得病。直到查出来之前，我一直都贪婪的享受着母爱，还让妈妈帮我看7个月的孩子，哎，不说了。
      我意识到要赶快带妈妈到北京看病，不能在家里耽误了。开始寄希望于能够做手术，先到东肿去看胸外科，2014年5月6日，到北京东肿做了胸部增强CT，两肺，纵膈，胸膜，肺门都转。5月7日做脑部增强核磁，脑部多发转移，最大的0.7cm。5月9日PETCT提示多处骨转移，腹膜后血管附近肿大淋巴结。真的晴天霹雳，手术是不可能做了。立刻联系了内科住院，由于太着急，当时人已经一天不如一天，赶快托关系找了熟人就住院了，也没有去找肺部的专家，就被人直接带到一个大夫那里住院，是在三环医院。后来才知道这个大夫是主要看乳腺的。
       由于我家组织不多，医生为了让我们能够多查几项，建议到益善做基因检测而不是在东肿做免疫组化。出来的结果是：
       ERCC1 mRNA表达：高              提示：ERCC1基因mRNA表达水平与铂类疗效负相关
       TYMS mRNA表达：高                提示：TYMS基因mRNA表达水平与培美曲塞疗效负相关
       RRM1 mRNA表达 : 中偏低         提示：RRM1基因mRAN表达水平与吉西他滨疗效负相关
       TUBB3 mRNA表达：高              提示：与抗微管类疗效负相关
       TOP2A mRNA表达：中              提示：与依托泊苷、蒽环类疗效正相关
       EGFR mRNA表达：高                提示：与吉非替尼、厄洛替尼、埃克替尼、西妥昔单抗、帕尼单抗疗效正相关
       PDGFR mRNA表达：高              提示：与舒尼替尼、索拉菲尼疗效正相关
       VEGFR1 mRNA表达：高             提示：与贝伐单抗、舒尼替你、索拉菲尼疗效正相关
      VEGFR2 mRNA表达：高             提示：与贝伐单抗、舒尼替你、索拉菲尼疗效正相关
      VEGFR3 mRNA表达：高             提示：与贝伐单抗、舒尼替你、索拉菲尼疗效正相关
       mTOR mRNA表达：中偏低  ；
       MET mRNA表达：中偏低；
       EGFR 18、19、20、21全都没有突变
       KRAS E2 E3 基因野生型
       BRAF E15 基因野生型
       PIK3CA E9、E20基因野生型。
      ALK 基因重排。
       当时的我，不懂得这些基因是什么意思，只知道如果EGFR无突变，我妈妈就吃不了易瑞沙，只能化疗了，所以万分沮丧。而且我家是在这个基因检测结果没出来的时候就很着急的上了化疗。当时由于人状态每况愈下，所以医生能够很快安排我们住院并且化疗我们真的是感恩戴德的。
      第一次化疗的方案是培美曲塞加卡铂，完全没有了解，医生说一般一线都是这么用的。用完第一次之后我家基因监测的结果出来，我看到我妈妈的基因应该是对培美曲塞和卡铂无效的，于是我对这个方案产生了质疑，对此医生告诉我这个没有临床意义的。我怀着将信将疑的态度继续让妈妈化疗。第一次化疗状态不错，血象也没有下降。
      当时内科的医生拿了我妈妈的脑部核磁去和放疗科的医生会诊，建议我们全脑放。本来这个副主任是说我们脑部的病灶小，而且人没有症状可以先不处理的，说化疗药也可以对脑部有些作用，所以我们就先没有处理脑部去化疗了。后来妈妈开始头晕，走路不稳，而且有呕吐的症状，医生就建议她赶快去全脑放疗。对于全脑放，无知的我完全没有意识到它是有那么大的副作用的，没有做过任何功课，凭借对医生完全的信任（当时的管床医生正好是我高中的校友，于是觉得像是见到了亲人一般）就赶快去放疗了。我觉得当时问那个管床医生，我说放疗的副作用大吗？他说可以的，比化疗小。我就想我妈妈化疗反应不大，应该没啥事吧。于是就像当初急着化疗一样，我们立即住进了放疗科，同样要求医生赶快给我们安排全脑放。甚至连一点关于全脑放的知识都没查就让妈妈开始了为期10天的放疗。这个放疗几乎把妈妈打垮了，每天呕吐，无食欲，到第五六次的时候头发大把大把的掉，无论是从身体上还是精神上都是极大的打击。同时我才开始接触与癌共舞，看到了今生的等待的帖子，看到他为了妈妈的治疗方案再三斟酌取舍的过程，我内疚的极了，我对妈妈太不负责了，害妈妈受了那么大的罪。看到妈妈稀疏的露着头皮的头发，我的心都要碎了。
      这样坚持完了十天的放疗，我们又重新回到化疗的病房，医生还让我妈妈继续第二期的化疗，我开始质疑他，坚持让妈妈做了肺部CT的评估，结果显示胸水增多，CA125从入院的258涨到588.我意识到情况肯定不好，可是医生坚持认为要做两期才能看出效果，跟主任商量了半天的结果就是还让我们再化一次。征求了爸爸的意见，还是再试一次吧。妈妈在情况相当不好的情况下又做了第二次化疗，然后出院回河北老家了。
      回到家人的状态很差，说话明显气短，经常上气不接下气。不用评估就知道结果肯定不好。在他们回去的时候，我开始去东肿找别的专家，我意识到不能在这一个专长不是肺的专家身上浪费时间了。去找了李峻岭主任，他的意思是等我妈妈做完这一期的评估再看，我等不了了，想让他给开克唑替尼给妈妈吃。李主任很谨慎很负责，执意要见见我妈妈，虽然我明白这是好意，但是以我妈妈的身体状态，刚回到家我实在不想再把她折腾回来。于是就去找到郝学志给开了克唑替尼。
       接下里就是吃克唑替尼的幸福时光，吃克第一个月胸水完全消失了，开始虽然有点呕吐的副作用，但是吃了吗丁啉就很有效，之后连吗丁啉都不用吃了，副作用很小很小，妈妈以为自己病好了，人状态非常好。
       可惜好景不长，在吃第八个月的时候，查出脑部进展严重，具体细节明天再详细的写。
      

看来是克唑替尼耐药了，不知道下一步楼主怎么办？

       2015年1月30日，距离上次2014年6月初的全脑放疗已经快8个月了，做了脑部增强核磁，发现脑部进展严重。肿瘤变多而且变大，最大的3厘米多。赶快到放疗科去找医生，专家建议我赶快把三个大的伽马刀掉。没有做太多考虑和犹豫，立刻预约了天坛医院2月4号的伽马刀。
       爸妈2月2号来到北京，一个月没见妈妈，见到她我还是有点吃惊，人脸色很苍白，走路很慢不稳，问了才知道有点头晕。这时候妈妈已经有头晕的症状了。后来详细的问了才知道，其实一两个月前就已经偶尔头晕了，只不过没在意。说明两个月前脑部就已经进展了。2月3号早上抽了血，做术前检查，2月4号就做伽马刀了。做的过程不详细说了，看着很让人心疼，妈妈很坚强，没有喊一句疼。人家卸下架子都说头疼，我问了妈妈她也说不疼。坚强的让我心疼！做完之后输了半瓶甘露醇，医生说做了三个大的，一到三个月再复查，看看其他四个小的长大没有，如果长大了再来把小的做了。还开了一些口服的药，治头晕的，地米之类的。做完妈妈的心情一下放松了，之前她可能不知道又要做什么治疗，很紧张。后来发现原来这样就完了啊，她还说之前做这个多好干嘛还要做全脑放，又贵又麻烦。（因为我告诉她伽马刀就两三千，她觉得这个既便宜又简单）。接着爸妈就回老家去了，我也长长的舒了一口气，连日来的紧张终于可以稍微放松一下了，我以为伽马刀完了脑部问题就可以暂时缓解了，哪里知道这才只是噩梦的开始。
       接下来的几天我每天给妈妈打电话，她都说没什么特别的不舒服，就是两腿没劲，我说没什么事应该就是伽马刀的副作用，而且我告诉她，就算有点头晕也是正常的，因为伽马刀没那么快起效。2月8号，妈妈就头晕厉害，不能骑车了。后来到我2月18号回家见到她，她上楼都要扶着楼梯，人很没有精神。当时我知道肯定是伽马刀之后导致的水肿，因为当时出院的时候天坛的医生也说如果有症状就甘露醇脱水，于是我说去输甘露醇吧，可是妈妈非要坚持到过完年。到了大年初四，实在是太难受了，就找了当地的医生在家给输液，甘露醇上下午各两瓶，250ml。没想到从初四到初六，日益严重，头晕不减，嗡嗡响，并且开始右腿走不了路了，嗜睡。我意识到问题的严重性了，因为本以为输了甘露醇就会好点，没想到完全没效果。初六赶快回到北京，初七一上班就跑到天坛去找那个做伽马刀的医生，谁知这次医生大变脸，跟我说，像你妈这种脑转移的病人，做之前就很重了，伽马刀完全可能无效！也就是说很有可能是肿瘤进展了！群里的病友提示我赶紧换AP吧，我这才慌里慌张的买AP，后悔之前没有早作准备，搞得现在这么紧急这么狼狈。为了能赶快吃上，先从北京的病友那里转了几粒。在这里谢谢大家的鼎力帮助和雪中送炭！
      2015年2月27日，妈妈吃上了ap, 第一天吃了90，第二三天就吃了120，第四天变180。由于脑部紧急，顾不得间质性肺炎之类的了，全力冲击脑部。 所有的希望都寄托在ap起效上了，我觉得这样太被动了，所以在吃AP的同时到处跑医院，担心AP万一无效，问还有没有其他治疗的办法，同时把3922也备上了。这期间找过东肿的李主任，他认真了看了我妈的基因检测结果，给我开了替莫唑胺和索坦。并且告诉我，我妈现在的情况，吃CH是最好的办法，但是买不到的话也只能先试试替莫唑胺和索坦了。
      2015年2月28日，到东肿找了放疗科的惠州光大夫，他认真看了我家的核磁片子（做伽马刀之前的，之后的片子还没有查），认为伽马刀不一定无效，先对症处理吧，他认为我家甘露醇脱水无效是因为有个很有效的药我们没用，那就是激素地塞米松。马上给我爸打电话用上地米，结果第二天症状就减轻，立刻不嗜睡了，我高兴极了，以为看来是水肿而不是肿瘤导致的现在的症状。那么就继续脱水，我妈妈马上就住院脱水了。谁知道才过了两天，人又头晕，而且突然右手抖的控制不住，腿无力直接坐在地上。于是又接着跑医院，看来情况还是被我想的太乐观了。
       接下来跑医院的几天心情都是无比沉重的，没有一个人医生的消息是好的，也没有一个医生有好办法控制这种进展之后的脑多发转移，严重的水肿情况。307的医生告诉我说，即便肿瘤不增大水肿也还是源源不断的控制不住。天坛神外的专家更过分，直接让我临终关怀了，说脱水吧，让老人不那么难受。我记得当时在论坛上看过阿瓦斯丁这种药可以有效地缓解脑水肿，只不过有出血风险，我想问问内科大夫到底是不是有效，出血的风险又有多大。
       3月9日再次到东肿找李主任，这次带了3月5号的脑核磁，问他能不能用阿瓦斯丁，他说可以用。估计是看水肿太严重了，他说也没有更好的办法了。既然他都这么说了，我和我爸商量，这次赌一把，如果能缓解并且没危险当然好，万一脑出血了，也算是死的痛快。但是医生不肯给我开药，说这不是常规用药，让我找普通号的大夫开，好吧，医生怕担责任这我也能理解。找普通号的医生开了药，我打算周二下午再去天坛找刘阿力确认一下，看我妈妈脑部的病灶出血的可能性大不大。
       3月10号下午去天坛找了刘阿力，结果却出乎我的预料。她认为现在的水肿只是伽马刀的副作用，肿瘤没有变大，还是有效果的。说道阿瓦斯丁，她说也可以用，但是她觉得我妈妈还能恢复，意思就是可用可不用。天哪，这可是这一个多月以来我得到的最好的消息了！太激动了！
       3月11日下午我又去天坛找了高培毅，他是脑部影像的专家，在他那里得到了同样的结论，他说三个病灶，一个缩小，另外两个大小没变化，但是壁变薄了。他认为伽马刀是有效的。但是AP也已经吃了13天，不知道ap是不是生效了。
       总之现在看来ap对妈妈是有效的，因为停克那么久了，肺部和身体其他部分也没有不舒服，现在出院回家了，脑部也没有再头晕或者头疼。现在唯一的就是乏力，两条腿没劲，我想应该是ap的副作用。打算吃ap满一个月的时候再全身做下检查，评估效果。现在ap一直吃180，我打算给她降到120，副作用是不是能小点？趁着脑部暂时缓解了赶快想想后续的治疗，妈妈克才吃了8个月，ap应该也不会太长吧，对于后续的治疗真是迷茫，大家有什么好的想法吗？请大神们给支支招！

你做得不错了。这个病做为家属谁都没经验，加油！

楼主很给力，做的很不错，我来学习~~

cssnk 发表于 2015-3-18 16:29
楼主很给力，做的很不错，我来学习~~

谢谢，大家互相学习！

76695318 发表于 2015-3-18 16:13
你做得不错了。这个病做为家属谁都没经验，加油！

谢谢支持！要学的实在是太多了，丝毫不能松懈啊

吃上ap的日子妈妈每天都特别乏力，腿没劲，走不了两步就不行了。怎么办呢？是不是ap的副作用？打算先减量到150，可以的话再减到120，不知道行不行，会不会导致耐药啊。真的很纠结。

楼主不容易，这些大病我们都没有专业知识，医生大多都是为自己利益，也有很多都麻木了，只有自己看资料了。

请问楼主的药在哪里买的？万分感谢。